À quoi ressemblent vos symptômes d’endométriose ? J’ai toujours eu des menstruations douloureuses, abondantes. J’ai toujours pensé que c’était normal, j’ai appris à vivre avec la douleur. Les douleurs menstruelles liées à des troubles digestifs étaient assez invivables. Un matin, j’étais incapable de marcher tellement la douleur était vive. Direction l’hôpital, on ne savait pas trop encore ce que j’avais. J’avais une douleur au bas du ventre à droite, comme un point, un coup de couteau par moment. Moi, c’est la pire douleur, le bas du ventre, jusque dans les jambes.
Comment a été votre parcours vers un diagnostic d’endométriose ? Comme j’avais mentionné, j’ai toujours eu des menstruations douloureuses. Je prenais Advil, Tylenol, sac magique, le paquet pour atténuer la douleur. Mais la deuxième fois que j’ai été incapable de marcher, d’aller travailler, ma mère m’apporta à l’hôpital. J’avais 22 ans. On me fait des prises de sang, j’avais une énorme douleur bas du ventre à droite, encore plus lorsque l’infirmier me palpa. Alors, on me donna rendez-vous pour une échographie. À l’échographie, quelques mois plus tard, on a vu deux kystes sur chaque ovaire, on me mentionna aussi (de façon maladroite lors de l’échographie) que mes ovaires étaient comme « collés » sur ma paroi utérine. Le stress. J’attends mon gynécologue dans la salle d’attente. J’ai eu la chance d’avoir un gynécologue très gentil et ouvert qui me parla tout de suite d’endométriose et n’écarta pas cette possibilité et me redonna un rendez-vous quelques mois plus tard pour voir comment les kystes aurait évolués.
Quelle a été votre expérience avec les traitements pour l’endométriose ? Comme je suis jeune et que je veux avoir des enfants dans les prochaines années, l’opération n’était pas envisagé pour l’instant. On me dit que la première opération (retrait des kystes) au besoin aura lieu avant mon désir d’avoir des enfants, pour mettre les chances de mon côté . J’ai commencé la pilule en continue pour éviter d’être trop souvent menstruée (créer de l’endomètre) et des Naproxen prescris « au cas » sous les conseils de mon gynécologue. Pour l’instant, cela fonctionne. Mais je vie dans la peur. Est-ce suffisant? Je vais pouvoir avoir des enfants ? C’est bon pour mon corps la pilule en continue ? Tant de questions, peu de réponses claires. Un stress constant qui reste toujours. Oui, on me dit que le stress n’est pas bon, mais comment vivre autrement avec cette maladie si peu connue/reconnue et si accaparante.
Comment l’endométriose affecte votre vie quotidienne ? Expliquer sa situation de santé plutôt privée à ses boss, pas simple. Il m’arrive de me pousser à aller au travail, alors que j’ai des crampes à en avoir mal au cœur. Mais je me sens gênée de manquer du travail, alors que je ne devrais pas. Je manque parfois des journées, ou sinon je souffre en silence. Parfois, on prévoit des activités extérieures, marche, camping, mais mon corps en décide autrement. Obligée de rester à la maison, prise de douleur et de fatigue. Avec mon conjoint, ô combien compréhensif, les relations sexuelles se finissent parfois plus tôt car j’ai des douleurs, où des positions qui me font mal. C’est un combat de tous les jours, mais on ne sait pas trop quand ça va frapper, aujourd’hui ça va, mais demain ?