À quoi ressemblent vos symptômes d’endométriose ? Douleur abdominale, saignements tellement abondants que je tache mes vêtements, impact sur ma vie sexuelle, ma vie quotidienne, augmentation de mon anxiété dans les dernières années.
Comment a été votre parcours vers un diagnostic d’endométriose ? Dès le début de mes menstruations à l’âge de 13 ans, j’ai eu des douleurs. Ma mère avait des menstruations semblables aux miennes. Par conséquent, j’ai considéré le tout comme normal. Il a fallu des symptômes de plus en plus graves pour que j’aille consulter. Soit des saignements abondants, plusieurs vêtements tâchés, des douleurs lors de la défécation, des crampes dont les Tylenol et Advil ne soulageaient pas, avant d’en discuter avec mon médecin de famille. Après une échographie pelvienne, une demande de consultation a été faite en gynécologie. À 28 ans, j’ai eu une laparoscopie qui a confirmé une endométriose stade 4. Les premières années après cette chirurgie ont été bonnes en raison d’un stérilet Mirena qui a stoppé mes symptômes ainsi que mes menstruations. Toutefois, quand je l’ai changé à l’âge de 36 ans, mon corps ne l’a plus accepté. Les menstruations ont repris de plus belle. Probablement dû à un changement hormonal normal vers l’approche de la quarantaine. Depuis 2 ans, je suis menstruée sans arrêt. Je suis suivie par une gynécologue qui m’a prescrit tout ce qui existe pour traiter l’endométriose: Orilissa et Visanne. J’aimerais qu’on me retire les ovaires et l’utérus mais on me dit que je suis trop jeune et que les effets indésirables seront les mêmes. En avril dernier, j’ai tellement saigné que j’ai dû prendre une ambulance. Je remplissais des serviettes hygiéniques aux heures. On a découvert une anémie et on a augmenté ma dose d’anxiolytiques. Honnêtement, je pense que mon anxiété est intimement liée à mon endométriose. Je sais que le corps évolue avec l’âge sauf que je ne pensais pas me sentir encore mal dans mon corps comme à l’adolescence.
Quelle a été votre expérience avec les traitements pour l’endométriose ? L’endométriose est peu connue et j’ai consulté multiples gynécologues sans trop de succès. Toutefois, je ne peux pas nier que j’ai eu une phase (courte de 5 ans) où mon endométriose a été contrôlée. Je rêve de retrouver cette sensation. Il faut plus d’éducation, ne plus considérer les menstruations comme un tabou, un mal nécessaire mais comme une composante normale dans la vie d’une femme. Il faut avoir de la patience pour tester ce qui existe (médicaments, traitements complémentaires, etc.) et être franche avec son médecin, spécialiste, quand ça ne fonctionne pas.
Comment l’endométriose affecte votre vie quotidienne ? Ça affecte le quotidien et ça a un impact sur plusieurs aspects. Il faut apporter des vêtements de rechange et une panoplie de médicaments pour soulager les symptômes. Il faut avoir constamment sur soi des serviettes hygiéniques et autres produits menstruels. Honnêtement, je dois dépenser plus que la moyenne des femmes pour ces produits. Les relations sexuelles sont douloureuses. Voyager est plus complexe: comment accéder à des toilettes ? Que faire si on se tache. La concentration est difficile avec les douleurs pelviennes. On a moins le goût de faire de l’exercice, de faire des sports aquatiques, etc. Notre famille voit les impacts de cette maladie sur nous et se sent impuissante.
Comment l’endométriose affecte votre bien-être émotionnel ? Certes, je suis une personne anxieuse mais celle-ci a augmenté depuis que je suis menstruée en continue depuis 2 ans. Qui est arrivé en premier ? Difficile à dire. De plus, les médicaments que je prends contre l’endométriose augmentent l’anxiété. Je suis rendue avec des médicaments contre l’endométriose, pour mon anémie et pour mon anxiété. Le sommeil n’est pas réparateur. Je dors avec une bouillotte et je dois prendre des anti-inflammatoires au besoin. Mon corps change constamment ce qui affecte mon estime de soi. Je suis très émotive pour des riens. Je rage, je bouillonne et je pleurs. Je me sens souvent démunie, car je n’ai pas de contrôle sur moi.
Comment l’endométriose a marqué des tournants dans votre vie jusqu’à présent et dans l’avenir ? Je vis ainsi depuis l’âge de 13 ans. Seul mon père me disait que c’était anormal mais je ne l’ai pas écouté pendant longtemps. Comment, en tant qu’homme, pouvait-il savoir ce qui est normal et anormal durant les menstruations ? Je suis déçue de ne pas l’avoir écouté plus tôt. Je suis infertile et célibataire. Les relations sexuelles sont beaucoup trop douloureuses.
Comment est-ce que vous avez trouvé de l’espoir ou du soutien au cours de votre parcours avec de l’endométriose ? Mon premier stérilet Mirena m’a fait découvert ce que mes menstruations m’empêchaient de faire. Ce fût 5 ans tellement agréables et apaisantes. Je rêve de retrouver cette liberté !
À quoi devraient ressembler les soins de santé pour l’endométriose au Canada selon vous ? Il faut plus de recherches pour trouver des traitements qui apporteront une meilleure qualité de vie aux femmes atteintes. Il faut également que les médecins prennent le temps d’écouter leur clientèle. Il faut plus d’interdisciplinarité. Il faut arrêter de croire qu’il y a qu’une recette magique. Chaque individu est unique, chaque menstruation aussi. Il faut donc plusieurs options pour les femmes vivant avec l’endométriose.
D’après vous, que devrait-on savoir du vécu des personnes atteintes d’endométriose au Canada ? C’est une maladie chronique comme le diabète. Ça affecte la femme durant tout son cycle reproducteur. Les hormones c’est complexe et elles évoluent avec l’âge de la femme. Ce qui fonctionnait il y a quelques temps peut ne plus fonctionner plus tard. Arrêtons de voir cette maladie comme de simples menstruations. Arrêtons de dire que cette femme est dans sa « semaine » ! Personne ne devrait supporter de telles douleurs qui ont des répercussions sur tous les aspects de la vie quotidienne !