À quoi ressemblent vos symptômes d’endométriose ? Au tout début, symptômes très légers et non inquiétants. C’est à la suite d’une consultation pour infertilité que j’ai subi une laparoscopie exploratrice. Diagnostic : endométriose et les seuls remèdes étaient une grossesse ou la ménopause. Ensuite, prise d’hormones mâles qui a simulé la ménopause à 25 ans (!). Ce qui a changé mon caractère et m’a fait prendre du poids sans régler le problème d’infertilité. Même après que j’aie cessé ces hormones, c’est comme si leur prise pendant 6 mois avait changé quelque chose en moi pour toujours. J’ai regretté d’avoir accepté ce traitement. Ce n’est pas naturel. J’ai entamé un processus d’adoption et aujourd’hui, j’ai une belle famille grâce à l’adoption ! Alors que j’étais en processus d’adoption et que j’avais accepté mon infertilité causée par l’endométriose et alors que je jardinais, j’ai ressenti une douleur extrêmement vive au bas de l’abdomen. J’ai dit à mon époux que ce n’était vraiment pas normal, et qu’il fallait aller à l’hôpital. Tout s’est déroulé assez rapidement et ils m’ont enlevé un kyste chocolaté qui avait éclaté (!) (phase plus avancée de l’endométriose) sur l’ovaire gauche par laparoscopie. J’ai eu aussi des douleurs lancinantes au niveau du vagin/col de l’utérus comme une flèche de douleur vive, soudaine et qui part comme elle est venue. Environ deux années plus tard, j’avais de grosses douleurs du côté gauche du bas de mon abdomen, surtout relié au transit intestinal. C’était extrêmement douloureux lorsque mon intestin était plein. C’était comme s’il n’y avait pas assez de place dans mon abdomen. Ça m’empêchait de faire des activités, c’était très douloureux. Consultation chez le médecin et séjour à l’hôpital. Cette fois-ci, on m’avise que ce sera une laparotomie (style césarienne) et qu’il se peut que je me réveille avec aucun ovaire et aucun utérus. Au réveil, on m’annonce que je n’ai plus d’ovaire gauche ni de trompe de falope gauche et que j’avais un kyste d’une grosseur d’une orange et que c’était tout collé à ma paroi abdominale. A la suite de cette opération, je n’ai plus eu d’autres événements marquants, sauf de temps à autre une douleur au bas ventre gauche lorsque mon intestin est plein mais significativement moins grande et donc sans matière à consultation médicale. Je suis maintenant en ménopause depuis une année, alors j’imagine que ma situation demeurera stable.
Comment a été votre parcours vers un diagnostic d’endométriose ? Diagnostic très rapide grâce à une laparoscopie exploratrice, car c’était dans le cadre d’une recherche pour infertilité et que mon médecin était empathique à la cause car son couple qui avait maintenant un enfant avait eu quelques problèmes à concevoir.
Quelle a été votre expérience avec les traitements pour l’endométriose ? Les laparoscopies exploratrices, pour enlever les kystes et la laparotomie m’ont aidé. Cependant, je me suis souvent demandé si la première laparoscopie exploratrice n’avait pas tout promené le tissu endométrial dans mon ventre et n’avait pas accéléré la maladie. Aussi, mon expérience avec les hormones à été très très négative aussi ; je ne recommande pas cela.
Comment l’endométriose affecte votre vie quotidienne ? Premièrement, cette maladie m’a rendu infertile aussi. Ça fait deux problèmes de santé et c’est très difficile émotionnellement. Deuxièmement, subir plusieurs chirurgies ce n’est pas naturel et quand on en subit trop ça peut affecter le cerveau au fil de notre vie. J’ai dû en subir d’autres pour d’autres problèmes de santé et un médecin spécialiste m’a dit cela. Lorsque j’avais un kyste de la grosseur d’une orange tout collé à ma paroi abdominale et probablement à mon intestin, c’était suffisamment douloureux pour m’empêcher de faire des tâches ménagères ou familiales demandantes et ça m’enlevait tout désir d’activité physique. Je suis une personne qui peut en prendre de la douleur, et si c’était à ce point, c’est parce que c’était extrêmement douloureux. Ça affectait ma vie sexuelle aussi, car c’était douloureux. Cependant, avec du recul, c’est vraiment l’infertilité que j’ai trouvé le plus difficile.
Comment l’endométriose affecte votre bien-être émotionnel ? J’ai fait une dépression majeure et l’électricité dans ma tête est à la limite du normal (par en bas)…c’est pour cela qu’un spécialiste a fait le lien avec le nombre de chirurgies.
Comment l’endométriose a marqué des tournants dans votre vie jusqu’à présent et dans l’avenir ? Alors que pour avoir deux enfants, la plupart des gens vont passer deux fois des moments romantiques intimes avec leur partenaire, j’ai dû essayer d’abord, mois après mois, de devenir enceinte naturellement. Ensuite, après 1.5 années de montagnes russes émotionnelles, débuter une investigation médicale, ensuite faire deux processus longs, coûteux et bureaucratiques d’adoption internationale.
Comment est-ce que vous avez trouvé de l’espoir ou du soutien au cours de votre parcours avec de l’endométriose ? Mon époux et moi étions très seuls avec cela. Et plusieurs de nos amis devenaient parents naturellement à ce moment. Lui et moi, aussitôt le diagnostic reçu nous sommes allés de l’avant côté famille avec l’adoption comme projet. Cependant, en plus de cette nouvelle façon de fonder une famille, je me retrouvais seule avec mon problème de santé et mes opérations, sans soutien de ma famille (sœurs). Et je n’ai reçu aucun soutien, plutôt du jugement en fait de mon entourage alors que j’étais en dépression. C’est fou comment une personne ayant un diagnostic de cancer a soudainement beaucoup de soutien et reçois de l’empathie alors que pour d’autres diagnostics c’est très différent. J’ai même soutenu une sœur qui a eu un cancer et qui vit toujours (tant mieux) mais qui ne m’a pas soutenu du tout au fil de mes problèmes de santé. Mais mes deux rayons de soleil d’enfants ont éclairé ma route.
À quoi devraient ressembler les soins de santé pour l’endométriose au Canada selon vous ? Éducation des médecins, éducations des fillettes pré-pubères et de leurs parents, méthodes le plus naturelles possibles et le moins envahissantes possibles, faire connaître davantage les groupes de soutien et s’assurer de la chaîne de transmission à la clientèle à partir des bureaux de médecins de famille, spécialistes, écoles, etc. Aussi, bien expliquer les effets négatifs des traitements, médicaments à court, moyen et long terme.
D’après vous, que devrait-on savoir du vécu des personnes atteintes d’endométriose au Canada ? Que c’est un problème réel et ce n’est pas dans la tête.