Search:

Annie

À quoi ressemblent vos symptômes d’endométriose ? Maux de ventre, maux aux reins, fatigue chronique, constipation, mal aux ovaires, inflammation, flatulences, avant d’être opérée, saignements par l’anus lors des règles, règles extrêmement douloureuses. Plus le temps avançait dans les années, plus les douleurs invalidaient mon quotidien.

Comment a été votre parcours vers un diagnostic d’endométriose ? Pendant plusieurs années, j’avais des règles douloureuses, intenses et en hémorragie. Le cycle menstruel était irrégulier même avec la prise de contraceptifs. On m’a souvent dit qu’il était normal d’avoir des douleurs. Même si je savais ce que je vivais concernant l’irrégularité de mes règles, même en prenant des contraceptifs, des membres du personnel médical me disaient que ça ne se pouvait pas que mes règles ne soient pas régulières. Lorsque nous avons décidé d’essayer d’avoir des enfants, j’ai arrêté la pilule. Mon cycle menstruel pouvait prendre 70 jours avant de commencer. Une déception à chaque fois de ne pas être enceinte. J’ai eu une première grossesse qui s’est arrêtée à 14 semaines. Une deuxième grossesse qui est venue à terme et j’ai eu une césarienne à 41 semaines et 5/7. J’ai fait 2 autres fausses couches pour après plusieurs années amener une autre grossesse à terme. Entre le premier arrêt de grossesse en 1997 à mon accouchement en 2005, il s’est passé 8 années. Après le premier accouchement, les douleurs et les symptômes sont devenus de plus en plus intenses. Lors de mes règles et de l’ovulation, il y avait des saignements par l’arrière aussi. J’ai été à un certain moment à l’urgence lors de la période la plus forte de mes règles et on m’a référée à un gastro-entérologue. À ce moment, il a été question de cancer ou de maladie de Crohn. Lors de la visite auprès du gastro-entérologue, il m’a référée à une gynécologue car il soupçonnait de l’endométriose. Après plusieurs tests sur plusieurs mois (échographie, scan abdo-pelvien, examen avec un produit radioactif et finalement une laparoscopie), j’ai été diagnostiquée avec de l’endométriose stade IV.

Quelle a été votre expérience avec les traitements pour l’endométriose ? Après mon diagnostic et la prise en charge en gynécologie, on m’a donné des traitements aux 4 semaines de Lupron Depot, avec des Jencycla à prendre en continu, du Naproxen 500 mg 2 fois par jour, du calcite 2 fois par jour, ainsi qu’une forme d’opiacé lors de crise incontrôlable. Plus le temps avançait, plus les douleurs étaient invalidantes. Heureusement, j’ai une magnifique gynécologue qui me croit et qu’elle a vu mes douleurs. Nous avions convenu que lorsque je ne serais plus capable, je subirais une opération. En 2008, j’ai eu une hystérectomie totale avec résection intestinale antérieure basse. Cette opération ainsi que la continuité de la prise de médicaments m’a redonné une qualité de vie me permettant de faire mon quotidien et de pratiquer les sports que j’aime. Les douleurs restent présentes mais elle sont supportables sauf lors de crise qui heureusement, sont plus rares qu’avant et contrôlables avec le Tramadol. Je sais que je vais devoir être réopérée un jour mais ma gynécologue et moi essayons de repousser le plus longtemps possible cette opération car il y a des risques élevés que j’aie une stomie permanente. Bien que ça ait été long, j’estime que j’ai eu une bonne prise en charge par le personnel hospitalier à partir du gastro-entérologue.

Comment l’endométriose affecte votre vie quotidienne ? Avant d’être opérée, il m’arrivait fréquemment de manquer le travail en raison des douleurs. Il m’était aussi souvent impossible de m’asseoir par terre et de jouer avec mes enfants, de les accompagner à des sorties. Il arrivait que mon mari parte avec les enfants voir la famille la fin de semaine et il m’était impossible de les accompagner en raison des crises d’endométriose, de douleurs trop intenses que je ne pouvais atténuer malgré la médication.

Comment l’endométriose affecte votre bien-être émotionnel ? Avec la médication et l’endométriose, nous sommes ménopausées mécaniquement. Ce qui veut dire des bouffées de chaleur et de la prise de poids. J’aimerais maigrir, je fais du sport, j’ai une saine alimentation mais ça ne fonctionne pas. Je vivais aussi de l’anxiété parce que je n’étais plus capable de faire mon quotidien et que je me trouvais « poche », pas bonne. Nous devons trouver de nouvelles façons pour les relations intimes. L’endométriose c’est invasif, partout. Il m’arrive parfois d’avoir encore des crises, à ce moment, je dois me mettre sur pause et attendre que la crise passe, étant aidée par la médication.

Comment l’endométriose a marqué des tournants dans votre vie jusqu’à présent et dans l’avenir ? Pour moi, l’endométriose est avant l’opération et après l’opération, la même maladie mais vécue tout autrement au quotidien. La fatigue, les crises sont encore présentes mais la maladie est bien moins débilitante qu’avant l’opération.

Comment est-ce que vous avez trouvé de l’espoir ou du soutien au cours de votre parcours avec de l’endométriose ? Heureusement, j’ai un mari merveilleux qui m’aide et me donne son soutien à travers les obstacles de cette maladie. Nous en discutons ouvertement ainsi qu’avec nos enfants qui savent qu’ils sont nos miracles. Lors de rendez-vous importants avec le gynécologue, le gynécologue demande que mon mari soit présent afin d’expliquer à tous les deux, les enjeux, les possibilités, l’impact que l’endométriose peut avoir sur mes humeurs, etc.

À quoi devraient ressembler les soins de santé pour l’endométriose au Canada selon vous ? Selon moi, les soins de santé pour l’endométriose devraient ressembler à : une prise en charge plus rapide tant au niveau physique que mental et émotionnel ; une formation plus grande auprès du personnel de la santé sur la maladie qui amènerait d’après moi, moins de jugements ou d’idées préconçues quant aux menstruations versus ou non de l’endométriose ; une reconnaissance des impacts sur la vie quotidienne des personnes atteintes d’endométriose.

D’après vous, que devrait-on savoir du vécu des personnes atteintes d’endométriose au Canada ? Nous ne nous plaignons pas pour rien et ce n’est pas dans notre tête. Pour ma part, je veux être fonctionnelle à 100% mais ce n’est pas toujours possible. La maladie nous met et nous donne des limites.