Comment a été votre parcours vers un diagnostic d’endométriose ? Dès le début de mes menstruations à l’adolescence, j’avais d’atroce douleur au ventre. Pensant que c’était normal, j’ai toujours enduré ces douleurs. Puis vers l’âge de 40 ans, les douleurs sont devenues de plus en plus intenses. J’ai donc consulté un médecin en lui expliquant que j’avais de plus en plus de douleur lors des relations sexuelles et pendant mes menstruations. Elle m’a donc fait passer une échographie, mais celle-ci s’est avéré normale. Quelques mois plus tard, lorsque j’étais au travail, j’ai eu des douleurs si intenses que j’ai dû quitter, car je n’arrivais plus à marcher, j’étais pliée en deux et je souffrais épouvantablement. Cette douleur a duré deux jours. Puis quelques jours plus tard, j’ai pu retourner au travail. À la suite de cet évènement, j’étais de plus en plus mal en point lorsque j’avais mes menstruations. Je commençais même à consulter mon calendrier lorsque quelqu’un m’invitait pour une sortie, afin de voir si la date coïncidait avec mes menstruations. Je me sentais malade quand j’étais menstruée. Ma température montait autour de 38 degrés, j’avais de la difficulté à marcher à cause des douleurs au ventre. J’avais des problèmes de transit intestinal et aucun médicament ne pouvait soulager mes douleurs. Après deux ans à endurer tout ça et avec l’augmentation continuelle de la douleur, j’ai décidé de consulter une autre médecin. Quand je lui ai parlé de mes douleurs et de tous les symptômes que j’avais, elle m’a répondu que c’était normal d’avoir mal lorsqu’on est menstruée. Elle m’a dit que cela devait provenir plutôt d’un côlon irritable. Un mois plus tard, n’observant aucune amélioration et très inquiète de ma santé, je suis retournée la voir, lui expliquant que je souffrais terriblement et qu’il fallait faire quelque chose. Elle m’a finalement demandé d’aller passer une échographie en me disant qu’il n’allait probablement rien trouver, et que c’était pour me faire plaisir… Lors de l’échographie, le radiologue m’a dit qu’il avait trouvé des kystes sur mes ovaires, mais qu’il ne connaissait pas la nature de ceux-ci. Mon médecin, quelques mois plus tard, m’a donc envoyé voir un gynécologue. Il m’a envoyé passer un scan. 3 mois plus tard et n’ayant pas encore été rappelée par le gynécologue avec les résultats du scan, je me suis retrouvée à l’urgence pliée en deux, parce que la douleur pour une deuxième fois n’était pas endurable. À l’urgence, ils découvrent que j’ai un taux d’inflammation beaucoup trop élevé et ils ne comprennent pas d’où proviennent mes douleurs. J’ai passé de nombreux tests. Entre temps, j’ai dit au médecin de l’urgence que j’avais passé un scan pour des kystes de 5 cm de diamètre sur les deux ovaires. Il est allé consulter mon dossier et c’est à ce moment qu’il m’a dit que finalement c’était des endométriomes et que je souffrais probablement d’endométriose, mais que pour le confirmer je devais aller voir une gynécologue. J’ai vite été prise en charge à ce moment-là. J’ai vu la gynécologue qui m’a fortement suggéré une laparoscopie pour confirmer ou infirmer l’endométriose et pour enlever les deux endométriomes qui se trouvaient sur mes ovaires.
Quelle a été votre expérience avec les traitements pour l’endométriose ? J’ai été opérée par laparoscopie à l’âge de 49 ans. La gynécologue a été obligée d’enlever un de mes ovaires et les deux endométriomes. Elle m’a dit que dans sa longue carrière, elle n’avait jamais vu un ventre aussi rempli d’adhérences dû à l’endométriose. L’opération a été beaucoup plus longue que prévue à cause de cela. J’ai mis environ deux mois à me remettre de cette opération. Toutefois, 3 mois après, j’ai eu mes menstruations et pour la première fois de ma vie, elles n’ont pas été douloureuses et j’ai retrouvé ma libido. J’ai vécu trois menstruations ainsi. Par la suite, j’ai été ménopausée et je ne souffre plus. Toutefois, j’aurais bien aimé connaître plus longtemps des menstruations sans douleur et normales comme les trois seules que j’ai connues dans ma vie après mon opération.
Comment l’endométriose affecte votre vie quotidienne ? De nombreuses journées au travail avec des douleurs impossibles à soulager, des relations sexuelles douloureuses, des sorties annulées, des douleurs lors des activités sportives.
Comment est-ce que vous avez trouvé de l’espoir ou du soutien au cours de votre parcours avec de l’endométriose ? J’ai un conjoint très conciliant qui m’a soutenu très souvent. Malheureusement lui aussi a subi les conséquences de cette maladie malheureusement diagnostiquée beaucoup trop tard. Je n’ai pas eu beaucoup de soutien de la part du système de santé sauf quand ce fût rendu tellement trop loin.
À quoi devraient ressembler les soins de santé pour l’endométriose au Canada selon vous ? Premièrement que cette maladie soit plus connue de tous. Et qu’on arrête de dire que c’est normal de souffrir durant les menstruations. Des recherches pourraient aider à trouver plus rapidement les femmes qui en souffrent.
D’après vous, que devrait-on savoir du vécu des personnes atteintes d’endométriose au Canada ? Que cette maladie est vraiment souffrante et si mal connue. Le fait que ce soit banalisé, rend le soutien très difficile à obtenir. Ce n’est que lorsque j’ai été opérée que les gens autour de moi ont compris l’ampleur de la maladie dont je souffrais. C’est vraiment épouvantable de souffrir autant sans savoir pourquoi, et ce, chaque mois en te faisant dire que ton mal est normal !