À quoi ressemblent vos symptômes d’endométriose ? Pour donner une idée, mes symptômes m’ont amenée à faire une recherche sur le Web pour savoir si je pouvais mourir de douleurs menstruelles. Les douleurs m’empêchent de dormir, je peux donc passer 3 jours pratiquement sans dormir car la douleur ne cesse pas de jour comme de nuit. J’ai des douleurs lors des rapports sexuels et plusieurs jours par mois même hors de mes règles.
Comment a été votre parcours vers un diagnostic d’endométriose ? À 40 ans, je viens tout juste de recevoir un diagnostic d’endométriose car je corresponds maintenant aux “symptômes” définis par l’endométriose avancée. Toutefois, j’ai consulté après l’arrêt de la pilule contraceptive. Je vais toujours me rappeler. Je souffrais depuis déjà trop longtemps de règles extrêmement douloureuses que je tentais de calmer avec une quantité beaucoup trop importante d’Advil. J’ai pleuré dans le bureau ce jour-là car j’étais épuisée de souffrir. J’ai nommé le fait que je croyais souffrir d’endométriose. On m’a alors demandé si j’avais des douleurs lors des rapports sexuels. J’ai dit non, car je n’en avais pas à l’époque. On m’a alors regardé dans les yeux et on m’a dit: “Tu ne fais pas d’endométriose.” La gynécologue n’a fait aucune investigation. Elle m’a prescrit des médicaments antidouleurs plus puissants tout simplement. Quelques années plus tard, j’ai vu un autre gynécologue qui n’a pas non plus fait d’investigation. Il m’a prescrit de la morphine. Il m’a fallu 13 ans pour finalement recevoir un diagnostic d’endométriose. C’est 13 ans à souffrir en moyenne 5 jours par mois, 2 jours à me remettre de la fatigue occasionnée par autant de douleur. Une semaine par mois, 3 mois par année, 4 ans de ma vie à souffrir sans pouvoir calmer ma douleur.
Quelle a été votre expérience avec les traitements pour l’endométriose ? Pour le moment, on m’a seulement offert l’hormonothérapie. On me dit que je pourrais avoir accès à un IRM si je souhaite avoir des enfants et que je ne tombe pas enceinte. À ce moment-là, je pourrai avoir un IRM et une opération. Autrement on ne m’offre rien d’autre pour le moment. On regarde si l’hormonothérapie fonctionne d’abord.
Comment l’endométriose affecte votre vie quotidienne ? Je nomme tout de suite à mon employeur que lorsque j’ai mes règles je ne suis pas en mesure de venir travailler. Je ne compte plus les évènements que j’ai manqués, car j’avais mes règles. J’ai arrêté de m’inscrire à des courses car si j’avais mes règles, il m’était impossible d’y participer. Je souffre beaucoup dans mon couple, puisque j’ai l’impression de toujours me plaindre d’avoir mal. J’ai mal lors des rapports sexuels et je suis toujours fatiguée. Mon régime alimentaire est rendu impossible. Je ne peux pratiquement plus rien manger. C’est une maladie très handicapante au niveau social. Souvent les gens ne saisissent pas à quel point nous avons mal.
Comment l’endométriose affecte votre bien-être émotionnel ? Je suis présentement sur un traitement d’hormonothérapie qui joue avec mes humeurs. Je me sens dépressive, ce qui n’est vraiment pas dans mon tempérament. Je remets en question ma relation de couple puisque je me sens un poids.
Comment l’endométriose a marqué des tournants dans votre vie jusqu’à présent et dans l’avenir ? L’endométriose a envenimée ma vie. Elle s’est imposée un peu partout, dans ce qui aurait dû être les plus beaux moments de ma vie. À cause d’elle, je ne pouvais pas en profiter. Elle m’a clouée au lit, elle m’a empêchée de célébrer la nouvelle année, elle m’a empêchée de travailler, elle m’a tirée toute mon énergie, et aujourd’hui elle m’empêchera peut-être d’avoir une belle relation de couple et je n’ose même plus penser à avoir un enfant dans ces conditions.
Comment est-ce que vous avez trouvé de l’espoir ou du soutien au cours de votre parcours avec de l’endométriose ? Je trouve de l’espoir et du soutien dans les groupes de partage sur Facebook. Je trouve de l’espoir dans ce mouvement que vous venez de créer. Je me dis que les choses vont peut-être avancer et que les plus jeunes que moi n’auront pas à souffrir autant.
À quoi devraient ressembler les soins de santé pour l’endométriose au Canada selon vous ? Je crois que les patients qui se présentent chez le médecin et qui décrivent leurs douleurs comme étant invalidantes devraient tout d’abord être crus. C’est la base. Ensuite, il devrait y avoir une investigation. On ne devrait pas pouvoir regarder le patient dans les yeux sans examen pour lui dire qu’il ne fait pas d’endométriose. On a besoin d’un système cohérent qui prend en charge les patients.