Myriam

Comment l’endométriose affecte votre vie quotidienne ? Les gens pensent souvent que l’endométriose est une maladie bénigne qui cause seulement de la douleur pendant les menstruations ou affecte la fertilité. Je souffre d’endométriose profonde, stade 4. J’ai essayé pas mal tous les médicaments disponibles (Orilissa, Visanne, Lupron, Letrozole, etc.) toujours avec des effets secondaires invalidants qui demandaient l’interruption du traitement : fortes migraines, douleurs articulaires aiguës, douleurs cardiaques ; tout ça en plus des sueurs nocturnes et des bouffées de chaleur causées par ces ménopauses chimiques. Entre les périodes de douleurs extrêmes, les troubles digestifs, les douleurs pelviennes et urinaires quotidiennes causés par l’endométriose et les effets secondaires des médicaments, c’est plusieurs années de faible qualité de vie que j’accumule. Mon objectif a toujours été de rester active et efficace malgré la douleur. J’ai tout combinée pour mettre les chances de mon côté : l’acupuncture, l’ostéopathie, l’exercice physique quotidienne intense, le yoga, la méditation, un régime anti-inflammatoire et anti-œstrogénique stricte, des produits naturels et des vitamines plein ma table de chevet ! Malgré tout ça, ça a été difficile de gérer adéquatement la maladie. Souvent épuisée à la fin de la journée par toute cette douleur camouflée, j’ai dû sacrifier plusieurs activités sociales ; parfois refuser certains contrats dans des périodes trop douloureuses ; essayer de travailler de la maison pour gérer bouillotte, médication, menstruations hémorragiques. À un moment, c’est devenu terrorisant d’aller aux toilettes pendant mes règles tellement c’était douloureux. J’évitais de manger autour de mes menstruations pour empêcher de me retrouver couchée sur mon plancher de salle de bain à souffler comme une femme en train d’accoucher en me disant que c’était pas humain, que c’était de la torture. Puis, je me suis fait opérer dernièrement: on m’a enlevé un bout de vessie, le rectum, un bout de colon sigmoïde, mes deux trompes, mon utérus, un ovaire, une partie du péritoine… Ce n’est pas une opération sans conséquence non plus. Je n’aurai jamais d’enfant. J’ai des bouffées de chaleur et sueurs nocturnes quotidiennes qui nuisent à mon sommeil. Comme beaucoup de gens qui subissent cette même opération du colon pour un cancer, même si c’est pour de l’endométriose, je souffre aussi du syndrome de résection antérieure (LARS). Et, est apparu après l’opération un mal de dos dont on ne connaît pas la cause…et qui tarde à partir. Une nouvelle douleur chronique à apprivoiser… Mes douleurs d’endométriose aiguës sont parties, mais je n’ai pas encore retrouvé une vie normale. Et malheureusement, je n’ai aucune garantie non plus que l’endométriose ne retrouvera pas un chemin dans mes entrailles. J’avais d’ailleurs déjà été opérée 5 ans plus tôt pour de larges fibromes. C’est alors qu’on avait découvert pour la première fois un peu d’endométriose autour d’un ovaire. On l’a enlevé… quelques mois plus tard, après des plaintes de douleur, la résonance magnétique révélait de l’endométriose répandue partout: stade 4. Tout ce que je veux que l’on comprenne, c’est que ce n’est pas une maladie sans conséquence grave…