À quoi ressemblent vos symptômes d’endométriose ? Douleur intense, incapable d’aller travailler, fatigue intense…
Comment a été votre parcours vers un diagnostic d’endométriose ? J’ai su pour ma part juste quand j’ai voulu avoir des enfants. Aménorrhée sévère (absence de règles). Alors j’ai eu des bons gynécologues, une merveilleuse équipe, et c’est là que j’ai compris que toutes les douleurs étaient causées par cette maladie. Souvent clouée à mon lit, incapable d’aller travailler, médicaments, beaucoup d’anti-douleurs, ouff. Je ne revivrais pas ça. Je soutiens de tout cœur ce mouvement. Pour ma part, c’est terminé. Ils ont tout enlevé : utérus, trompes, col, etc. Et finalement je n’ai pas réussi à avoir d’enfants malgré plus de 10 ans en fécondation in vitro et je soutiens aussi les couples infertiles pour continuer la gratuité de ce merveilleux programme. Amen…
Quelle a été votre expérience avec les traitements pour l’endométriose ? Une chose peut arriver avec ça, côté travail. Ton patron ne comprend pas tes journées que tu ne peux pas te lever. Déjà vivre avec cette douleur, en plus de la peur de perdre ton travail, c’est tof en titi. Une fois mon employeur m’avait mis en punition 2 semaines sans travailler et sans salaire. C’est totalement injuste que ce ne soit pas reconnu…
Comment l’endométriose affecte votre vie quotidienne ? Les loisirs. Comme je disais, je prenais beaucoup d’anti-douleurs et j’annulais plein de sorties avec les copines. En petite boule dans mon lit avec des douleurs et de la fatigue…
Comment l’endométriose affecte votre bien-être émotionnel ? Peur de perdre sa job à cause des journées sans travailler. Je te dis qu’on fait de l’anxiété, le petit hamster travaille fort dans la tête… C’est dur même très dur sur la santé mentale de ne pas être crue sur la douleur qu’on décrit…
Comment l’endométriose a marqué des tournants dans votre vie jusqu’à présent et dans l’avenir ? Pour ma part, je n’avais pas juste cette maladie-là, j’étais infertile aussi, aménorrhée aussi etc., alors je n’ai pas vécu mon rêve pour les enfants. Beaucoup d’années à essayer et à débourser de l’argent $$$$$.
Comment est-ce que vous avez trouvé de l’espoir ou du soutien au cours de votre parcours avec de l’endométriose ? Prestation pour le salaire qu’on manque à rester clouée au lit et non aux punitions que les employeurs peuvent donner et non, les syndicats ne peuvent rien faire. J’ai été obligée parfois d’entrer travailler, pas le choix de prendre beaucoup de morphine pour pouvoir me lever du lit à cause d’un mal extrême au ventre.
À quoi devraient ressembler les soins de santé pour l’endométriose au Canada selon vous ? Pour moi, le système de santé est numéro 1 avec des bons gynécologues. J’ai été très heureuse dans cette belle équipe.
D’après vous, que devrait-on savoir du vécu des personnes atteintes d’endométriose au Canada ? Vous ne voulez pas vivre avec cette maladie…