{"id":1334,"date":"2021-02-12T20:07:32","date_gmt":"2021-02-13T04:07:32","guid":{"rendered":"https:\/\/endoact.ca\/?p=1334"},"modified":"2021-11-10T19:14:37","modified_gmt":"2021-11-11T03:14:37","slug":"lucie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/endoact.ca\/fr\/lucie\/","title":{"rendered":"Lucie"},"content":{"rendered":"

\u00c0 quoi ressemblent vos sympt\u00f4mes d’endom\u00e9triose ?<\/span><\/strong> J’ai eu la chance de me faire op\u00e9rer il y a un an d’une c\u0153lioscopie par laser. Mais avant cela j \u00e9tais d\u00e9clar\u00e9e infertile avec des kystes sur les ovaires allant jusqu’a 13cm. La maladie se propageait de mois en mois, sortant m\u00eame de l’ut\u00e9rus. Aux p\u00e9riodes d’ovulation ou de menstruation, j’avais le ventre tr\u00e8s gonfl\u00e9, j’\u00e9tais g\u00ean\u00e9e et je ne savais plus comment traiter la douleur et mon alimentation pour diminuer inflammation. Ironiquement pour une personne infertile j’avais le ventre d une femme enceinte de 5 mois. Juste uriner \u00e9tait aussi r\u00e9guli\u00e8rement douloureux.\u00a0<\/span><\/p>\n

Comment a \u00e9t\u00e9 votre parcours vers un diagnostic d’endom\u00e9triose ? <\/span><\/strong>J’ai eu ma fille et avant cela je n’avais rien. J’ai eu des \u00e9pisodes de menstruations tr\u00e8s douloureuses avant mais c’\u00e9tait assez ponctuels. <\/span>J’avais cependant de plus en plus mal du c\u00f4t\u00e9 droit mais mon gyn\u00e9cologue ne a jamais pouss\u00e9 les analyses pour voir ce que c’\u00e9tait. Apr\u00e8s avoir essay\u00e9 pendant 1 ans de tomber enceinte, mon m\u00e9decin de famille m a demand\u00e9e de voir une clinique de fertilit\u00e9. C est la qu’on a d\u00e9couvert le premier kyste d’endom\u00e9triose sur mon ovaire droit. J’ai eu un traitement hormonal, puis des ins\u00e9minations articul\u00e9es, une fausse couche et 2 FIV qui ont \u00e9t\u00e9 des \u00e9checs \u00e0 chaque fois. Et plus je suivais le processus plus je prenais d hormones, plus mon endom\u00e9triose se propageait. A la 2nd FIV j’ai d\u00e9cid\u00e9 de tout arr\u00eater et de me faire op\u00e9rer. Mon op\u00e9ration a \u00e9t\u00e9 un succ\u00e8s et j’avais de l’endom\u00e9triose partout dans les ovaires, des adh\u00e9rences sur le rectum et la vessie. \u00c7a a \u00e9t\u00e9 la d\u00e9livrance, je sentais mon ventre plus libre moins contract\u00e9 \u00e0 chaque cycle. Entre le d\u00e9but et la fin du processus racont\u00e9 ici, il s est pass\u00e9 5 longues ann\u00e9es de d\u00e9ception, de d\u00e9pression, de douleurs et de solitude. Je suis chanceuse apr\u00e8s tout ceci, je suis finalement tomb\u00e9e enceinte naturellement et ma grossesse permet actuellement que l’endom\u00e9triose ne se propage pas plus.<\/span><\/p>\n

Quelle a \u00e9t\u00e9 votre exp\u00e9rience avec les traitements pour l’endom\u00e9triose ? <\/span><\/strong>Je me suis faite op\u00e9rer par c\u0153lioscopie par laser en France ou la technique est d\u00e9velopp\u00e9e. J’ai la chance d’avoir la double nationalit\u00e9 d y avoir eu acc\u00e8s. Cette technique est moins invasive pour les ovaires et permet de conserver plus la r\u00e9serve ovarienne. Elle n’est malheureusement pas propos\u00e9e au Canada et les gyn\u00e9cologues \u00e0 qui j en ai parl\u00e9 (pourtant sp\u00e9cialis\u00e9s en endom\u00e9triose) ne la connaissent pas. C’est tr\u00e8s dommage car elle permet \u00e0 la patiente de prendre moins de risque et la r\u00e9cup\u00e9ration est plus facile que la c\u0153lioscopie classique.\u00a0<\/span><\/p>\n

Comment l’endom\u00e9triose affecte votre vie quotidienne? <\/span><\/strong>Moi c’est tr\u00e8s li\u00e9 \u00e0 l infertilit\u00e9 et \u00e0 toute la d\u00e9pression que cela peut amener. Le fait de ne pas comprendre pourquoi, de se sentir nulle, pas capable d \u00eatre fonctionnelles comme les autres. <\/span>Et au plus fort de ma maladie, d \u00eatre g\u00ean\u00e9e sans pouvoir expliquer son mal \u00e0 son entourage, de ne plus savoir comment s’alimenter pour juste diminuer la douleur et l’inconfort m\u00eame physique de gonfler d un coup et \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s mal \u00e0 l’aise dans son corps.
\nMon ventre en temps de crise est de la m\u00eame taille que mon ventre de femme enceinte actuelle.\u00a0<\/span><\/p>\n

Comment l’endom\u00e9triose affecte votre bien-\u00eatre \u00e9motionnel? <\/span><\/strong>Pendant longtemps je ne dormais plus, j \u00e9tais anxieuse et je suis tomb\u00e9e en depression pendant facilement 2 ans. P\u00e9riode tr\u00e8s sombre de ma vie et gros sentiment de solitude avec personne pour me comprendre reellement. Les groupes priv\u00e9s de discussion sur les r\u00e9seaux sociaux m’ont beaucoup aid\u00e9e \u00e0 me sentir moins seule.<\/span><\/p>\n

Comment l’endom\u00e9triose a marqu\u00e9 des tournants dans votre vie jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent et dans l’avenir ?<\/strong> On a d\u00fb r\u00e9viser compl\u00e8tement le sch\u00e9ma familial qu’on avait en t\u00eate. On ne pr\u00e9voyait plus rien et \u00e0 la fin on esp\u00e9rait plus rien. On finissait par positiver car on avait une belle petite fille mais je n’aurais pas pu imaginer le parcours sans elle. Elle nous a aid\u00e9 sans le savoir \u00e0 tenir le coup.\u00a0<\/span><\/p>\n

Comment est-ce que vous avez trouv\u00e9 de l’espoir ou du soutien au cours de votre parcours d’endom\u00e9triose ? <\/span><\/strong>D\u00e9finitivement les groupes de discussion priv\u00e9s et les associations de femmes souffrant d endom\u00e9triose. Je me suis retrouv\u00e9e dans les t\u00e9moignages de plusieurs. J ai \u00e9coute des conseils et j ai pu parl\u00e9 de mes exp\u00e9riences. Il y a un grand \u00e9lan de solidarit\u00e9. <\/span>Les gyn\u00e9cologues sp\u00e9cialis\u00e9s sont aussi bien \u00e0 l \u00e9coute mais malheureusement ne regarde juste leur sp\u00e9cialit\u00e9 sans voir le reste (gyn\u00e9cologie traitant l infertilit\u00e9 ne regarde que le fait de tomber enceinte sans prendre en compte la maladie, et il ne parle pas avec les autres sp\u00e9cialistes qui traite la maladie et le risques de propagation, comme les risque pour la digestion ou autre si la maladie grossit).<\/span><\/p>\n

\u00c0 quoi devraient ressembler les soins de sant\u00e9 pour l’endom\u00e9triose au Canada selon vous ? <\/span><\/strong>Des p\u00f4les de m\u00e9decins qui ont chacun leur sp\u00e9cialit\u00e9 mais qui travaille ensemble sur les dossiers, pas en silo chacun de leur c\u00f4t\u00e9. <\/span>R\u00e9unir ensemble des sp\u00e9cialistes d endom\u00e9triose chirurgicale, des gastroent\u00e9rologues, des sp\u00e9cialistes de fertilit\u00e9, des psychologues, etc. et qu’ils regardent aussi les progr\u00e8s technologiques qui se font ailleurs dans le monde et s en inspire plut\u00f4t que de rester sur leurs statistiques a eux. Les plus avanc\u00e9s aujourd\u2019hui sont en Angleterre et en nouvelle Z\u00e9lande. Une journaliste fran\u00e7aise \u00e0 faire se travail de recherche dans un livre que je recommande: endom\u00e9triose ce que les autres pays ont a nous apprendre. Il faut aussi regarder l’aspect faciliter la qualit\u00e9 de vie des patientes et travailler avec des nutritionnistes et des kinesiologues pour apprendre aux femmes \u00e0 mieux g\u00e9rer la douleur. Tout ne se r\u00e8gle pas avec la contraception uniquement. Et surtout continuer la recherche pour savoir d ou provient cette maladie, comment la diagnostiquer t\u00f4t et am\u00e9liorer le suivi et les traitements. J ai peur pour ma fille plus tard. Ma m\u00e8re a eu le m\u00eame traitement que moi et j’ai peur pour elle maintenant.\u00a0<\/span><\/p>\n

D\u2019apr\u00e8s vous, que devrait-on savoir du v\u00e9cu des personnes atteintes d\u2019endom\u00e9triose au Canada ? <\/span><\/strong>Difficile d avoir un suivi complet. Maladie peu prise au s\u00e9rieux car pas per\u00e7ue comme mortelle ou invalidante, mais elle touche 1 femme sur 10 et perturbe \u00e9norm\u00e9ment leurs vies.\u00a0<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Entre le d\u00e9but et la fin du processus racont\u00e9 ici, il s est pass\u00e9 5 longues ann\u00e9es de d\u00e9ception, de d\u00e9pression, de douleurs et de solitude. Je suis chanceuse apr\u00e8s tout ceci, je suis finalement tomb\u00e9e enceinte naturellement et ma grossesse permet actuellement que l’endom\u00e9triose ne se propage pas plus.<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[44],"tags":[48,40],"class_list":["post-1334","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-temoignages","tag-francais","tag-quebec-fr"],"yoast_head":"\nLucie - EndoAct<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Entre le d\u00e9but et la fin du processus racont\u00e9 ici, il s est pass\u00e9 5 longues ann\u00e9es de d\u00e9ception, de d\u00e9pression, de douleurs et de solitude. 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