À quoi ressemblent vos symptômes d’endométriose ? Au début, j’avais juste des moments où j’avais énormément de douleur que je me mettais à trembler. Cela pouvait durer pendants des heures. Lorsque j’ai mes règles, j’ai tellement de douleur que je suis incapable de fonctionner. C’est comme si mes entrailles se déchirent. À certains moments, j’ai des douleurs sur les ovaires.
Comment a été votre parcours vers un diagnostic d’endométriose ? Un jour, au travail, j’ai commencé à avoir une crise de douleur aux ovaires. J’étais incapable de rester assise ou de rester debout. J’avais tellement mal que je commençais a perdre connaissance. Mes collègues ont dû me coucher à terre et je me suis mise à trembler énormément. Ils ont appelé l’ambulance. A l’hôpital, après plusieurs examens, ils ne savaient toujours pas ce que j’avais. J’ai été voir plusieurs gynécologues et dû a mon jeune âge a ce moment-là (19-20 ans) je n’étais jamais prise au sérieux (exemple de fait : je suis allée dans un centre pour femmes pour faire un examen. La madame m’a regardé de haut en bas, a appuyé un peu sur mon ventre, m’a demandé si j’ai mal et ensuite ma répondu que c’était bon je pouvais partir. J’étais supposée faire un scan pour les ovaires. Je lui ai dit et elle m’a répondu : « Tu es jeune, tu es correct. Tu n’as pas besoin de scan. ») Après quelques années et plusieurs gynécologues, il y en a un qui m’a dit « je crois que tu as de l’endométriose ». Il m’a expliqué ce que c’était et m’a fait un examen. Il a décidé de m’opérer afin d’enlever les kystes aux ovaires et vérifier si je l’avais. Finalement j’ai dû être opérée d’urgence en avance dû a une autre crise. Le chirurgien m’a confirmé que j’avais de l’endométriose après l’opération. Depuis mes 18 ans je suis allée voir des gynéco pour comprendre mes douleurs et ce qui m’arrivait…. J’ai finalement su (avec diagnostic) vers 25 ans.
Quelle a été votre expérience avec les traitements pour l’endométriose ? Mon gynécologue m’a poussée à prendre la pilule contraceptive. À chaque fois que je demandais des questions sur la différence de dose, compagnie, effet, le docteur devait chercher les informations sur Internet. J’ai essayé environ 5 pilules différentes. Ça ne marchait pas pour moi (nausée, vomissements, migraine, jambes enflées, difficultés à réfléchir…comme si les mots étaient dans des nuages et fallait creuser dans le nuage pour le trouver, humeur changeante, douleur à la poitrine comme une crise cardiaque, etc.). J’ai dû arrêter les pilules à plusieurs reprises. J’ai essayé le patch mais ça collait toujours sur les vêtements (vraiment pas pratique). Le gynéco me poussait beaucoup vers le stérilet malgré le fait que je refusais. Finalement, j’ai dû faire mes propres recherches sur Internet et contacter d’autres femmes avec endométriose via des groupes Facebook afin de finalement trouver les pilules qui fonctionnent avec mon corps. Ça a été dur moralement, physiquement et sur le couple de passer à travers tous ces sauts, ces manques d’informations, les douleurs, la dépression dû au fait qu’il est difficile de penser, le fait de ne pas se sentir soi-même…un peu comme si on ne faisait que posséder le corps de quelqu’un d’autre…on ne se reconnaît plus.
Comment l’endométriose affecte votre vie quotidienne ? J’ai eu de nombreuses reproches à mes emplois concernant mes absences, le fait que ça arrivait à chaque mois, le fait qu’un matin je vais bien et ensuite l’après-midi je suis malade. Ça a été dur avec mon conjoint. À cette époque là, on commençait notre relation et il devait déjà m’accompagner à l’hôpital. À cause des sauts d’humeur et du moral très bas à cause de ce qui arrivait, nous avions beaucoup de chicanes. Il est difficile de garder le moral lorsqu’on ne va pas bien.
Comment l’endométriose affecte votre bien-être émotionnel ? La nuit je me réveillais avec des nausées. J’ai été en dépression pendant environ 1 an, ne me reconnaissant pas, j’étais devenue une inconnue pour moi-même. Les relations intimes se faisaient rares puisque j’étais toujours en douleurs.
Comment est-ce que vous avez trouvé de l’espoir ou du soutien au cours de votre parcours avec de l’endométriose ? En ce qui est des gynécologues, je ne me suis pas sentie soutenue. La majorité du temps, je devais faire mes propres recherches ce qui est dur lorsque la médecine n’est pas notre vocation mais on apprend vite lorsque c’est notre vie qui est en jeu. Heureusement, j’ai eu et j’ai toujours le support de ma famille ainsi que de mon conjoint.
À quoi devraient ressembler les soins de santé pour l’endométriose au Canada selon vous ? D’après moi, ce serait un ou plusieurs centres pour femmes spécialisés en endométriose qui offrent consultation, scan, opération. Un endroit où on se sent comprise et où les propos comme (tu es jeune, tu vas bien, la douleur c’est normale, etc). Un endroit qui nous aide à trouver les soins appropriés pour chacune de nous puisque nous sommes toutes différentes et nous avons toutes besoin de soins spécialisés. Un endroit où ça ne prendrais pas 4 mois afin d’avoir de l’aide.
D’après vous, que devrait-on savoir du vécu des personnes atteintes d’endométriose au Canada ? Ce n’est pas facile d’être atteinte d’endométriose. C’est un combat continue de douleur. Ça ne veut pas dire que parce que vous le ne voyez pas que ce n’est pas là. Nous avons besoin de votre support, nous avons besoin de savoir que nous ne sommes pas seules dans notre combat.