À quoi ressemblent vos symptômes d’endométriose ? Lors des menstruations, j’ai des douleurs comme des couteaux qui sont plantés dans mes organes génitaux. Une sensation de plénitude et de lourdeur qui tire mes organes vers le bas et rend les mouvements difficiles. Aussi, la douleur est comme de gros cordages qui forment des nœuds qui tirent mes organes ensemble. Parfois, j’ai aussi la sensation d’un couteau planté dans mon poumon gauche. Mon souffle coupe et je ne peux pas me tenir droite. Parfois ce sont des élancements entre les coups de couteau. Avec une fatigue intense et bien souvent des migraines qui gravitent autour des menstruations.
Comment a été votre parcours vers un diagnostic d’endométriose ? J’ai commencé mes règles à 11 ans. Après deux ou trois cycles, j’avais déjà des douleurs intenses et des hémorragies avec de gros caillots. Les maux de ventre étaient forts. On m’a vite prescrit des Anaprox. Vers 17 ans, c’était pénible. On m’a proposé la pilule anticonceptionnelle. À chaque fois que j’en prenais une, après environ un an, je commençais à faire du spotting. Alors on me faisait prendre du Premarin pour augmenter mes hormones. Sinon, on me changeait de contraceptif. Mes douleurs devenaient de pire en pire. Je m’organisais pour avoir mes menstruations les week-end pour pouvoir dormir. J’annulais toutes mes sorties. Puis les douleurs au poumon ont commencé. Comme un couteau planté à gauche durant les règles. Non fonctionnelle pendant 3 jours. Parfois, je m’évanouissais ou je faisais des chocs vagaux. Quand ma docteure a proposé une échographie, on a trouvé une tumeur à mon Foie. On m’a fait stopper immédiatement les contraceptifs, car c’était relié. J’ai essayé de tomber enceinte, j’avais 25 ans. Une fausse couche plus tard, je suis hospitalisée avec des douleurs paralysantes. On me diagnostique un endométriome, à opérer en urgence. La chirurgie durera 5 heures et j’en ressortirai un ovaire en moins avec le diagnostique d’endométriose. Ensuite, j’ai eu mes deux fils en 15 mois, allaité les deux. La douleur est revenue quelque temps plus tard. J’ai alors accepté de tenter des avenues médicamenteuses. On a commencé avec des injections de Lupron. Pour les menstruations et les douleurs pelviennes, ça aidait beaucoup, mais je suis devenue migraineuse chronique. Après plus d’un an de Lupron, on a essayé le Visanne. Aucun changement pour les migraines et le retour du spotting intense. Donc, on a opté pour le stérilet Mirena. Spotting en continue pendant plus qu’un an. Ensuite, on m’a trouvé une immense masse au sein. On m’a retiré tout de suite le stérilet et je suis allée en chirurgie pour la masse. Heureusement, pas de cancer. Mais les menstruations hémorragiques ont alors commencé. Des saignements avec caillots, nuit et jour. J’avais alors peur d’avoir mes règles. Et elles revenaient à tous les 21 jours. Le cauchemar. On propose alors de brûler mon endomètre. Après cette chirurgie, mon endomètre devient plus épais que la norme. Les docteurs ne comprennent pas. Et mes menstruations quoique, vraiment moins abondantes, sont encore présentes au 19 à 22 jours. Les douleurs sont fortes. On me propose alors d’essayer Orilissa. J’ai presque 40 ans. Je le prendrai un mois. J’aurai tellement de migraines pendant ce mois que l’envie de mettre fin à mes jours est forte. On me fait stopper immédiatement ce médicament. Sentiment d’échec total. C’est à ce moment que ma gynécologue me propose de transférer mon dossier à une chirurgienne spécialisée en endométriose. Comme j’ai 40 ans, que ma famille est complétée, et que tous les médicaments pris se soldent en échecs, on veut discuter de l’option chirurgicale. J’ai rencontré la spécialiste en octobre. Elle voulait que je passe une résonance magnétique pour voir les lésions autour des intestins. C’est fait. J’attends les résultats. Elle va me rappeler. Puis on va aller en chirurgie pour enlever l’endométriose, l’utérus et l’ovaire qu’il me reste. On ne sait pas si ça va propulser les migraines. Mais la souffrance des menstruations est trop épuisante et les menstruations reviennent trop rapidement pour que j’ai le temps de reprendre mon souffle. Je n’ai aucune qualité de vie. Les menstruations prennent toute la place. J’ai hâte d’être délivrée…
Quelle a été votre expérience avec les traitements pour l’endométriose ? Pour ma part, la première chirurgie m’a permis de tomber enceinte. Et aussi permis d’avoir certains cycles menstruels sans trop de douleurs. Les traitements médicamenteux m’ont toujours donné de fortes migraines. Quoiqu’ils aidaient avec les douleurs pelviennes, leurs effets secondaires étaient parfois pires.
Comment l’endométriose affecte votre vie quotidienne ? Je ne peux presque rien faire quand j’ai mes menstruations. Mais comme je suis travailleuse autonome, je ne peux pas prendre de congé de maladie. Alors je puise dans mes réserves (que j’ai de moins en moins) à chaque fois que la menstruation tombe dans des jours de travail. Je dois dormir les après-midi et le week-end pour refaire mes forces. J’ai de l’anxiété quand mes règles commencent, car j’ai toujours peur de souffrir, peur que les Advil ou le Naproxène ne fonctionnent pas. J’ai des serviettes sanitaires cachées partout dans ma voiture, ma sacoche, mon sac de travail, la salle de bains de mon travail car j’ai souvent été traumatisée de commencer une hémorragie et de tout tacher mes vêtements.
Comment l’endométriose affecte votre bien-être émotionnel ? Je suis souvent anxieuse d’être menstruée durant les vacances, les anniversaires, les sorties. Parce que je ne peux porter de tampon, ni de coupe menstruelle, l’été est une anxiété continue pour moi d’être invitée et de devoir dire à tout le monde pourquoi je ne suis pas en maillot de bain.
Comment l’endométriose a marqué des tournants dans votre vie jusqu’à présent et dans l’avenir ? La chirurgie m’a permis de tomber enceinte et d’avoir mes deux grossesses. Malgré le fait que j’aie allaité exclusivement, les menstruations recommençaient très rapidement après l’accouchement. Maintenant, l’avenir pour moi ressemble à l’hystérectomie et à la ménopause chirurgicale. C’est ma prochaine étape. J’ai assez donné.
Comment est-ce que vous avez trouvé de l’espoir ou du soutien au cours de votre parcours avec de l’endométriose ? De trouver la première gynécologue qui m’a opérée et a finalement cru en ma douleur. Assez pour toujours me prendre au sérieux quand je lui confiais comment je me sentais. Assez pour toujours chercher une solution et ne jamais me laisser tomber. Même si la solution était de me référer à une autre docteure plus compétente en la matière, je serai toujours reconnaissante envers ma docteure pour la grandeur et l’accueil de son cœur.
À quoi devraient ressembler les soins de santé pour l’endométriose au Canada selon vous ? L’écoute devrait être meilleure quand on parle de nos douleurs. Avoir mal n’est pas normal.
D’après vous, que devrait-on savoir du vécu des personnes atteintes d’endométriose au Canada ? Les gens devraient écouter et moins banaliser notre maladie. Comme elle ne tue pas, souvent c’est banalisé quand on la nomme. Mais c’est une maladie qui revient à chaque cycle menstruel et qui empire à chaque mois. Elle progresse et fait de plus en plus de dommage dans le corps. Mais les gens sont peu sensibles à cela.