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Caroline

Comment ressentez vos symptômes d’endométriose? Impression de coup de couteau ainsi que des chocs électriques dans le ventre et le pubis. Brûlures intenses au niveau du bassin et jambe gauche bloquée, de la fesse au pied.

Comment était votre parcours vers un diagnostic d’endométriose? J’ai eu environ 3 ou 4 kystes ovariens qui ont éclatés en l’espace d’environ 6 mois consécutifs. Par la suite, j’ai passé plein de tests à l’hôpital pour en venir à une conclusion que je devais me faire opérer d’urgence par une laparoscopie. Par la suite, le médecin m’a diagnostiqué une endométriose sévère stade 4.

Quelle était votre expérience avec le traitement de l’endométriose? J’ai vu des gynécologues, des spécialistes d’endométriose en clinique de gestion de douleurs, un psychologue, un dermatologue ainsi qu’un urologue. Les gynécologues me donnaient un médicament avec des hormones pour arrêter mes règles et me faisaient passer plusieurs tests comme des scans avec iode, scans, résonances magnétiques, échographies pelviennes, etc. Par la suite, elles m’ont prescrits plein de médicaments pour la douleur ainsi que pour ralentir la maladie. Les spécialistes d’endométriose en clinique de gestion de douleurs m’ont fait passer plein de tests également. Ils m’ont prescrit plein de médicaments supplémentaires pour la douleur et m’ont fait des injections d’épidurales dans le dos et dans le bassin. Un moment donné, j’ai dû parlé à un psychologue pour laisser sortir mes émotions, car après 2 ans j’ai éclaté en sanglots. C’est vraiment difficile et c’est un long parcours avant franchir la ligne d’arriver. J’ai également vu un dermatologue, car à cause des médicaments j’avais beaucoup de plaques et de gros boutons sur la peau. Finalement, j’ai vu un urologue pour être certaine que je n’avais pas de cancers ou autres choses dans ma vessie, car j’avais beaucoup de misère à uriner. Ce n’était pas toujours facile aux rencontres même des fois frustrant et c’est un parcours avec des hauts et des bas.

Comment l’endométriose affecte votre vie quotidienne? J’ai perdu mon travail, je ne voyais jamais ma famille ou mes amis, j’ai dû faire une croix sur mes loisirs ainsi que sur mes exercices et je n’ai plus aucune vie sociale.

Comment l’endométriose affecte votre bien-être émotionnel? Je ne dors jamais ou presque quand j’ai des douleurs ou que je suis anxieuse à cause d’un test ou d’une piqûre que je dois faire ou avoir à l’hôpital le lendemain. Je n’ai pas fait de dépression, mais j’ai eu des moments où j’ai éclaté en sanglots, car je gardais trop mes émotions en dedans de moi. Je n’ai plus de relations intimes avec mon conjoint depuis le début de ma maladie. 

Comment l’endométriose a marqué des tournants dans votre vie jusqu’à présent et à regarder vers l’avenir? Il faut rester le plus possible positif et foncer quand nous pouvons. Il ne faut pas attendre trop longtemps pour fonder une famille avec cette maladie si c’est toujours possible. Les bonnes journées, sortez voir vos amis ou votre famille. N’attendez pas à demain, car il y a des bonnes et des mauvaises journées. Essayer de garder le sourire, le moral et de garder espoir c’est important. Si vous ne travaillez plus, car vous êtes présentement invalide à cause de la maladie peut-être qu’un jour vous serez capable de retravailler à votre emploi ou de retrouver un travail qui vous convient dans votre domaine. Comme je l’ai dit, il faut garder espoir. Rien n’est certain, mais rien n’est incertain également avec cette maladie. Il faut vivre une journée à la fois, ne faites pas trop de projet à long terme, mais plutôt à court terme.

Comment est-ce que vous avez trouvé de l’espoir ou du soutien au cours de votre parcours d’endométriose? Garder espoir en parlant à des amis, de la famille, des groupes de soutien sur la maladie, des psychologues. Il y a toujours quelqu’un prêt à vous écoutez et vous aidez.

À quoi les soins de santé pour l’endométriose au Canada devraient ressembler, selon vous? Des listes d’attente moins longues et des médecins qui écoutent ce que vous avez à dire ou surtout ce que vous voulez. Pour ce qui est de la grande opération n’ayez pas peur de défendre votre point de vue, car c’est très dur que les médecins acceptent de vous opérer.

Qu’est-ce qu’il est important que les gens sachent sur l’expérience d’être atteinte de l’endométriose au Canada? Ce n’est pas dans votre tête la douleur que vous subissez. Défendez-vous auprès de vos médecins s’ils ne vous croient pas. L’étape de l’opération est la plus dure et le temps de trouver des médicaments qui fonctionnent ou des traitements pour la douleur est très long, il faut être patient.