À quoi ressemblent vos symptômes d’endométriose ? L’endométriose, c’est comme une boîte à surprises. Tu te réveilles le matin et tu ne sais pas si tu vas souffrir, comment tu vas souffrir et pendant combien de temps. Tu souffres tellement que tu ne sais plus ce que ne pas souffrir veut dire. Des fois c’est comme s’il y avait du feu dans mon ventre, parfois ce sont des coups de couteau, parfois c’est impossible de marcher, parfois c’est le bas du dos qui crie, parfois je ne peux pas digérer. D’ailleurs je ne bois pas d’alcool, ni mange du gluten ou des produits laitiers car j’ai trop mal après. Mais ce qui est le plus dur, c’est la fatigue qui nous envahit sans préavis. Des symptômes de l’endométriose, j’en connais trop 🙁
Comment a été votre parcours vers un diagnostic d’endométriose ? J’ai été diagnostiquée il y a 10 ans par un gynécologue qui m’a vue 5 min, a fait un toucher vaginal et m’a prescrit une pilule. J’ai eu la chance d’avoir un diagnostic rapidement, car la maladie est arrivé d’un seul coup dans ma vie. J’ai osé lui dire que je supportais mal les pilules… Il m’a répondu que ça allait bien aller. La pilule qu’il m’a donné avait tellement d’effets secondaires que j’avais encore plus mal. 4 mois après, je suis retournée dans son bureau en pleurs car je n’en pouvais plus. Ils ont dû m’opérer rapidement car l’endométriose avait trop progressé. Depuis, j’ai eu la chance d’avoir 2 beaux enfants et mon gynécologue (un autre) me suit régulièrement. J’ai eu la chance d’être prise en charge rapidement, ce qui est loin d’être le cas de beaucoup de femmes.
Quelle a été votre expérience avec les traitements pour l’endométriose ? Il n’y a pas vraiment de traitement… À part les hormones qui ont aussi beaucoup d’effets secondaires. J’ai eu plusieurs expériences horribles avec la pilule. J’en prends une en continu depuis 2 ans et j’ai toujours refusé la ménopause artificielle. Je combine traitement hormonal et naturel. Ce qui m’a vraiment sauvé la vie, c’est d’aller voir une naturopathe l’année dernière. En changeant mon alimentation et avec des suppléments, j’ai retrouvé une meilleure qualité de vie.
Comment l’endométriose affecte votre vie quotidienne ? La pandémie est une bénédiction pour moi car lorsque je suis en crise, je souffre assise sur une chaise de bureau et c’est impossible de travailler. À la maison, je peux m’installer confortablement, mettre de la chaleur et dormir quand j’en ai vraiment besoin. Mon mari doit prendre la relève lorsque je suis en crise car je ne suis pas fonctionnelle, je ne peux pas m’occuper de mes enfants, des fois je ne peux même pas marcher. Ma vie sociale dépend de mes crises. Mon fils me demande : « maman, tu as encore bobo au ventre? » C’est ça la réalité de l’endométriose.
Comment l’endométriose affecte votre bien-être émotionnel ? C’est très dur sur le moral parfois parce qu’il faut accepter qu’on est malade et accepter d’être fatiguée. La vie sexuelle dépend aussi de mes crises et mon appétit sexuel n’est pas comme avant car j’ai mal parfois pendant et après. J’ai l’impression de ne pas être une vraie femme. Malgré tout, cette maladie m’a permise de voir à quel point j’étais une femme forte puisque je réalise autant, sinon plus que d’autres, je cherche des solutions et j’avance même quand j’ai mal.
Comment l’endométriose a marqué des tournants dans votre vie jusqu’à présent et dans l’avenir ? Je pense avoir bien réussi dans toutes les sphères de ma vie malgré la maladie. J’ai eu la chance de pouvoir avoir des enfants sans problèmes, et ça, c’est une bénédiction.
Comment est-ce que vous avez trouvé de l’espoir ou du soutien au cours de votre parcours avec de l’endométriose ? Mon mari et mes parents m’ont toujours soutenu et font la différence.
À quoi devraient ressembler les soins de santé pour l’endométriose au Canada selon vous ? L’endométriose est mal comprise, mal diagnostiquée et personne n’en parle. Il faut une approche holistique à cette maladie qui touche beaucoup plus que la sphère gynécologique. Tant que la prise en charge ne se fera pas de manière globale, la qualité de nos vies restera médiocre à moyenne.
D’après vous, que devrait-on savoir du vécu des personnes atteintes d’endométriose au Canada ? Il faudrait d’abord commencer à en parler sérieusement ! Je pense que la seule maladie féminine qui a réussi à attirer l’attention c’est le cancer du sein. Le combat pour cette maladie est un combat féministe. Toutes les maladies féminines ou qui atteignent majoritairement des femmes sont sous étudiées.