{"id":1160,"date":"2021-01-15T11:45:19","date_gmt":"2021-01-15T19:45:19","guid":{"rendered":"https:\/\/endoact.ca\/?p=1160"},"modified":"2021-01-17T12:24:54","modified_gmt":"2021-01-17T20:24:54","slug":"allison-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/endoact.ca\/fr\/allison-2\/","title":{"rendered":"Allison"},"content":{"rendered":"

Comment ressentez vos sympt\u00f4mes d’endom\u00e9triose? <\/strong>L’une de mes premi\u00e8res crises de douleurs, d’une intensit\u00e9 hors norme, m’a laiss\u00e9e totalement impuissante, apeur\u00e9e, \u00e9puis\u00e9e mais surtout dans une constante agonie. Lorsque ces crises se manifestent, tout mon abdomen s’enflamme: je suis incapable de bouger ou de crier. Chaque respiration devient douloureuse car elle augmente la pression sur mon abdomen inflamm\u00e9e. Par moment, l’intensit\u00e9 de la douleur est tellement forte que je m’\u00e9vanouis ou que je commence \u00e0 ne plus sentir mes extr\u00e9mit\u00e9s. Et cette agonie dure entre une et deux heures. C’est long, cette impuissante totale o\u00f9 les anti douleurs ne font pas ou peu effet. S’ensuit alors des jours de douleurs, moins intenses, mais o\u00f9 marcher est une \u00e9preuve, aller aux toilettes est quasi impossible, manger est inconfortable, et dormir est compliqu\u00e9. Si je devais mettre une image sur cette douleur, elle commencerait comme un cou de poignard dans mon ovaire gauche, qui se diffuse et br\u00fble tout aux alentours. C’est tellement incapacitant que je suis incapable de r\u00e9fl\u00e9chir: tout mon \u00eatre est submerg\u00e9 par elle. Puis le \u00ab\u00a0r\u00e9pit\u00a0\u00bb n’en est jamais un, puisque l’endom\u00e9triose me provoque des douleurs digestives quotidiennes, une sciatique, bloque mes genoux, coince mon diaphragme et me laisse dans un \u00e9tat de fatigue d\u00e9plorable.<\/p>\n

Comment \u00e9tait votre parcours vers un diagnostic d’endom\u00e9triose?\u00a0<\/strong>Il aura fallu 14 ans pour qu’un diagnostic soit pos\u00e9. Mes premi\u00e8res r\u00e8gles s’accompagnaient de douleurs, mais ont surtout d\u00e9clench\u00e9 des douleurs et probl\u00e8mes digestifs quasi journaliers qui sont eux aussi caus\u00e9s par l’endom\u00e9triose.\u00a0J’ai \u00e9t\u00e9 sous pilule hormonale de mes 17 \u00e0 24 ans. J’en ai eu 4 ou 5 diff\u00e9rentes, chacune prescrites avec des anti douleurs \u00e0 renouveler tous les mois. Ni mes kystes ovariens r\u00e9guliers, ni mes probl\u00e8mes digestifs, ni mes douleurs n’ont jamais mis la puce \u00e0 l’oreille \u00e0 personne. Ni m\u00eame \u00e0 moi d’ailleurs. J’avais pourtant des rendez-vous annuels avec mon gyn\u00e9cologue, ainsi que des \u00e9chographies pelviennes une \u00e0 deux fois par an. Gastroent\u00e9rologue, gyn\u00e9cologue, m\u00e9decin de famille: aucun n’avait fait le lien ou n’avait de vision d’ensemble.\u00a0En 2016, je d\u00e9cide d’arr\u00eater les hormones et de passer au st\u00e9rilet en cuivre. La lib\u00e9ration psychologique a \u00e9t\u00e9 imm\u00e9diate: je retrouvais mon corps et mon \u00e9tat normal sans influence hormonale. Mais des douleurs diff\u00e9rentes, plus intenses, ont commenc\u00e9 \u00e0 \u00e9merger. Elles \u00e9taient soudaines, br\u00e8ves, d’une violence inou\u00efe. N’en connaissant pas la cause, je d\u00e9cide me faire retirer mon st\u00e9rilet en 2018, expliquant \u00e0 mon gyn\u00e9cologue le type de douleurs que je ressentais. Outre sa r\u00e9action d\u00e9daigneuse et la violence gyn\u00e9cologique que j’ai subi ce jour l\u00e0, il d\u00e9cide me prescrire une IRM en d\u00e9cembre 2018, soup\u00e7onnant une endom\u00e9triose.\u00a0L’examen n’a pas \u00e9t\u00e9 fait, et les crises intenses et incapacitantes ont d\u00e9but\u00e9 en f\u00e9vrier 2019. Apr\u00e8s deux passages aux urgences en 4 mois, on d\u00e9cide de me rediriger vers le centre de gestion de la douleur et de gyn\u00e9cologie apr\u00e8s que j’ai mentionn\u00e9 \u00e0 plusieurs reprises le soup\u00e7on d’endom\u00e9triose. Les urgences m’avaient fait des \u00e9chographies, d\u00e9tectant un kyste ovarien, mais rien de plus. Ma prise en charge a d\u00e9but\u00e9 avec un traitement hormonal auquel j’ai tr\u00e8s mal r\u00e9agis, et qui n’a pas diminu\u00e9 les crises de douleurs.\u00a0J’ai finalement eu une laparoscopie en juillet 2019, confirmant le diagnostic d’endom\u00e9triose profonde, de stade 4.<\/p>\n

Quelle \u00e9tait votre exp\u00e9rience avec le traitement de l’endom\u00e9triose?\u00a0<\/strong>Il n’existe pas de traitement pour l’endom\u00e9triose, seulement des moyens bancals pour soulager ou supprimer les sympt\u00f4mes principaux, en l’occurrence la douleur.\u00a0Les \u00ab\u00a0traitements\u00a0\u00bb hormonaux ont dans mon cas \u00e9t\u00e9 une catastrophe. Mon organisme ne semble pas supporter les changements hormonaux, qui ont un fort impact sur ma sant\u00e9 mentale et sur mon physique. Les pilules mini dos\u00e9es sont plus supportables, mais n’ont que peu d’effets sur les douleurs, si ce n’est aucun. Cela me provoque de la d\u00e9pression, de l’anxi\u00e9t\u00e9, des gonflements, la sensation de ne plus habiter mon corps (assez difficile \u00e0 expliquer) et j’en passe.\u00a0Le probl\u00e8me c’est que bien souvent, voir quasi constamment, on nous demande de passer par la case traitement hormonal au lieu de venir enlever la maladie lors d’une chirurgie. Certain.e.s le supportent mieux que d’autres, peuvent vivre avec le reste de leur vie, mais en aucun cas cela ne fait disparaitre la maladie ou ne la traite. Les effets secondaires de ces traitements sont parfois, ou souvent, aussi handicapants que la maladie elle-m\u00eame et n’am\u00e9liore pas la qualit\u00e9 de vie.\u00a0Dans mon cas, je devais faire le choix entre des douleurs incapacitantes et invalidantes, et une sant\u00e9 mentale laborieuse. Aucune de ces deux options n’est un choix acceptable.<\/p>\n

Comment l’endom\u00e9triose affecte votre vie quotidienne? <\/strong>D\u00e9pendamment des jours, je ne pouvais par exemple pas mettre mon pantalon: l’action de lever la jambe \u00e9tait douloureuse. Vivre avec une endom\u00e9triose, c’est devoir annuler des sorties ou soir\u00e9es avec des ami.e.s \u00e0 la derni\u00e8re minute parce que soudainement on a des douleurs ou on est trop \u00e9puis\u00e9e. C’est aussi venir avec sa bouillote au travail ou encore devoir s’allonger sur le sol de son bureau pendant plus d’une heure parce qu’on est incapable de bouger, donc incapable de rentrer chez soi \u00e0 cause de la douleur. C’est aussi avoir de la mis\u00e8re \u00e0 faire du sport parce que s’allonger ou s’asseoir fait d\u00e9j\u00e0 mal.<\/p>\n

Comment l’endom\u00e9triose affecte votre bien-\u00eatre \u00e9motionnel?\u00a0<\/strong>Cette maladie chronique a un fort impact sur la sant\u00e9 mentale car comme son nom l’indique, elle est chronique, toujours l\u00e0, sans r\u00e9pit. C’est \u00e9puisant d’avoir mal quasi quotidiennement et de devoir se couper de tout ce qui nous fait du bien, car nous sommes physiquement incapable de le faire.\u00a0Vivre avec une endom\u00e9triose, c’est avoir peur, que la douleur intense d\u00e9barque \u00e0 tout moment et nous oblige \u00e0 rester immobile au travail, dans la rue, chez des ami.es, ou peu importe o\u00f9. C’est craindre cette souffrance comme on craint le feu. \u00c7a devient irrationnel et paralysant.\u00a0Subir cette douleur c’est, en plus d’\u00eatre \u00e9reintant, profond\u00e9ment traumatisant. La mienne atteint tout mon abdomen, rien n’est \u00e9pargn\u00e9. Et quand on ne sait pas ce qui nous arrive, on est persuad\u00e9 que la mort nous attend au tournant. On a m\u00eame pas la force de pleurer.\u00a0Mais le pire est que les ramifications et cons\u00e9quences sur les autres parties de son corps sont omnipr\u00e9sentes. Si je n’avais pas de crise de douleur, alors c’\u00e9tait mes genoux qui m’emp\u00eachaient de marcher et qui devenait tellement inflamm\u00e9 que je ne pouvais plus les plier. Ou bien la sciatique, qui produit le m\u00eame effet.\u00a0Chacun.e r\u00e9agit \u00e0 sa mani\u00e8re, mais dans mon cas, j’avais entam\u00e9 une guerre contre mon corps. Parce qu’accepter cette douleur c’est aussi faire preuve de vuln\u00e9rabilit\u00e9, et pour moi, dans un certain sens, \u00e9tait synonyme de baisser les bras. \u00c7a m’a caus\u00e9 un d\u00e9sespoir profond, parce qu’il ne semble pas y avoir d’issue. Et quand le milieu m\u00e9dical n’a pas vraiment de solutions pour vous, il vous reste votre t\u00e9nacit\u00e9, ou alors l’envie de mettre fin \u00e0 tout \u00e7a, et donc \u00e0 ses jours.<\/p>\n

Comment l’endom\u00e9triose a marqu\u00e9 des tournants dans votre vie jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent et \u00e0 regarder vers l’avenir?\u00a0<\/strong>L’endom\u00e9triose constitue un tournant important dans ma vie, concernant ma relation avec ma corps, mon non d\u00e9sir de maternit\u00e9 et la mani\u00e8re dont j’envisage ma vie.\u00a0Cette maladie nous force \u00e0 nous occuper de nous, mais surtout \u00e0 faire tourner notre vie autour de \u00e7a. Les rendez-vous m\u00e9dicaux, les rendez-vous para m\u00e9dicaux, l’alimentation, l’hygi\u00e8ne de vie: tout doit \u00eatre r\u00e9gl\u00e9 pour limiter les crises de douleurs ou att\u00e9nuer certains sympt\u00f4mes. En l’espace d’un an et demi, j’ai du transformer mon mode de vie pour 1\/ inclure du soin, qu’il soit physique ou psychologique, plusieurs fois par mois et 2\/ minimiser les risques et toutes les choses qui pouvaient potentiellement me causer des douleurs. Cela m’a forc\u00e9 \u00e0 m’occuper de moi, puisqu’il n’y avait pas d’autres alternatives, et \u00e0 accepter mes nouvelles limitations physiques.\u00a0Concernant le rapport \u00e0 la maternit\u00e9, j’\u00e9tais persuad\u00e9e avant que les douleurs intenses d\u00e9butent, que je n’aurai pas d’enfants, par choix. Toutefois, quand apr\u00e8s ma premi\u00e8re op\u00e9ration on m’a parl\u00e9 de me retirer l’ut\u00e9rus, et un ovaire, on nous met face \u00e0 des choix de vie qui normalement prennent des ann\u00e9es de r\u00e9flexion. On doit alors entamer soit un processus de deuil de sa fertilit\u00e9, soit un combat ponctu\u00e9 de cong\u00e9lations d’ovules et de f\u00e9condations in vitro pour esp\u00e9rer tomber enceinte avant que le couperet ne tombe. Plus encore, se faire retirer un organe, et par cons\u00e9quent sa fonction reproductive a un impact psychologique que l’on ne mentionne pas assez. On nous retire ce choix, la d\u00e9cision de fonder une famille ou non, au rythme auquel on le souhaite. La libert\u00e9 de changer d’avis ou de faire des erreurs n’existe plus: cela devient d\u00e9finitif.\u00a0Face \u00e0 tout \u00e7a, le plus fort impact sur ma vie en lien avec l’endom\u00e9triose a \u00e9t\u00e9 de faire le choix de me battre, d’apprendre, de m’\u00e9duquer tous les jours sur cette maladie, mais surtout d’en parler. De me d\u00e9fendre aussi et de ne pas accepter de mani\u00e8re aveugle ce que des m\u00e9decins ou gyn\u00e9cologues pouvaient pr\u00e9coniser, alors qu’ils ne sont pas sp\u00e9cialistes et retirent des ut\u00e9rus \u00e0 tour de bras. Elle m’a pouss\u00e9 \u00e0 devenir partie prenante de ma prise en charge, et plus seulement passive.<\/p>\n

Comment est-ce que vous avez trouv\u00e9 de l’espoir ou du soutien au cours de votre parcours d’endom\u00e9triose?\u00a0<\/strong>Le premier r\u00e9confort que j’ai trouv\u00e9 quand les douleurs intenses ont d\u00e9but\u00e9, et que j’\u00e9tais totalement perdue face \u00e0 cette avalanche d’informations m\u00e9dicales, a \u00e9t\u00e9 les groupes de soutien sur les r\u00e9seaux sociaux. Le fait de lire les t\u00e9moignages d’autres personnes, mais aussi de r\u00e9colter des conseils, retour sur exp\u00e9rience, r\u00e9f\u00e9rence de m\u00e9decins, ou mots de soutien a fait toute la diff\u00e9rence. Se savoir entour\u00e9e par des personnes qui vivent la m\u00eame chose que vous, qui vous rassurent et qui vous \u00e9coutent fait une immense diff\u00e9rence.\u00a0Mes proches ont eu, et ont toujours, un r\u00f4le important dans ma prise en charge. Ils m’ont pouss\u00e9 \u00e0 prendre soin de moi, \u00e0 parler pour moi et \u00e0 me faire entendre aupr\u00e8s des m\u00e9decins. Ils m’ont aussi \u00e9cout\u00e9, encourag\u00e9 et soutenu d’une mani\u00e8re extraordinaire, sans jugement. Il en va de m\u00eame de mes coll\u00e8gues de travail et de mon employeur qui font preuve d’une bienveillance infinie.\u00a0Enfin, les autres prestataires de soin de sant\u00e9 font une \u00e9norme diff\u00e9rence dans la gestion quotidienne de la maladie. Ost\u00e9opathie, acuponcture, hypnoth\u00e9rapie, massoth\u00e9rapie, naturopathie. Tous ces praticiens am\u00e9liorent mon quotidien et mes douleurs. Puis l’un des plus gros soutiens que l’on peut trouver est lorsque notre gyn\u00e9cologue nous croit sur parole, et ne remet pas en question nos douleurs, ne les diminue pas, ne nous dit pas que c’est dans notre t\u00eate, qu’on psychosomatise ou autres. Pour avoir subi du \u00ab\u00a0medical gaslighting\u00a0\u00bb pendant des ann\u00e9es, \u00eatre vraiment \u00e9cout\u00e9e sans \u00eatre jug\u00e9e fait une diff\u00e9rence \u00e9norme dans la prise en charge.<\/p>\n

\u00c0 quoi les soins de sant\u00e9 pour l’endom\u00e9triose au Canada devraient ressembler, selon vous?\u00a0<\/strong>Le B.A BA serait d\u00e9j\u00e0 d’avoir acc\u00e8s \u00e0 des m\u00e9decins! Avoir un rendez-vous m\u00e9dical est difficile lorsque nous n’avons pas de m\u00e9decin de famille (ce qui prend des ann\u00e9es d’attente), et il faut la majorit\u00e9 du temps payer sur Bonjour Sant\u00e9 pour trouver un rendez-vous en clinique. Puis lorsque nous avons rendez-vous, ils sont soit exp\u00e9ditifs, soit sous estiment nos douleurs et probl\u00e8mes.\u00a0Ensuite, avoir des professionnels de sant\u00e9 qui aient une connaissance, m\u00eame minime, de l’endom\u00e9triose, peut faire une grande diff\u00e9rence. Il y a tellement de personnes, y compris dans le milieu m\u00e9dical, qui ne savent pas ce qu’est cette maladie et qui restent persuad\u00e9s que ce sont des douleurs de r\u00e8gle, que \u00e7a en devient d\u00e9courageant.\u00a0Les examens m\u00e9dicaux devraient \u00e9galement \u00eatre effectu\u00e9s par des sp\u00e9cialistes en lecture d’imageries pour l’endo, puisqu’il est difficile de la d\u00e9tecter sur \u00e9chographie ou IRM.\u00a0Puis le point principal serait un meilleur acc\u00e8s aux sp\u00e9cialistes, mais aussi qu’ils soient r\u00e9f\u00e9renc\u00e9s \u00e0 la mani\u00e8re de Nancy Nook. Avoir un.e chirurgien.ne qui pratique la chirurgie d’excision, c’est une chose, mais que cet.te praticien.ne soit \u00e9galement un expert en endom\u00e9triose, c’est mieux et cela devrait \u00eatre obligatoire. Le taux de r\u00e9cidive de l’endom\u00e9triose apr\u00e8s une premi\u00e8re laparoscopie est tr\u00e8s \u00e9lev\u00e9e, et n\u00e9cessite souvent une deuxi\u00e8me, voire une troisi\u00e8me chirurgie. Si les interventions les plus compl\u00e8tes \u00e9taient r\u00e9alis\u00e9es d\u00e8s le d\u00e9but par des sp\u00e9cialistes en endo, nous n’aurions pas besoin de retourner sur la table d’op\u00e9ration.\u00a0La g\u00e9n\u00e9ralisation des traitements hormonaux d\u00e8s l’adolescence est aussi \u00e0 mon sens probl\u00e9matique, puisqu’ils masquent l’\u00e9volution des sympt\u00f4mes, et donc de la maladie, cr\u00e9ant des situations o\u00f9 l’endo s’est d\u00e9velopp\u00e9e de mani\u00e8re exponentielle en toute ignorance et qui requi\u00e8re des interventions beaucoup plus lourdes par la suite.\u00a0Il faut d\u00e9tecter l’endo plus t\u00f4t en: \u00e9coutant ses patient.e.s, pratiquer plus d’examens d’imagerie m\u00e9dicale et surtout investir des fonds pour cela.<\/p>\n

Qu\u2019est-ce qu’il est important que les gens sachent sur l’exp\u00e9rience d\u2019\u00eatre atteinte de l’endom\u00e9triose au Canada?\u00a0<\/strong>L’intensit\u00e9 et la disparit\u00e9 des sympt\u00f4mes, mais aussi le parcours du combattant que nous devons tous.tes entreprendre pour nous faire prendre en charge.\u00a0L’endom\u00e9triose reste peu connue, et quand elle l’est, il s’agit d’un tissu de mythes et de d\u00e9sinformations. Partager des informations scientifiques, bas\u00e9es sur la recherche m\u00e9dicale, me semble \u00eatre une priorit\u00e9, pour que les gens comprennent de quoi il s’agit.\u00a0La disparit\u00e9 des sympt\u00f4mes et ses multiples ramifications me semblent aussi \u00eatre important. Le fait que dans l’inconscient collectif cela soit associ\u00e9 \u00e0 une maladie de r\u00e8gle, qui arrive seulement \u00e0 ce moment l\u00e0, et qui n’a pas d’autres r\u00e9percussions est \u00e0 mon sens probl\u00e9matiques car il limite les auto diagnostiques possibles quand on ne rentre pas dans la case principale, et qu’ils ne d\u00e9peignent pas la r\u00e9alit\u00e9. Lib\u00e9rer la parole sur les sympt\u00f4mes est important, apprendre \u00e0 ne plus en avoir honte aussi.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

D\u00e9pendamment des jours, je ne pouvais par exemple pas mettre mon pantalon: l’action de lever la jambe \u00e9tait douloureuse. Vivre avec une endom\u00e9triose, c’est devoir annuler des sorties ou soir\u00e9es avec des ami.e.s \u00e0 la derni\u00e8re minute parce que soudainement on a des douleurs ou on est trop \u00e9puis\u00e9e. C’est aussi venir avec sa bouillote au travail ou encore devoir s’allonger sur le sol de son bureau pendant plus d’une heure parce qu’on est incapable de bouger, donc incapable de rentrer chez soi \u00e0 cause de la douleur.<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[44],"tags":[48,40],"class_list":["post-1160","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-temoignages","tag-francais","tag-quebec-fr"],"yoast_head":"\nAllison - EndoAct<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"D\u00e9pendamment des jours, je ne pouvais par exemple pas mettre mon pantalon: l'action de lever la jambe \u00e9tait douloureuse. Vivre avec une endom\u00e9triose, c'est devoir annuler des sorties ou soir\u00e9es avec des ami.e.s \u00e0 la derni\u00e8re minute parce que soudainement on a des douleurs ou on est trop \u00e9puis\u00e9e. 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