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Stéphanie

Comment ressentez vos symptômes d’endométriose? Douleurs diffuses dans le bas du ventre et du dos. En crise ça peut descendre dans les jambes et irradier dans l’abdomen. C’est comme sentir dans son ventre la pulsation de son coeur, comme lorsqu’on se cogne le doigt et que le doigt devient chaud et pulse. Mais dans son ventre. C’est insupportable. Ça peut aussi être une douleur comme un couteau dans le vagin. ou dans le bas du ventre. 

Comment était votre parcours vers un diagnostic d’endométriose? Depuis mes premières menstruations, j’ai très mal un peu avant et la première journée c’est juste insupportable. Je manquais l’école tous les mois ou presque. Si je commençais mes menstruations à l’école je devais quitter l’école. J’ai consulté une gynécologue qui m’a donné la pilule en me disant que ça aiderait les douleurs. Elle avait raison. Mais ça n’a pas réglé le problème. Dès que j’ai commencé à être intolérante à la pilule en question, j’ai recommencé à avoir mal. À un moment, la douleur est devenue constante, je n’étais pas menstruée et j’avais mal. C’était une douleur qui m’empêchait de dormir. J’ai dû aller à l’hôpital. On m’a fait des tests. On a pensé que c’était probablement un kyste sur un ovaire, mais on ne le voyait pas. On a donc déterminé qu’il avait dû passé. Étant donné que ma crise à passé, c’est resté ainsi. Ensuite j’ai vu mon médecin de famille qui a banalisé un peu mes les symptômes en me disant que toutes les femmes avaient mal qu’elle connaissait ça, que c’était normale. Je me suis dit: toutes les femmes vivent ce que moi je vis? bien voyons! Je suis restée ainsi jusqu’à ma deuxième crise. Je me suis à nouveau rendu à l’hôpital. Le médecin m’a dit que j’avais probablement des gaz… Il m’a donné des pilules pour la digestion… j’étais indignée! Troisième crise. J’ai dû quitter le travail en larmes. J’étais incapable de continuer. La douleur était insupportable. Ça irradiait dans tout mon corps. Je me suis retrouvé à l’hôpital pour la troisième fois. On ne savait pas quoi faire avec moi. On me regardait comme si j’étais une anomalie. Le médecin a voulu me retourner chez moi car ils m’avaient donné de la morphine et elle ne m’avait pas vu en souffrance. Quand j’ai quitter l’hôpital j’étais en pleine crise et j’ai refusé de partir. La médecin à enfin vu que je me tortillais de douleur dans le lit. Elle a prescrit des test (scan, IRM, écho). Rien. Elle a fini par me référé en gyneco urgent. Je suis restée à la maison sur la morphine jusqu’à ce que je puisse voir un gynécologue. Lorsque le docteur est entré dans la salle, il m’a dit: Donc vous faite de l’endométriose vous?!
J’étais sous le choc! Je lui ai demandé comment il pouvait savoir et il m’a dit qu’il avait lu mon dossier et que c’était évident. Je lui ai demandé comment il se faisait qu’en 10 ans personne ne m’avait dit ça. Il m’a dit que c’était une maladie difficile a diagnostiqué mai que lui il s’y connaissait et il était certain que c’est ce que j’avais. Il m’a provoqué une ménopause de 3 mois qui n’a rien donné et ensuite il a prescrit une opération. C’est à l’opération que nous avons eu le diagnostique: stade 3 d’endométriose, ablation de la trompe de fallope gauche qui était twisté et morte dans mon ventre (probablement ma crise 1 ou 2 ou 3).

Quelle était votre expérience avec le traitement de l’endométriose? J’ai été opérée par laparoscopie et je prends la pilule en continue pour éviter d’être menstruée. Ma seule inquiétude de ce traitement est que ça peut revenir et je ne veux pas me faire opérer à nouveau. EN plus, j’ai maintenant 34 ans et je prends la pilule ce qui n’est pas recommandée. Les hormones ne sont pas bons pour le corps. Mais je n’ai pas tellement le choix. J’ai aussi eu une traitement de ménopause de 3 mois provoquée, mais ça n’a servi à rien étant donné que mon endométriose était trop avancée. Mon docteur m’a dit qu’avoir une enfant pourrait aider ou la ménopause. Aucune des deux n’est une option.

Comment l’endométriose affecte votre vie quotidienne? J’ai manqué tous les mois le travail et l’école avant de savoir ce qui m’arrivait. Je me suis fait reproché mes absences. J’ai eu beaucoup de difficulté à expliqué à mes employeurs ou professeurs que je n’étais pas malade, juste… en douleurs! Les gens ne comprennent pas non plus. Même les amis, la famille. Tu leur dit que tu as vraiment mal et ils te répondent: oui moi aussi ça me fait mal. Non! Tu ne comprends pas. Ce n’est pas pareil et tu passes pour je sais pas quoi. Les gens te regarde comme si tu exagérais. J’ai été longtemps à ne pas pouvoir marcher comme je voulais, ou faire du sport parce que j’avais trop mal. J’ai dû abandonné un emploi qui requérait des mouvements et une force physique que je n’avais plus. J’ai été longtemps inquiète de voyager au cas ou je ferais une crise en voyage. Ça peut commencé n’importe quand n’importe ou et si je suis en Europe je suis mal prise!

Comment l’endométriose affecte votre bien-être émotionnel? Quand tu as cette douleur, tu penses que tu vas mourir. Tu as l’impression que le monde autour est embrouillé et pas réellement là. Ça c’est en crise. C’est démoralisant. Tu veux vraiment t’arracher l’utérus. J’ai déjà demandé à mon gynécologue de tout m’enlevé tellement je n’en pouvais plus. Avoir mal tout le temps, tu finis par développer une certaine resistance à la douleur. Tu ne t’en rends plus vraiment compte. Mais mentalement, ça te draine. Avant mon opération, j’étais vraiment mal, mais pas déprimée. Je ne suis pas beaucoup du genre à me laissé abattre, mais ce moment là à été difficile. Je ne savais pas combien de temps ça prendrais avant de faire l’opération donc je ne savais pas combien de temps j’allais encore souffrir. Ça a té ce bout qui a été difficile.

Comment l’endométriose a marqué des tournants dans votre vie jusqu’à présent et à regarder vers l’avenir? Personnellement, ça n’a pas eu d’impact réel. J’ai eu des problèmes avec des employeurs qui ne comprennent pas pourquoi tu manques ou pourquoi tu es toujours épuisée. Ça a peut être joué sur leur perception de moi et fait en sorte que j’ai perdu des emplois, mais aucune emploi majeur où je me serais battu pour.

Comment est-ce que vous avez trouvé de l’espoir ou du soutien au cours de votre parcours d’endométriose? Le seul soutien que j’ai ressenti est venu de mon gynécologue. Mon médecin de famille m’a dit que c’était dans ma tête. J’ai donc changé de médecin et celui que j’ai en ce moment ne veut même pas en parler. J’ai eu une patronne pendant peu de temps qui, lorsque je lui ai dit que je faisais de l’endométriose, savait de quoi je parlais pour avoir vu quelqu’un de sa famille en souffrir. C’est la première fois que j’ai senti que quelqu’un me comprenait. Malheureusement, je ne l’ai pas eu longtemps comme patronne et je doute que mon patron actuel sache ce que c’est.

À quoi les soins de santé pour l’endométriose au Canada devraient ressembler, selon vous? Il devrait il y avoir plus d’information là dessus. Au moins que les gynécologues vérifient. Quand une petite fille leur dit qu’elle doit se coucher par terre dans le corridor de l’école tellement ça lui fait mal et qu’elle en pleure, il devrait il y avoir une certaine écoute des médecins. Je ne me suis jamais senti écoutée. Jamais. Je me suis fait dire que j’avais des gaz, que c’était dans ma tête, que la douleur était normal que toutes les filles ont mal. Ça doit changé. On pense qu’on est folle, qu’on exagère, qu’on est pas normal. Les médecin de famille, dès qu’une fille leur dit avoir très mal devrait référé au gynécologue. Pas prendre sur eux de le traiter. Seul le gynécologue peut savoir. Il doit il y avoir de la recherche sur cette maladie. Ce n’est pas normal qu’on ait aucun traitement sauf la pilule ou la ménopause. 

Qu’est-ce qu’il est important que les gens sachent sur l’expérience d’être atteinte de l’endométriose au Canada? C’est une douleur qui prend possession de ton corps. Le choix du mot possession n’est pas anodin. Quand je commençais mes menstruation, vous auriez cru que j’étais possédée. Je marchais de long en large comme une démente et me couchais par terre. Me tortillait. C’est un mal, mais ce n’est pas un mal comme un point, ou une douleur sûre, claire, que tu sais d’où ça part, ou ça va, c’est où que ça fait mal. Tu ne le sais pas où ça te fait mal. Tu as juste mal… partout.