À quoi ressemblent vos symptômes d’endométriose ? Inconfort presque permanent au bas ventre et douleurs, fatigue chronique, douleurs lors des relations sexuelles, moral bas.
Comment a été votre parcours vers un diagnostic d’endométriose ? Le processus est long, il y a plusieurs étapes et beaucoup de détresse. Lors des premières comme les prises de sang, on nous dit que tout est beau. C’est difficile quand toute ta vie est bousculée et que tu ne sais pas ce qui se passe. Il faut pousser pour pouvoir avoir d’autres tests, voir un gynécologue et mettre un mot sur cela: endométriose. J’ai eu la chance d’être diagnostiquée jeune (21 ans) et de pouvoir commencer la médication tout de suite. Cela a contribué à une belle amélioration (pas de menstruations et presque pas de douleurs). Des problèmes au niveau sexuel perdurent et il faudra vérifier au niveau de la fertilité en temps et lieu. C’est surtout par mes propres recherches sur Internet que j’ai soupçonné cette maladie et que j’ai demandé d’autres tests. Durant le processus, je me sentais seule et incomprise. Lorsque l’on me disait que tout était beau, je me sentais ridicule, mais je savais qu’il devait y avoir quelque chose, j’ai bien fait de continuer.
Quelle a été votre expérience avec les traitements pour l’endométriose ? Le traitement le plus fréquent est celui de la médication. Personnellement, je me suis fait proposer Visanne en premier et cela a bien fonctionné avec moi, appart quelques effets secondaires.
Comment l’endométriose affecte votre vie quotidienne ? On se sent malade souvent. On a besoin de pauses, de repos. On surestime souvent son degré d’énergie car on voudrait avoir des journées bien remplies, mais il faut s’arrêter. Le sac chaud est un essentiel, les bains chauds aussi. Le partenaire de couple doit être compréhensif au niveau de la sexualité, qu’on essaie des choses. On effectue des activités moins longues, plus tranquilles, des sports moins intenses. C’est difficile de trouver un travail qui convient, vous le comprendrez… Le mot qui résume est adaptation, dans tout.
Comment l’endométriose affecte votre bien-être émotionnel ? C’est stressant d’avoir des douleurs, d’être en processus de diagnostic, de ne pas savoir si nous pourrons avoir des enfants, d’avoir des difficultés sexuelles, moins d’énergie que nos amis, de la difficulté à être bien dans un travail. L’anxiété, la dépression et le sommeil non-récupérateur sont des problèmes pour moi.
Comment l’endométriose a marqué des tournants dans votre vie jusqu’à présent et dans l’avenir ? Questionnements sur l’avenir au niveau de l’emploi, de mes capacités, remise en question des études universitaires en psychologie, très stressantes et exigeantes. Je prends une pause actuellement, c’est beaucoup à gérer.
Comment est-ce que vous avez trouvé de l’espoir ou du soutien au cours de votre parcours avec de l’endométriose ? Le groupe de soutien endométriose et les publications/conférences gratuites d’Endométriose Québec m’ont énormément aidée à me sentir moins seule, à comprendre la maladie, à avoir des réponses à certaines questions ou doutes. Ma gynécologue très gentille m’a aussi rassurée en me prenant au sérieux et en m’expliquant ce que c’était.
À quoi devraient ressembler les soins de santé pour l’endométriose au Canada selon vous ? Cela devrait être plus connue et plus considéré pour que ce soit diagnostiqué plus rapidement, que la personne soit prise en charge avec un gynécologue. Je ne m’y connais pas assez pour la suite.
D’après vous, que devrait-on savoir du vécu des personnes atteintes d’endométriose au Canada ? Il faut faire beaucoup de démarches par soi-même. Parfois les médecins banalisent cela.