{"id":1328,"date":"2021-02-12T19:40:39","date_gmt":"2021-02-13T03:40:39","guid":{"rendered":"https:\/\/endoact.ca\/?p=1328"},"modified":"2021-11-10T19:17:03","modified_gmt":"2021-11-11T03:17:03","slug":"emilie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/endoact.ca\/fr\/emilie\/","title":{"rendered":"\u00c9milie"},"content":{"rendered":"

\u00c0 quoi ressemblent vos sympt\u00f4mes d’endom\u00e9triose ? <\/strong>Apr\u00e8s ma troisi\u00e8me c\u00e9sarienne , j’ai commenc\u00e9e \u00e0 avoir des douleur dans le bas du vente, comme si j’avais une t\u00eate d’aiguille. Je sentais une petite bosse comme j’avais eu deux autres c\u00e9sariennes, je savais que ce n’\u00e9tait pas la m\u00eame chose que lors des pr\u00e9c\u00e9dentes. Apr\u00e8s quelques mois la petite bosse que je sentais est devenue plus grosse. Je suis all\u00e9e consulter une premi\u00e8re fois ; on m’a dit de prendre du Advil. J’ai donc h\u00e9sit\u00e9 longtemps avant de retourner afin d’\u00e9viter de me refaire dire la m\u00eame chose. Par contre la bosse dans mon ventre devenait de plus en plus grosse et de plus en plus douloureuse. En touchant, je sentais une bosse qui \u00e9tait grosse et dure comme une balle de golf. J’ai donc d\u00e9cid\u00e9 apr\u00e8s environ un an de retourner consulter mais dans une autre clinique. Cette fois ci, comme la bosse \u00e9tait palpable et \u00e9vidente on m’a prescrit une \u00e9cho, par la suite une biopsie. Tout cela, a pris quelques temps mais j’ai eu ensuite le diagnostique d’endom\u00e9triose. Donc les sympt\u00f4mes sont des maux de ventre intense qui se sentent jusque dans le dos, les jambes. De plus, beaucoup de fatigue accompagne mes journ\u00e9es. Cela fait maintenant 7 ans que je souffre d’endom\u00e9triose, je ne sais pas si tout ce que j’ai comme malaise vient de la maladie mais j’ai des maux de t\u00eate, des maux de coeur parfois, j’ai chaque mois des enflures, bosses dures qui me sortent par exemple sous les aisselles, sur le pubis , et qui en sort du sang, et infections et qui sont tr\u00e8s inconfortables. J’ai beaucoup d’inflammation dans les bras, j’ai eu des ann\u00e9es de traitement en physio, et un diagnostic de calcification que l’on m’a enlev\u00e9, par contre les douleurs sont revenu et me semble pire lors de mes r\u00e8gles. Pr\u00e9sentement, depuis quelques mois, en p\u00e9riode pr\u00e9menstruelle je ressent des douleur au niveau thoracique assez intense qui provoque des difficult\u00e9 \u00e0 respirer et \u00e0 bouger normalement pendant un ou deux jours, ainsi que des maux aux oreilles… est-ce tout reli\u00e9 \u00e0 l’endom\u00e9triose ? Je ne sais pas mais cela revient de mani\u00e8re cyclique.<\/p>\n

Quelle a \u00e9t\u00e9 votre exp\u00e9rience avec les traitements pour l’endom\u00e9triose ? <\/strong>Les traitements … oufff on peut en parler longtemps! Je ne me souviens pas de tout ce que j’ai essay\u00e9 et dans quel ordre mais je crois avoir pris la plupart des traitements possibles. On m’a prescrit une premi\u00e8re pilule en continu qui n’a pas fonctionn\u00e9 puisque j’ai continu\u00e9 d’avoir mes r\u00e8gles et les douleurs. J’ai essay\u00e9 quelques sortes. Ensuite on m’a inject\u00e9 du Lupron , afin de me mettre en m\u00e9nopause chimique ce qui n’a toujours pas arr\u00eat\u00e9 mes r\u00e8gles. Apr\u00e8s 3 ans de diff\u00e9rentes tentatives et des suivi avec une gyn\u00e9cologue et un chirurgien, j’ai eu une op\u00e9ration qui consistait \u00e0 enlever la masse d’endom\u00e9triose qui s’accumulait dans mon ventre. Ce fut un soulagement instantan\u00e9 lorsque je suis revenu chez moi. Une lourdeur en moins! Malheureusement, quelques mois plus tard les douleurs et la masse revenait… De retour \u00e0 la case d\u00e9part .. On essaye Visanne sans trop de succ\u00e8s et je d\u00e9cide d’arr\u00eater les m\u00e9dicament puisque cela me donne plus d’effets secondaires n\u00e9gatifs que positifs. Je me sens correct pour un temps, mais quelques mois plus tard je d\u00e9cide de consulter \u00e0 nouveau puisque la masse grossit encore dans mon ventre ainsi que les douleurs commencent \u00e0 s’intensifier. On me dit que je devrais apprendre \u00e0 vivre avec la douleur chronique car je serais trop jeune pour avoir une op\u00e9ration compl\u00e8te (ut\u00e9rus,ovaire) Je suis \u00e9puis\u00e9e, je ne dort plus la nuit d\u00fb aux douleurs, je demande de l’aide pour cela mais la gyn\u00e9cologue me dit qu’elle ne peut pas me prescrire d’antidouleur ou quoi que ce soit qui m’aiderait \u00e0 dormir, je dois donc consulter mon m\u00e9decin de famille. Par contre, elle me r\u00e9f\u00e8re a une autre gyn\u00e9cologue (qui se trouve dans une ville diff\u00e9rente l\u00e0 ou j’ai \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9 3 ans plus t\u00f4t afin d’avoir un autre avis et d’inclure le chirurgien dans mon suivi.) Cette nouvelle gyn\u00e9cologue que je rencontre en t\u00e9l\u00e9phone me redonne un sentiment de confiance. Son approche est diff\u00e9rente et semble davantage \u00ab\u00a0croire\u00a0\u00bb \u00e0 cette maladie. Pour elle, l’op\u00e9ration ne semble peut \u00eatre pas non plus la meilleure option mais elle prends le temps de bien m’expliquer pourquoi tout en me laissant le choix. Elle m’assure qu’elle veut trouver des solutions qui m’aideront \u00e0 \u00eatre mieux , m\u00eame si la douleur restera, au moins m’aider \u00e0 passer au travers les journ\u00e9es. Nous convenons alors d’essayer le traitement Orilissa avec une hormonoth\u00e9rapie. Plus jeune, on m’a diagnostiqu\u00e9 des migraines ophtalmiques donc on m’a dit de ne plus prendre d’hormones puisque cela pourrait \u00eatre dangereux. J’ai donc toujours cette crainte lorsque l’on me prescrit des m\u00e9dicaments contre l’endom\u00e9triose. Par contre, elle me rassure que la dose que je prendrai ne causera pas de danger. Je d\u00e9cide donc d’entamer ce nouveau traitement en \u00e9tant positive. De plus, elle me r\u00e9f\u00e8re pour une nouvelle IRM afin de voir comment s’est rendu dans mon ventre pour une \u00e9ventuelle op\u00e9ration si le traitement ne donne pas les effets escompt\u00e9s. J’ai commenc\u00e9 il y a maintenant presque 2 mois. C’est beaucoup de m\u00e9dicaments \u00e0 prendre puisque je prend Orilissa matin et soir, accompagn\u00e9 d’un anti d\u00e9presseur que je prenais d\u00e9j\u00e0, un comprim\u00e9 de calcium (je crois) ensuite un gel et un hormone. De plus j’ai des antidouleurs \u00e0 prendre au besoin. J’ai bien sur des bouff\u00e9es de chaleurs, des petits maux de coeur, et encore des douleurs li\u00e9es \u00e0 mon cycle menstruelle, par contre je n’ai pas eu de r\u00e8gles encore. C’est \u00e0 suivre.<\/p>\n

Comment l’endom\u00e9triose affecte votre vie quotidienne? <\/strong>Depuis les 7 derni\u00e8res ann\u00e9es mon \u00e9nergie varie beaucoup . Il y a des p\u00e9riodes plus difficiles et des mois plus doux. J’ai trois enfants tr\u00e8s actifs pour lesquelles j’aimerais \u00eatre un mod\u00e8le plus positif, \u00e9nergique donc j’essaye de contrer la douleur et de continuer d’avancer! Par contre, ce n’est pas toujours possible. Il y a des moments ou je suis incapable de bouger mais tout ce que j’ai d’\u00e9nergie je leur donne, ils sont ma priorit\u00e9. Le matin, au r\u00e9veil je sens la masse tr\u00e8s lourde dans mon ventre , j’ai souvent juste envie de rester dans le lit mais vie de famille et le travail oblige je me l\u00e8ve et en bougeant un peu, cela aide parfois . Mais je suis toujours dans un entre deux, si je reste assise , ou couch\u00e9 j’ai l’impression \u00ab\u00a0d’enkiloser\u00a0\u00bb mais si je m’active (aller marcher , ou courir .. ) j’ai ensuite des douleurs. Donc l’exercice, le sport, j’aimerais en faire plus mais je suis dans un cercle vicieux. Je suis enseignante au coll\u00e9gial donc je passe plusieurs heures debout et mon m\u00e9tier me demande beaucoup d’\u00e9nergie. Les sessions sont charg\u00e9es et c’est difficile d’annuler des cours donc cela ajoute du stress car je ne peut pas remettre les cours plus tard et c’est difficile de se faire remplacer, surtout \u00e0 la derni\u00e8re minute. Depuis un an, je suis s\u00e9par\u00e9e donc c’est quand m\u00eame difficile de tout g\u00e9rer lorsque je suis dans le plus intense des douleurs. Pour m’assurer de bien vivre mon traitement pr\u00e9sentement et mettre les chances de mon cot\u00e9, je suis en arr\u00eat de travail afin de r\u00e9duire une source de stress. Avec ma famille, mes coll\u00e8gues, amies ,je parle de ma situation, par contre, je ne suis pas certaine qu’ils peuvent comprendre l’ampleur des sympt\u00f4mes. On me dit souvent: \u00ab\u00a0va voir le m\u00e9decin.\u00a0\u00bb Par contre quand on va voir le m\u00e9decin, on se fait dire de g\u00e9rer la douleur, de vivre avec, qu’on est trop jeune pour une op\u00e9ration etc. Pour ma part chaque fois que je sort de chez le m\u00e9decin c’est en pleurant car je ne me sens pas comprise ni \u00e9cout\u00e9. J’en parle donc moins \u00e0 mon entourage. Il m’arrive souvent d’annuler des activit\u00e9s, des sorties \u00e0 cause des douleurs ou juste par peur d’avoir \u00e0 g\u00e9rer une douleur. Souvent je me sens moins bonne que les autres, je ne veux pas \u00eatre cette personne un peu invalide d’autant plus que la maladie n’est pas reconnue par plusieurs donc il faut vivre avec la douleur chronique mais continuer de tout faire comme si nous \u00e9tions pas malade. Les arr\u00eats de travail ne sont pas toujours facile \u00e0 avoir, les assurances ne reconnaissent pas l’endom\u00e9triose etc. Beaucoup de frustrations sont li\u00e9es au parcours du d\u00e9but \u00e0 la fin. Pour ma part, l’endom\u00e9triose n’affecte pas encore ma vie sexuelle contrairement \u00e0 bien d’autres. Par contre, je ne me sens pas \u00e0 mon plus beau ayant un ventre affect\u00e9 par les op\u00e9rations..<\/p>\n

Comment l’endom\u00e9triose affecte votre bien-\u00eatre \u00e9motionnel? <\/strong>Ne pas savoir ! Dans les premi\u00e8res ann\u00e9es de douleurs, quand nous ne savons pas encore ce qu’il se passe avec nous, cela apporte beaucoup de craintes. Le processus avant d’avoir un diagnostic est long et peu emphatique ce qui en vient \u00e0 causer des frustrations, de l’incompr\u00e9hension, beaucoup de questions sans r\u00e9ponse des craintes, de l’anxi\u00e9t\u00e9 et m\u00eame de la d\u00e9pression. Les douleurs nous isole m\u00eame de ceux qu’on aime afin d’\u00e9viter de se sentir jug\u00e9. C’est difficile pour les autres de comprendre et d’\u00eatre emphatique \u00e0 notre situation s’ils ne connaissent pas la douleur, m\u00eames les sp\u00e9cialistes ne semblent pas toujours croire ce que l’on vit et ne sont pas \u00e0 l’\u00e9coute. Les douleurs pour ma part, m’emp\u00eachent souvent de bien dormir. La fatigue s’accumule ce qui a des r\u00e9percussions sur le reste: au travail moins d’\u00e9nergie, moins de patience \u00e0 la maison etc. Mon conjoint est tr\u00e8s compr\u00e9hensif pour l’instant et m’apporte beaucoup d’aide. Mais est-ce que cela va durer pendant des ann\u00e9es. C’est ce que je trouve aussi difficile; de voir \u00e0 long terme. Pr\u00e9sentement mes douleurs sont intenses, je ne sais pas comment je pourrai vivre avec cette souffrance encore des ann\u00e9es tout en travaillant, en m’occupant de mes trois enfants etc. L’avenir est difficile \u00e0 envisager de mani\u00e8re positive.<\/p>\n

Comment l’endom\u00e9triose a marqu\u00e9 des tournants dans votre vie jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent et dans l’avenir ? <\/strong>Avoir un diagnostic aide \u00e0 se dire qu’on est pas folle et que nous avons vraiment quelque chose. Enfin nous allons nous croire.
\nRencontrer des sp\u00e9cialistes qui sont sensible \u00e0 notre situation fait aussi du bien, sentir qu’ils font ce qu’il faut pour nous aider, qu’ils croient en notre maladie. Cela redonne de l’espoir.<\/p>\n

\u00c0 quoi devraient ressembler les soins de sant\u00e9 pour l’endom\u00e9triose au Canada selon vous ? <\/strong>Prendre le temps d’\u00e9couter la femme qui vous parle de ses douleurs, de ce qu’elle ressent. Ce montrer emphatique \u00e0 celle-ci. Lui montrer que nous croyons ce qu’elle vit et lui demander ce qu’elle a besoin! Une \u00e9quipe de professionnel pourrait travailler davantage ensemble (gyn\u00e9cologue, chirurgien , m\u00e9decin de famille , intervenante social, pharmacien). On doit aider la femme \u00e0 g\u00e9rer les douleurs physiques ainsi que les effets sur la sant\u00e9 mentale. Que les sp\u00e9cialistes connaissent davantage la maladie et que l’on explique les diff\u00e9rentes options sans en choisir une pour elle mais en guidant et en laissant le choix.<\/p>\n

D\u2019apr\u00e8s vous, que devrait-on savoir du v\u00e9cu des personnes atteintes d\u2019endom\u00e9triose au Canada ? <\/strong>Que les douleurs sont r\u00e9elles, que la maladie \u00e0 des impacts importants sur toutes les sph\u00e8res de la vie, que nous aimerions beaucoup plus \u00eatre en sant\u00e9, qu’on doit croire les personnes atteintes et faire attention aux jugements, \u00eatre \u00e0 l’\u00e9coute. Demander \u00e0 la personne comment nous pouvons l’aider.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Souvent je me sens moins bonne que les autres, je ne veux pas \u00eatre cette personne un peu invalide d’autant plus que la maladie n’est pas reconnue par plusieurs donc il faut vivre avec la douleur chronique mais continuer de tout faire comme si nous \u00e9tions pas malade.<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[44],"tags":[48,40],"class_list":["post-1328","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-temoignages","tag-francais","tag-quebec-fr"],"yoast_head":"\n\u00c9milie - EndoAct<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Souvent je me sens moins bonne que les autres, je ne veux pas \u00eatre cette personne un peu invalide d'autant plus que la maladie n'est pas reconnue par plusieurs donc il faut vivre avec la douleur chronique mais continuer de tout faire comme si nous \u00e9tions pas malade.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/endoact.ca\/fr\/emilie\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"\u00c9milie - 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