Comment ressentez vos symptômes d’endométriose? La douleur est plus forte à l’ovaire gauche, mais elle peut aller de la hanche, au dos, jusqu’à la cheville. Cette douleur est invisible, mais elle est constante. Lorsque je ne suis plus capable de le supporter, je tente de la cacher, car pour les autres c’est exagéré. Le soir, je me reveille avec des crampes interminables, j’ai des chaleurs, puis je dois prendre un bain pour me relaxer. Les bains sont interminables aussi. Je peux être constipé jusqu’à en vomir, je peux devenir une pipi minutes comme dirait ma mamie. Mais le pire dans tous ça c’est l’incapacité d’avoir des relations sexuelles, car mes douleurs ressemblent à plein de lames de rasoir qui me tranchent l’intérieur. Et j’en passe…
Comment était votre parcours vers un diagnostic d’endométriose? Lorsque j’ai eu mes règles à 11 ans, j’ai tout de suite compris que quelques choses n’était pas normal. J’ai supplié mes parents de rester chez moi pratiquement toutes les fois que j’avais mes règles, car je n’étais pas capable de marcher et encore moins de me concentrer à l’école. À 19 ans, j’ai débuté une carrière de croupière… Demeurer debout durant de longue période et souvent avec des horaires incompréhensibles et des repas pas trop santé… j’ai fini par m’évanouir de douleur donc je suis aller consulter à l’hôpital. J’ai effectué plusieurs test durant 5 jours, puis que je suis sortie avec des antidouleurs, une requête pour une gynécologue et un conger de maladie. Depuis ce temps, je me suis promener de gynécologue en gynécologue, d’hôpital aux cliniques, puis je n’ai toujours pas de support ou d’avancement. J’attends toujours…
Comment l’endométriose affecte votre vie quotidienne? Je dois dormir plus que les autres et rester à la maison plus souvent, car je suis incapable de fonctionner normalement durant une crise. Je dois bruler mon ventre avec le sac magique et ratatiner ma peau dans plusieurs bains interminables. Leurs solutions est qu’on s’entraîne, qu’on ai une alimentation saine et qu’on relaxe avec le yoga! Je fais tous ça et je n’ai aucun résultat. Mon nouveau employeur est plus compréhensif, mais malgré tous j’ai beaucoup d’anxiété, car il arrive que je dois prendre congé et il ne comprends pas c’est quoi : une maladie de femme invisible…
Comment l’endométriose affecte votre bien-être émotionnel? Dormir sans arrêt, sans être en forme par la suite. L’incompréhension et se faire dire: «Je vois que tu as mal, mais je ne vois rien donc je ne peux pas rien faire ». Croire qu’on est devenu folle et que dans le fond, c’est dans notre tête. Devenir solitaire, renfermée et incapable d’avoir des relations intimes avec quelqu’un… c’est ça l’endométriose.
À quoi les soins de santé pour l’endométriose au Canada devraient ressembler, selon vous? Se faire prendre en charge et trouvez une solution serait déjà un bon début.