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Justine

Comment ressentez vos symptômes d’endométriose? Un jour au cours d’un entretien d’embauche qui avait le malheur de tomber pendant mes règles, la douleur au ventre était tellement forte que je me suis retrouvée accroupie par terre avec l’impossibilité de me relever. Ça a été l’élément déclencheur qui m’a fait prendre conscience que ce n’était pas normal d’avoir mal comme ça.

Comment était votre parcours vers un diagnostic d’endométriose? Pendant des années, je me suis plains à mes médecins et gynécologues d’avoir des règles douloureuses. J’avais toujours la même réponse: c’est normal d’avoir mal pendant ses règles. Un jour quelqu’un de mon entourage qui est venu passer quelques jours chez moi pendant mes règles et a vu dans quel état j’étais m’a dit que ce n’était pas normal et m’a conseillé un « bon » gynécologue. Je suis allée voir cette personne, désespérée que quelqu’un puisse me dire ce que j’avais. Ce médecin m’a ausculté puis m’a dit que ça devait probablement être de l’endométriose et que c’était compliqué à diagnostiquer, qu’il n’y avait que la chirurgie comme moyen de guérir puis il m’a donné une ordonnance de pilule contraceptive et m’a dit prenez ça, ça vous soulagera. Avec le nom de la maladie, j’ai fait des recherches sur internet, j’ai trouvé une association de patients et je leur ai demandé le nom d’un gynéco spécialisé dans cette maladie. Ils me l’ont donné, je l’ai contacté et en 5 min de rendezvous, il avait établi que j’avais bien une endométriose profonde avec un nodule recto vaginal. Plusieurs examens et une chirurgie m’ont permis d’améliorer très nettement la douleur. 5 ans plus tard, l’endométriose est revenue avec des nodules sur les ovaires. Je prends un traitement de Visanne avec énormément d’effets secondaires dans l’objectif d’éviter la chirurgie. Mais ce n’est pas terminé…

Quelle était votre expérience avec le traitement de l’endométriose? Mon premier traitement a été de la chirurgie pour faire diminuer la douleur. Mon traitement actuel est un traitement hormonal qui vient avec beaucoup d’effets secondaires: insomnies, douleurs mammaires, dépression, irritabilité, constipation…

Comment l’endométriose affecte votre vie quotidienne? L’endométriose entraine beaucoup de fatigue qui n’est pas toujours facile à faire comprendre à son entourage. Il y a aussi et surtout la douleur pendant les règles. Cette douleur m’empêche de dormir au moins un à deux nuits par mois et il est difficile de travailler correctement avec elle. Pendant ces 2 jours par mois, je refuse toute vie sociale, je ne peux pas faire de sport pendant les 5 jours de règles et je passe le plus de temps possible dans mon lit.

Comment l’endométriose affecte votre bien-être émotionnel? La douleur associée à l’endométriose entraine de l’irritabilité, de la dépression, de l’insomnie, de l’anxiété qui affectent énormément mon bien-être émotionnel.

Comment l’endométriose a marqué des tournants dans votre vie jusqu’à présent et à regarder vers l’avenir? Au moment ou j’ai appris mon endométriose j’étais maman d’un petit garçon. Je n’étais pas sûre de pouvoir avoir un deuxième enfant à cause de la maladie. Finalement, j’ai eu la chance de pouvoir avoir un deuxième enfant. Je me pose beaucoup de questions pour ma fille, est-ce héréditaire, va-t-elle vivre le calvaire avec lequel je vis. Concernant le travail, je sais qu’il me faut un travail avec de la souplesse car certains jours je ne peux juste pas travailler. Enfin, au contraire de la majorité des femmes, j’attends la ménopause avec impatience parce qu’elle stoppera la douleur.

Comment est-ce que vous avez trouvé de l’espoir ou du soutien au cours de votre parcours d’endométriose? Les associations de patients m’ont beaucoup aidé dans le diagnostique et la recherche d’un spécialiste. Le gynécologue spécialisé a su trouvé les mots et m’accompagner dans le cheminement avec cette maladie.

À quoi les soins de santé pour l’endométriose au Canada devraient ressembler, selon vous? Des maisons pluridisciplinaires spécialisées dans l’endométriose. Un accès au statut de handicap pour les cas les plus lourds permettre au femmes de s’absenter de leur travail pendant les règles.

Qu’est-ce qu’il est important que les gens sachent sur l’expérience d’être atteinte de l’endométriose au Canada? J’aimerais que les gens entendent notre douleur et la fatigue qui en découle. J’aimerais pouvoir en parler librement mais les règles sont encore un sujet tabou. J’aimerais être considérée comme malade pour me permettre de me reposer.