Comment ressentez vos symptômes d’endométriose? Douleur aux menstruations (crampes abdominales, douleur bas du dos), règle abondante, douleur aux relations sexuelles, et troubles digestifs.
Comment était votre parcours vers un diagnostic d’endométriose? À mes menstruations j’avais 12 ans. J’avais tellement de douleur que je ne pouvais sortir de mon lit. Ma mère a eut deux fausses couches avant de m’avoir et elle avait des règles abondantes. Elle s’est fait retirer l’utérus. Elle avait sans doute de l’endométriose mais ce n’était pas connue. J’ai eu mon diagnostique final à 30 ans. J’ai un conjoint depuis 12 ans et j’ai toujours des douleurs aux relations sexuelles. Je prenais la pillule contraceptive jusqu’à mon accouchement en 2016. C’est là que les symptômes ont augmentés (depuis 4 ans que je ne prenais plus d’hormones). Mon nouveau médecin de famille, de l’époque a demandé consultation avec gynécologue, echo, IRM, prise de sang. Le gynécologue m’a transféré à une spécialiste de l’endométriose qui a dit que mon IRM suggérait fortement de l’endométriose profonde.
Quelle était votre expérience avec le traitement de l’endométriose? Je prends Visanne depuis 1 an. Je n’ai plus de menstruation alors plus les douleurs reliés aux saignements. Par contre toujours les douleurs aux relations sexuelles, les troubles digestifs sont de pire en pire, nausée, état général fatigué. Je suis en attente pour prendre Dépo-lupron (présentement en rupture de stock depuis 2 mois). Si cela ne fonctionne pas, on a discuté de retirer l’utérus.
Comment l’endométriose affecte votre vie quotidienne? Je manquais un peu l’école plus jeune et certaine journée de travail. Après l’accouchement, puisque les symptômes sont pires et présents, je dois souvent reposer et je ne peux accompagner ma fille et mon mari a des activités (nausées, diarrhées, crampes…). Je dois dire souvent à ma fille de 4 ans, “pas tout de suite,maman a mal”. Mon mari est très compréhensif mais je n’ose plus avoir de relation sexuelle, car sa me procure que du mal.
Comment l’endométriose affecte votre bien-être émotionnel? Cela m’a créé de l’anxiété, j’ai souvent peur de faire une activité et de ne pas pouvoir la terminer ou tout simplement d’y aller. Je suis fatiguée d’essayer de trouver ce qui pourrait m’aider (yoga, médications, alimentation) sans avoir de résultat. Je ne veux pas souffrir le restant de ma vie.
Comment l’endométriose a marqué des tournants dans votre vie jusqu’à présent et à regarder vers l’avenir? Je suis chanceuse d’avoir eu un enfant (beaucoup de femme infertile). Par contre, j’aimerais avoir une meilleur qualité de vie pour pouvoir en profiter avec ma famille. En ce moment, le Covid fait en sorte que je travaille de la maison et cela me soulage, car les toilettes et mon sac chauffant est proche. C’est horrible de penser que je devrai y retourner en sachant que je vais avoir mal.
Comment est-ce que vous avez trouvé de l’espoir ou du soutien au cours de votre parcours d’endométriose? Mon mari est très compréhensible une chance que je l’ai ! Au travail, je n’en ai pas parlé, car je n’ai pas de solution encore et sa causerait plus du stress que d’autre chose. Les médecins ne connaissent pas beaucoup cette maladie et propose beaucoup de médication avec des effets secondaires. J’espère qu’un jour l’on trouvera un traitement définitif et rapide.
À quoi les soins de santé pour l’endométriose au Canada devraient ressembler, selon vous? Nous avons quelques médecins qui semblent à l’aide avec le sujet mais il y a énormément d’attente avant une opération et les médicaments sont donné trop longtemps pendant ce temps. Je crois qu’il manque de spécialiste qui peuvent opérer ou proposer d’autre alternative. Personne n’est capable de me répondre si mes maux de tête chronique sont en lien ainsi que mes nausées très fréquentes. Je me prive de manger, car l’on me dit c’est PEUT-ÊTRE le colón irritable.