À quoi ressemblent vos symptômes d’endométriose ? À cause de l’endométriose, j’avais des saignements et des douleurs lors de relations sexuelles. J’ai dû être opérée 2 fois, c’est-à-dire 2 laparoscopies. On m’a retiré un ovaire et j’ai été ménopausée à l’âge de 46 ans. Je n’ai jamais été en mesure d’avoir des enfants et, malheureusement, les gens jugent. Ils pensent que c’est par égoïsme. Ne pas avoir d’enfant fût un long deuil pour moi.
Comment a été votre parcours vers un diagnostic d’endométriose ? C’est mon médecin de famille qui m’a référée vers un gynécologue. Ce dernier a soupçonné l’endométriose. Dans un premier temps, j’ai eu un stérilet aux hormones 3 années, mais sans résultat. Puis, la solution privilégiée par le gynécologue a été la laparoscopie. Deux opérations ont été nécessaires. Les consultations, les opérations et les suivis médicaux se sont déroulées sur une période d’environ 7 ans.
Quelle a été votre expérience avec les traitements pour l’endométriose ? C’est difficile de déterminer si les traitements reçus étaient adaptés, puisque je n’ai pas eu nécessairement toutes les explications sur les options disponibles. Cependant, j’ai fait le choix de changer de gynécologue en cours de route, car il est important d’avoir confiance en notre médecin et j’ai fait la bonne chose. Pour changer de gynécologue, ce fût néanmoins compliqué. Je ne pouvais pas mentionner que je me sentais pas en confiance avec le gynécologue. J’ai dû vérifier les horaires des gynécologues de la clinique et mentionner que les horaires de mon premier gynécologue ne convenait pas avec mon propre horaire de travail. Et là, j’ai pu consulter un médecin davantage à l’écoute de mes problèmes et qui ne me brusquait pas.
Comment l’endométriose affecte votre vie quotidienne ? L’endométriose m’a surtout causé des saignements et des douleurs lors de relations sexuelles. Donc, cette maladie affecte la vie au quotidien, mais aussi l’intimité de couple. Cette épreuve demande une communication à toute épreuve dans le couple. Aussi, je suis persuadée que cette maladie peut freiner une femme à établir une relation tout court étant donné les douleurs occasionnées.
Comment l’endométriose affecte votre bien-être émotionnel ? À chaque relation sexuelle, j’anticipais la douleur. C’est difficile de se détendre et d’être réceptive à recevoir et à donner dans cette situation. J’ai dû apprivoiser une autre manière d’avoir des relations intimes, entre autres, en essayant des positions moins douloureuses, moins de pénétration et plus de caresses. J’étais déjà en couple depuis plusieurs années et cela a permis de faire une transition dans nos relations. Il ne faut pas attendre que ce soit l’autre qui parle de la situation. J’ai pris les devants pour dire ce que je vivais dès le début de l’apparition des douleurs. J’ai pris le risque que mon couple se brise, mais je n’ai jamais regretté d’en avoir parlé et de lui avoir fourni de la documentation sur le sujet.
Comment l’endométriose a marqué des tournants dans votre vie jusqu’à présent et dans l’avenir ? Malheureusement, je n’ai jamais pu avoir une famille, mais j’ai quand même réussi à avoir une relation de couple durable de plus de 20 ans. J’ai eu aussi une carrière bien remplie. J’ai fait de l’exercice et surveillé mon alimentation. Il n’y a pas de miracle, mais il est important d’avoir le soutien d’au moins une personne de confiance pour en parler et ne pas tout garder en dedans.
Comment est-ce que vous avez trouvé de l’espoir ou du soutien au cours de votre parcours avec de l’endométriose ? Seuls mes proches et mon conjoint ont été compréhensifs face à la maladie, aux opérations et aux convalescences. Au travail, je n’en parlais pas même si je devais remettre un certificat médical lors de mes absences pour les opérations. Le sujet est encore tabou.
À quoi devraient ressembler les soins de santé pour l’endométriose au Canada selon vous ? Dès l’adolescence, il devrait y avoir des séances d’information auprès des jeunes filles pour expliquer la maladie et les informer des ressources disponibles. De plus, la formation des gynécologues devrait aborder une partie sur la prévention de la maladie, si prévention il y a, et de mieux informer les patientes sur les traitements possibles. Des moyens de dépistage devraient être mis en place auprès des médecins de famille et des gynécologues.
D’après vous, que devrait-on savoir du vécu des personnes atteintes d’endométriose au Canada ? L’endométriose m’a affectée particulièrement sur les aspects de ma sphère privée : saignements et douleurs lors de relations sexuelles, opérations avec convalescences, absences au travail, ménopause prématurée. La douleur, le deuil et la voie vers l’acceptation de ne pas pouvoir fonder de famille a eu un impact sur ma vie entière et celle de mon conjoint.