Search:

Lucie

Comment ressentez vos symptômes d’endométriose? J’ai eu la chance de me faire opérer il y a un an d’une cœlioscopie par laser. Mais avant cela j étais déclarée infertile avec des kystes sur les ovaires allant jusqu’a 13cm. La maladie se propageait de mois en mois, sortant même de l’utérus. Aux périodes d’ovulation ou de menstruation, j’avais le ventre très gonflé, j’étais gênée et je ne savais plus comment traiter la douleur et mon alimentation pour diminuer inflammation. Ironiquement pour une personne infertile j’avais le ventre d une femme enceinte de 5 mois. Juste uriner était aussi régulièrement douloureux. 

Comment était votre parcours vers un diagnostic d’endométriose? J’ai eu ma fille et avant cela je n’avais rien. J’ai eu des épisodes de menstruations très douloureuses avant mais c’était assez ponctuels. J’avais cependant de plus en plus mal du côté droit mais mon gynécologue ne a jamais poussé les analyses pour voir ce que c’était. Après avoir essayé pendant 1 ans de tomber enceinte, mon médecin de famille m a demandée de voir une clinique de fertilité. C est la qu’on a découvert le premier kyste d’endométriose sur mon ovaire droit. J’ai eu un traitement hormonal, puis des inséminations articulées, une fausse couche et 2 FIV qui ont été des échecs à chaque fois. Et plus je suivais le processus plus je prenais d hormones, plus mon endométriose se propageait. A la 2nd FIV j’ai décidé de tout arrêter et de me faire opérer. Mon opération a été un succès et j’avais de l’endométriose partout dans les ovaires, des adhérences sur le rectum et la vessie. Ça a été la délivrance, je sentais mon ventre plus libre moins contracté à chaque cycle. Entre le début et la fin du processus raconté ici, il s est passé 5 longues années de déception, de dépression, de douleurs et de solitude. Je suis chanceuse après tout ceci, je suis finalement tombée enceinte naturellement et ma grossesse permet actuellement que l’endométriose ne se propage pas plus.

Quelle était votre expérience avec le traitement de l’endométriose? Je me suis faite opérer par cœlioscopie par laser en France ou la technique est développée. J’ai la chance d’avoir la double nationalité d y avoir eu accès. Cette technique est moins invasive pour les ovaires et permet de conserver plus la réserve ovarienne. Elle n’est malheureusement pas proposée au Canada et les gynécologues à qui j en ai parlé (pourtant spécialisés en endométriose) ne la connaissent pas. C’est très dommage car elle permet à la patiente de prendre moins de risque et la récupération est plus facile que la cœlioscopie classique. 

Comment l’endométriose affecte votre vie quotidienne? Moi c’est très lié à l infertilité et à toute la dépression que cela peut amener. Le fait de ne pas comprendre pourquoi, de se sentir nulle, pas capable d être fonctionnelles comme les autres. Et au plus fort de ma maladie, d être gênée sans pouvoir expliquer son mal à son entourage, de ne plus savoir comment s’alimenter pour juste diminuer la douleur et l’inconfort même physique de gonfler d un coup et été très mal à l’aise dans son corps.
Mon ventre en temps de crise est de la même taille que mon ventre de femme enceinte actuelle. 

Comment l’endométriose affecte votre bien-être émotionnel? Pendant longtemps je ne dormais plus, j étais anxieuse et je suis tombée en depression pendant facilement 2 ans. Période très sombre de ma vie et gros sentiment de solitude avec personne pour me comprendre reellement. Les groupes privés de discussion sur les réseaux sociaux m’ont beaucoup aidée à me sentir moins seule.

Comment l’endométriose a marqué des tournants dans votre vie jusqu’à présent et à regarder vers l’avenir? On a dû réviser complètement le schéma familial qu’on avait en tête. On ne prévoyait plus rien et à la fin on espérait plus rien. On finissait par positiver car on avait une belle petite fille mais je n’aurais pas pu imaginer le parcours sans elle. Elle nous a aidé sans le savoir à tenir le coup. 

Comment est-ce que vous avez trouvé de l’espoir ou du soutien au cours de votre parcours d’endométriose? Définitivement les groupes de discussion privés et les associations de femmes souffrant d endométriose. Je me suis retrouvée dans les témoignages de plusieurs. J ai écoute des conseils et j ai pu parlé de mes expériences. Il y a un grand élan de solidarité. Les gynécologues spécialisés sont aussi bien à l écoute mais malheureusement ne regarde juste leur spécialité sans voir le reste (gynécologie traitant l infertilité ne regarde que le fait de tomber enceinte sans prendre en compte la maladie, et il ne parle pas avec les autres spécialistes qui traite la maladie et le risques de propagation, comme les risque pour la digestion ou autre si la maladie grossit).

À quoi les soins de santé pour l’endométriose au Canada devraient ressembler, selon vous? Des pôles de médecins qui ont chacun leur spécialité mais qui travaille ensemble sur les dossiers, pas en silo chacun de leur côté. Réunir ensemble des spécialistes d endométriose chirurgicale, des gastroentérologues, des spécialistes de fertilité, des psychologues, etc. et qu’ils regardent aussi les progrès technologiques qui se font ailleurs dans le monde et s en inspire plutôt que de rester sur leurs statistiques a eux. Les plus avancés aujourd’hui sont en Angleterre et en nouvelle Zélande. Une journaliste française à faire se travail de recherche dans un livre que je recommande: endométriose ce que les autres pays ont a nous apprendre. Il faut aussi regarder l’aspect faciliter la qualité de vie des patientes et travailler avec des nutritionnistes et des kinesiologues pour apprendre aux femmes à mieux gérer la douleur. Tout ne se règle pas avec la contraception uniquement. Et surtout continuer la recherche pour savoir d ou provient cette maladie, comment la diagnostiquer tôt et améliorer le suivi et les traitements. J ai peur pour ma fille plus tard. Ma mère a eu le même traitement que moi et j’ai peur pour elle maintenant. 

Qu’est-ce qu’il est important que les gens sachent sur l’expérience d’être atteinte de l’endométriose au Canada? Difficile d avoir un suivi complet. Maladie peu prise au sérieux car pas perçue comme mortelle ou invalidante, mais elle touche 1 femme sur 10 et perturbent énormément leurs vies.