{"id":1323,"date":"2021-02-12T19:22:22","date_gmt":"2021-02-13T03:22:22","guid":{"rendered":"https:\/\/endoact.ca\/?p=1323"},"modified":"2021-11-10T19:19:38","modified_gmt":"2021-11-11T03:19:38","slug":"claudia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/endoact.ca\/fr\/claudia\/","title":{"rendered":"Claudia"},"content":{"rendered":"<p><strong><span style=\"color: black;\">\u00c0 quoi ressemblent vos sympt\u00f4mes d&rsquo;endom\u00e9triose ? <\/span><\/strong><span style=\"color: black;\">C&rsquo;est une sensation de coupure et de br\u00fblure \u00e0 la fois. Comme si j&rsquo;avais des coups de couteaux dans le bas ventre et que mon ventre \u00e9tait en feu en m\u00eame temps. C&rsquo;est tr\u00e8s vif comme douleur et \u00e7a dure 7 jours o\u00f9 mon corps s&rsquo;\u00e9puise. Quand la douleur diminue un peu, \u00e7a me donne une sensation de chocs \u00e9lectriques.<\/span><\/p>\n<p><strong><span style=\"color: black;\">Comment a \u00e9t\u00e9 votre parcours vers un diagnostic d&rsquo;endom\u00e9triose ? <\/span><\/strong><span style=\"color: black;\">J\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 \u00eatre malade chaque mois \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 10 ans. J\u2019avais des crampes, des maux de t\u00eates, des maux de ventre, mes seins devenaient lourds. Je n\u2019ai pas re\u00e7u d\u2019attention m\u00e9dicale avant l\u2019\u00e2ge de 12 ou 13 ans parce que les m\u00e9decins ne trouvaient rien. C\u2019en est suivi des ann\u00e9es d\u2019essaies de pilules contraceptives. J\u2019en ai essay\u00e9 5 ou 6, a chaque fois avec de fortes r\u00e9actions, des migraines, des vomissements. Vers 18 ans, un m\u00e9decin a d\u00e9couvert des kystes sur mes ovaires et a voulu les faire retirer. C\u2019est la premi\u00e8re fois qu\u2019un m\u00e9decin me disait que j\u2019aurais de la difficult\u00e9 \u00e0 avoir des enfants mais sans parler d\u2019endom\u00e9triose. \u00c0 20 ans, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9e pour enlever des tumeurs aux ovaires. J\u2019ai eu une biopsie et les m\u00e9decins ont commenc\u00e9s \u00e0 parler d\u2019endom\u00e9triose mais sans me donner de diagnostic. A ce moment-l\u00e0, on est 10 ans apr\u00e8s que j\u2019aie commence \u00e0 avoir des douleurs sans trouver quoi que ce soit pour me soulager. J\u2019ai finalement re\u00e7u un diagnostic a 25 ans alors que je suis all\u00e9e d\u2019urgence parce que j\u2019avais de la difficult\u00e9 \u00e0 respirer tellement la douleur \u00e9tait vive. \u00c0 28 ans, on m\u2019a pos\u00e9 un st\u00e9rilet auquel j\u2019ai fait une grave r\u00e9action allergique et on m\u2019a diagnostiqu\u00e9 le syndrome des ovaires polykystiques. Je me suis fait op\u00e9rer une seconde fois \u00e0 30 ans pour une laparoscopie et re\u00e7ue un deuxi\u00e8me diagnostique d\u2019endom\u00e9triose.<\/span><\/p>\n<p><strong><span style=\"color: black;\">Quelle a \u00e9t\u00e9 votre exp\u00e9rience avec les traitements pour l&rsquo;endom\u00e9triose ? <\/span><\/strong><span style=\"color: black;\">Un des traitements a \u00e9t\u00e9 une op\u00e9ration pendant laquelle on m\u2019a retir\u00e9 des plaques d\u2019endom\u00e9triose dans le bassin. C\u2019est une chirurgie sous anesth\u00e9sie qui dure une heure ou deux. J\u2019ai plusieurs cicatrices dans le bas ventre, \u00e7a m\u2019a pris de la physioth\u00e9rapie et plusieurs semaines \u00e0 me remettre. On m\u2019a dit que \u00e7a aidait plusieurs femmes \u00e0 ne pas avoir de douleurs pour plusieurs mois, voire ann\u00e9es mais dans mon cas, les douleurs sont revenues tout de suite apr\u00e8s l\u2019op\u00e9ration, lors de mes premi\u00e8res menstruations. <\/span><span style=\"color: black;\">L\u2019attente pour l\u2019op\u00e9ration a \u00e9t\u00e9 de plusieurs mois. \u00c7a n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 une bonne exp\u00e9rience parce que \u00e7a n\u2019a rien chang\u00e9 \u00e0 ma condition en plus de subir l\u2019impact d\u2019une op\u00e9ration. Le suivi a \u00e9t\u00e9 compl\u00e8tement inad\u00e9quat. Une des infirmi\u00e8res en charge de mon dossier a compl\u00e9tement ni\u00e9 ma douleur, je n\u2019ai pas re\u00e7u la dose appropri\u00e9e de morphine suite \u00e0 l\u2019op\u00e9ration en plus de ne pas avoir le cong\u00e9 m\u00e9dical suffisant et de me voir refuser une consultation.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><strong><span style=\"color: black;\">Comment l&rsquo;endom\u00e9triose affecte votre vie quotidienne ?<\/span><\/strong> <span style=\"color: black;\">J\u2019ai d\u00e9j\u00e0 quitt\u00e9 le travail en taxi parce que j\u2019\u00e9tais incapable de marcher tellement la douleur \u00e9tait grande. Je me suis d\u00e9j\u00e0 \u00e9vanouie dans un autobus pour la m\u00eame raison. G\u00e9n\u00e9ralement, je reste couch\u00e9e toute la semaine et je ne sors pas parce que j\u2019ai des crampes qui ne cessent pas. Je dois adapter mon horaire de travail \u00e0 chaque mois pour tenter de travailler le plus possible pendant que j\u2019ai un peu d\u2019\u00e9nergie et de concentration. Quand la douleur devient vraiment importante, je ne peux que rester \u00e9tendue et attendre de m\u2019endormir d\u2019\u00e9puisement.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><strong><span style=\"color: black;\">Comment l&rsquo;endom\u00e9triose affecte votre bien-\u00eatre \u00e9motionnel ? <\/span><\/strong><span style=\"color: black;\">Je me suis habitu\u00e9e \u00e0 la douleur physique, malgr\u00e9 sa gravit\u00e9. \u00c7a fait 22 ans que je souffre \u00e0 tous les mois, parfois deux semaines par mois. Mentalement, c\u2019est plus difficile. J\u2019ai des pens\u00e9es sombres pendant cette p\u00e9riode et je deviens triste, abattue, d\u00e9prim\u00e9e. J\u2019ai des \u00e9pisodes de col\u00e8re aussi parce que \u00e7a m\u2019emp\u00eache de faire des activit\u00e9s que j\u2019aime, de m\u2019entrainer, de travailler, de voir mon copain, mes amis. \u00c7a me fait sentir comme si je n\u2019\u00e9tais pas comme les autres, que mon corps est d\u00e9fectueux, bris\u00e9. Chaque mois, c\u2019est le m\u00eame sentiment d\u2019\u00e9chec qui revient. Mon copain et moi voulons des enfants et j\u2019ai d\u2019importantes difficult\u00e9s \u00e0 tomber enceinte. C\u2019est finalement arriv\u00e9, il y a quelques mois, et j\u2019ai fait une fausse couche. <\/span><span style=\"color: black;\">J\u2019ai eu un long \u00e9pisode a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s douloureux mentalement. Savoir qu\u2019\u00e0 cause de ma maladie, je risque de faire encore plusieurs fausses couches ou de jamais retomber enceinte. <\/span><span style=\"color: black;\">Parfois, j\u2019ai mal pendant mes relations sexuelles et \u00e7a me rend ins\u00e9cure. Jai peur que tout \u00e7a soit trop \u00e0 vivre pour mon copain et qu\u2019il me laisse. Qu\u2019aucun homme ne soit pr\u00eat \u00e0 accepter que je ne puisse pas porter notre enfant.<\/span><strong><span style=\"color: black;\"><br \/>\n<\/span><\/strong><\/p>\n<p><strong><span style=\"color: black;\">Comment l&rsquo;endom\u00e9triose a marqu\u00e9 des tournants dans votre vie jusqu&rsquo;\u00e0 pr\u00e9sent et dans l&rsquo;avenir ? <\/span><\/strong><span style=\"color: black;\">Je vais avoir 32 ans et je n\u2019ai pas d\u2019enfants alors que j\u2019en ai toujours voulu. \u00c7a a chang\u00e9 la vie de maman que je souhaitais avoir, certaines de mes relations. J\u2019ai d\u00e9j\u00e0 travers\u00e9e une rupture parce que mon conjoint de l\u2019\u00e9poque ne supportait pas que je ne tombe pas enceinte. J\u2019ai d\u00fb faire certains deuils, celui de maternit\u00e9 entre autres mais aussi de pratiquer certaines activit\u00e9s, de faire certains voyages \u00e0 certains moments du mois parce que \u00e7a me handicape totalement. Je dois repenser sans cesse mes plans pour ne pas \u00eatre malade devant mes proches parce que j\u2019ai honte d\u2019avoir mal, de devoir interrompre une soir\u00e9e parce que je dois me coucher. De devoir \u00eatre vuln\u00e9rable alors qu\u2019il n\u2019y a rien qui soulage la douleur. De devoir pr\u00e9venir mon employeur. J\u2019ai d\u00e9j\u00e0 perdu un emploi parce que j\u2019avais plusieurs visites \u00e0 l\u2019h\u00f4pital \u00e0 l\u2019\u00e9poque o\u00f9 j\u2019ai re\u00e7u le premier diagnostic.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><strong><span style=\"color: black;\">Comment est-ce que vous avez trouv\u00e9 de l&rsquo;espoir ou du soutien au cours de votre parcours d&rsquo;endom\u00e9triose? <\/span><\/strong><span style=\"color: black;\">Quand j\u2019ai fait une fausse couche. Je suis abonn\u00e9e \u00e0 plusieurs groupes de femmes souffrants d\u2019endom\u00e9triose et \u00e7a m\u2019a r\u00e9confort\u00e9 de comprendre que ce n\u2019\u00e9tait pas ma faute, de voir toutes ces femmes s\u2019encourager, se lire et se comprendre sans juger parce qu\u2019on traverse des exp\u00e9riences similaires.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><strong><span style=\"color: black;\">\u00c0 quoi devraient ressembler les soins de sant\u00e9 pour l&rsquo;endom\u00e9triose au Canada selon vous ? <\/span><\/strong><span style=\"color: black;\">Il est urgent et fondamental que les m\u00e9decins soient bien form\u00e9s au sujet de l\u2019endom\u00e9triose et cessent de juger. Je ne compte plus les faux diagnostiques, les traitements \u00e0 effets secondaires inutiles, devoir me r\u00e9expliquer, me faire nier ma douleur. Me faire dire que je suis \u00ab trop sensible \u00bb, obese et que j\u2019ai qu\u2019a perdre du poids, que je devrais peut-\u00eatre boire pour me d\u00e9tendre. C\u2019est inconcevable que j\u2019aie re\u00e7u mon premier diagnostic \u00e0 25 ans, 15 ans apr\u00e8s avoir commenc\u00e9 \u00e0 \u00eatre malade alors que tous les signes d\u2019endom\u00e9triose \u00e9taient pr\u00e9sents depuis le d\u00e9but. Je ne bl\u00e2me pas les m\u00e9decins individuellement mais je crois que la maladie est m\u00e9connue alors que tellement commune. Pour les parents aussi, savoir reconnaitre t\u00f4t que quelques choses n\u2019est pas normal en ayant des conversations de soci\u00e9t\u00e9 plus ouverte aux sujets des menstruations. Reconnaitre l\u2019endom\u00e9triose comme handicapante.<\/span><\/p>\n<p><strong><span style=\"color: black;\">D\u2019apr\u00e8s vous, que devrait-on savoir du v\u00e9cu des personnes atteintes d\u2019endom\u00e9triose au Canada ? <\/span><\/strong><span style=\"color: black;\">Que c\u2019est vraiment extr\u00eamement douloureux et beaucoup plus r\u00e9pandue qu\u2019on le pense. Que l\u2019impact est majeur dans la vie des femmes atteintes et ce, toute leur vie. Que l\u2019endom\u00e9triose, c\u2019est un chemin de petits et de grands deuils.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>J\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 \u00eatre malade chaque mois \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 10 ans. J\u2019avais des crampes, des maux de t\u00eates, des maux de ventre, mes seins devenaient lourds. 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