{"id":1393,"date":"2021-02-27T07:07:57","date_gmt":"2021-02-27T15:07:57","guid":{"rendered":"https:\/\/endoact.ca\/stephanie-2\/"},"modified":"2021-11-10T19:00:48","modified_gmt":"2021-11-11T03:00:48","slug":"stephanie-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/endoact.ca\/fr\/stephanie-2\/","title":{"rendered":"St\u00e9phanie"},"content":{"rendered":"<p><strong><span style=\"color: black;\">\u00c0 quoi ressemblent vos sympt\u00f4mes d&rsquo;endom\u00e9triose ? <\/span><\/strong><span style=\"color: black;\">Douleurs diffuses dans le bas du ventre et du dos. En crise \u00e7a peut descendre dans les jambes et irradier dans l&rsquo;abdomen. C&rsquo;est comme sentir dans son ventre la pulsation de son coeur, comme lorsqu&rsquo;on se cogne le doigt et que le doigt devient chaud et pulse. Mais dans son ventre. C&rsquo;est insupportable. \u00c7a peut aussi \u00eatre une douleur comme un couteau dans le vagin. ou dans le bas du ventre.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><strong><span style=\"color: black;\">Comment a \u00e9t\u00e9 votre parcours vers un diagnostic d&rsquo;endom\u00e9triose ? <\/span><\/strong><span style=\"color: black;\">Depuis mes premi\u00e8res menstruations, j&rsquo;ai tr\u00e8s mal un peu avant et la premi\u00e8re journ\u00e9e c&rsquo;est juste insupportable. Je manquais l&rsquo;\u00e9cole tous les mois ou presque. Si je commen\u00e7ais mes menstruations \u00e0 l&rsquo;\u00e9cole je devais quitter l&rsquo;\u00e9cole. J&rsquo;ai consult\u00e9 une gyn\u00e9cologue qui m&rsquo;a donn\u00e9 la pilule en me disant que \u00e7a aiderait les douleurs. Elle avait raison. Mais \u00e7a n&rsquo;a pas r\u00e9gl\u00e9 le probl\u00e8me. D\u00e8s que j&rsquo;ai commenc\u00e9 \u00e0 \u00eatre intol\u00e9rante \u00e0 la pilule en question, j&rsquo;ai recommenc\u00e9 \u00e0 avoir mal. \u00c0 un moment, la douleur est devenue constante, je n&rsquo;\u00e9tais pas menstru\u00e9e et j&rsquo;avais mal. C&rsquo;\u00e9tait une douleur qui m&#8217;emp\u00eachait de dormir. J&rsquo;ai d\u00fb aller \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital. On m&rsquo;a fait des tests. On a pens\u00e9 que c&rsquo;\u00e9tait probablement un kyste sur un ovaire, mais on ne le voyait pas. On a donc d\u00e9termin\u00e9 qu&rsquo;il avait d\u00fb pass\u00e9. \u00c9tant donn\u00e9 que ma crise \u00e0 pass\u00e9, c&rsquo;est rest\u00e9 ainsi. Ensuite j&rsquo;ai vu mon m\u00e9decin de famille qui a banalis\u00e9 un peu mes les sympt\u00f4mes en me disant que toutes les femmes avaient mal qu&rsquo;elle connaissait \u00e7a, que c&rsquo;\u00e9tait normale. Je me suis dit: toutes les femmes vivent ce que moi je vis? bien voyons! Je suis rest\u00e9e ainsi jusqu&rsquo;\u00e0 ma deuxi\u00e8me crise. Je me suis \u00e0 nouveau rendu \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital. Le m\u00e9decin m&rsquo;a dit que j&rsquo;avais probablement des gaz&#8230; Il m&rsquo;a donn\u00e9 des pilules pour la digestion&#8230; j&rsquo;\u00e9tais indign\u00e9e! Troisi\u00e8me crise. J&rsquo;ai d\u00fb quitter le travail en larmes. J&rsquo;\u00e9tais incapable de continuer. La douleur \u00e9tait insupportable. \u00c7a irradiait dans tout mon corps. Je me suis retrouv\u00e9 \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital pour la troisi\u00e8me fois. On ne savait pas quoi faire avec moi. On me regardait comme si j&rsquo;\u00e9tais une anomalie. Le m\u00e9decin a voulu me retourner chez moi car ils m&rsquo;avaient donn\u00e9 de la morphine et elle ne m&rsquo;avait pas vu en souffrance. Quand j&rsquo;ai quitter l&rsquo;h\u00f4pital j&rsquo;\u00e9tais en pleine crise et j&rsquo;ai refus\u00e9 de partir. La m\u00e9decin \u00e0 enfin vu que je me tortillais de douleur dans le lit. Elle a prescrit des test (scan, IRM, \u00e9cho). Rien. <\/span><span style=\"color: black;\">Elle a fini par me r\u00e9f\u00e9r\u00e9 en gyneco urgent. Je suis rest\u00e9e \u00e0 la maison sur la morphine jusqu&rsquo;\u00e0 ce que je puisse voir un gyn\u00e9cologue. Lorsque le docteur est entr\u00e9 dans la salle, il m&rsquo;a dit: Donc vous faite de l&rsquo;endom\u00e9triose vous?!<br \/>\nJ&rsquo;\u00e9tais sous le choc! Je lui ai demand\u00e9 comment il pouvait savoir et il m&rsquo;a dit qu&rsquo;il avait lu mon dossier et que c&rsquo;\u00e9tait \u00e9vident. Je lui ai demand\u00e9 comment il se faisait qu&rsquo;en 10 ans personne ne m&rsquo;avait dit \u00e7a. Il m&rsquo;a dit que c&rsquo;\u00e9tait une maladie difficile a diagnostiqu\u00e9 mai que lui il s&rsquo;y connaissait et il \u00e9tait certain que c&rsquo;est ce que j&rsquo;avais. Il m&rsquo;a provoqu\u00e9 une m\u00e9nopause de 3 mois qui n&rsquo;a rien donn\u00e9 et ensuite il a prescrit une op\u00e9ration. C&rsquo;est \u00e0 l&rsquo;op\u00e9ration que nous avons eu le diagnostique: stade 3 d&rsquo;endom\u00e9triose, ablation de la trompe de fallope gauche qui \u00e9tait twist\u00e9 et morte dans mon ventre (probablement ma crise 1 ou 2 ou 3).<br \/>\n<\/span><\/p>\n<p><strong><span style=\"color: black;\">Quelle a \u00e9t\u00e9 votre exp\u00e9rience avec les traitements pour l&rsquo;endom\u00e9triose ? <\/span><\/strong>J&rsquo;ai \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9e par laparoscopie et je prends la pilule en continue pour \u00e9viter d&rsquo;\u00eatre menstru\u00e9e. Ma seule inqui\u00e9tude de ce traitement est que \u00e7a peut revenir et je ne veux pas me faire op\u00e9rer \u00e0 nouveau. EN plus, j&rsquo;ai maintenant 34 ans et je prends la pilule ce qui n&rsquo;est pas recommand\u00e9e. Les hormones ne sont pas bons pour le corps. Mais je n&rsquo;ai pas tellement le choix. J&rsquo;ai aussi eu une traitement de m\u00e9nopause de 3 mois provoqu\u00e9e, mais \u00e7a n&rsquo;a servi \u00e0 rien \u00e9tant donn\u00e9 que mon endom\u00e9triose \u00e9tait trop avanc\u00e9e. Mon docteur m&rsquo;a dit qu&rsquo;avoir une enfant pourrait aider ou la m\u00e9nopause. Aucune des deux n&rsquo;est une option.<\/p>\n<p><strong><span style=\"color: black;\">Comment l&rsquo;endom\u00e9triose affecte votre vie quotidienne? <\/span><\/strong>J&rsquo;ai manqu\u00e9 tous les mois le travail et l&rsquo;\u00e9cole avant de savoir ce qui m&rsquo;arrivait. Je me suis fait reproch\u00e9 mes absences. J&rsquo;ai eu beaucoup de difficult\u00e9 \u00e0 expliqu\u00e9 \u00e0 mes employeurs ou professeurs que je n&rsquo;\u00e9tais pas malade, juste&#8230; en douleurs! Les gens ne comprennent pas non plus. M\u00eame les amis, la famille. Tu leur dit que tu as vraiment mal et ils te r\u00e9pondent: oui moi aussi \u00e7a me fait mal. Non! Tu ne comprends pas. Ce n&rsquo;est pas pareil et tu passes pour je sais pas quoi. Les gens te regarde comme si tu exag\u00e9rais. J&rsquo;ai \u00e9t\u00e9 longtemps \u00e0 ne pas pouvoir marcher comme je voulais, ou faire du sport parce que j&rsquo;avais trop mal. J&rsquo;ai d\u00fb abandonn\u00e9 un emploi qui requ\u00e9rait des mouvements et une force physique que je n&rsquo;avais plus. J&rsquo;ai \u00e9t\u00e9 longtemps inqui\u00e8te de voyager au cas ou je ferais une crise en voyage. \u00c7a peut commenc\u00e9 n&rsquo;importe quand n&rsquo;importe ou et si je suis en Europe je suis mal prise!<\/p>\n<p><strong><span style=\"color: black;\">Comment l&rsquo;endom\u00e9triose affecte votre bien-\u00eatre \u00e9motionnel? <\/span><\/strong>Quand tu as cette douleur, tu penses que tu vas mourir. Tu as l&rsquo;impression que le monde autour est embrouill\u00e9 et pas r\u00e9ellement l\u00e0. \u00c7a c&rsquo;est en crise. C&rsquo;est d\u00e9moralisant. Tu veux vraiment t&rsquo;arracher l&rsquo;ut\u00e9rus. J&rsquo;ai d\u00e9j\u00e0 demand\u00e9 \u00e0 mon gyn\u00e9cologue de tout m&rsquo;enlev\u00e9 tellement je n&rsquo;en pouvais plus. Avoir mal tout le temps, tu finis par d\u00e9velopper une certaine resistance \u00e0 la douleur. Tu ne t&rsquo;en rends plus vraiment compte. Mais mentalement, \u00e7a te draine. Avant mon op\u00e9ration, j&rsquo;\u00e9tais vraiment mal, mais pas d\u00e9prim\u00e9e. Je ne suis pas beaucoup du genre \u00e0 me laiss\u00e9 abattre, mais ce moment l\u00e0 \u00e0 \u00e9t\u00e9 difficile. Je ne savais pas combien de temps \u00e7a prendrais avant de faire l&rsquo;op\u00e9ration donc je ne savais pas combien de temps j&rsquo;allais encore souffrir. \u00c7a a t\u00e9 ce bout qui a \u00e9t\u00e9 difficile.<\/p>\n<p><strong><span style=\"color: black;\">Comment l&rsquo;endom\u00e9triose a marqu\u00e9 des tournants dans votre vie jusqu&rsquo;\u00e0 pr\u00e9sent et dans l&rsquo;avenir ? <\/span><\/strong><span style=\"color: black;\">Personnellement, \u00e7a n&rsquo;a pas eu d&rsquo;impact r\u00e9el. J&rsquo;ai eu des probl\u00e8mes avec des employeurs qui ne comprennent pas pourquoi tu manques ou pourquoi tu es toujours \u00e9puis\u00e9e. \u00c7a a peut \u00eatre jou\u00e9 sur leur perception de moi et fait en sorte que j&rsquo;ai perdu des emplois, mais aucune emploi majeur o\u00f9 je me serais battu pour.<\/span><\/p>\n<p><strong><span style=\"color: black;\">Comment est-ce que vous avez trouv\u00e9 de l&rsquo;espoir ou du soutien au cours de votre parcours d&rsquo;endom\u00e9triose? <\/span><\/strong>Le seul soutien que j&rsquo;ai ressenti est venu de mon gyn\u00e9cologue. Mon m\u00e9decin de famille m&rsquo;a dit que c&rsquo;\u00e9tait dans ma t\u00eate. J&rsquo;ai donc chang\u00e9 de m\u00e9decin et celui que j&rsquo;ai en ce moment ne veut m\u00eame pas en parler. J&rsquo;ai eu une patronne pendant peu de temps qui, lorsque je lui ai dit que je faisais de l&rsquo;endom\u00e9triose, savait de quoi je parlais pour avoir vu quelqu&rsquo;un de sa famille en souffrir. C&rsquo;est la premi\u00e8re fois que j&rsquo;ai senti que quelqu&rsquo;un me comprenait. Malheureusement, je ne l&rsquo;ai pas eu longtemps comme patronne et je doute que mon patron actuel sache ce que c&rsquo;est.<\/p>\n<p><strong>\u00c0 quoi devraient ressembler les soins de sant\u00e9 pour l&rsquo;endom\u00e9triose au Canada selon vous ? <\/strong>\u00a0<span style=\"color: black;\">Il devrait il y avoir plus d&rsquo;information l\u00e0 dessus. Au moins que les gyn\u00e9cologues v\u00e9rifient. Quand une petite fille leur dit qu&rsquo;elle doit se coucher par terre dans le corridor de l&rsquo;\u00e9cole tellement \u00e7a lui fait mal et qu&rsquo;elle en pleure, il devrait il y avoir une certaine \u00e9coute des m\u00e9decins. Je ne me suis jamais senti \u00e9cout\u00e9e. Jamais. Je me suis fait dire que j&rsquo;avais des gaz, que c&rsquo;\u00e9tait dans ma t\u00eate, que la douleur \u00e9tait normal que toutes les filles ont mal. \u00c7a doit chang\u00e9. On pense qu&rsquo;on est folle, qu&rsquo;on exag\u00e8re, qu&rsquo;on est pas normal. Les m\u00e9decin de famille, d\u00e8s qu&rsquo;une fille leur dit avoir tr\u00e8s mal devrait r\u00e9f\u00e9r\u00e9 au gyn\u00e9cologue. Pas prendre sur eux de le traiter. Seul le gyn\u00e9cologue peut savoir. Il doit il y avoir de la recherche sur cette maladie. Ce n&rsquo;est pas normal qu&rsquo;on ait aucun traitement sauf la pilule ou la m\u00e9nopause.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><strong><span style=\"color: black;\">D\u2019apr\u00e8s vous, que devrait-on savoir du v\u00e9cu des personnes atteintes d\u2019endom\u00e9triose au Canada ? <\/span><\/strong><span style=\"color: black;\">C&rsquo;est une douleur qui prend possession de ton corps. Le choix du mot possession n&rsquo;est pas anodin. Quand je commen\u00e7ais mes menstruation, vous auriez cru que j&rsquo;\u00e9tais poss\u00e9d\u00e9e. Je marchais de long en large comme une d\u00e9mente et me couchais par terre. Me tortillait. C&rsquo;est un mal, mais ce n&rsquo;est pas un mal comme un point, ou une douleur s\u00fbre, claire, que tu sais d&rsquo;o\u00f9 \u00e7a part, ou \u00e7a va, c&rsquo;est o\u00f9 que \u00e7a fait mal. Tu ne le sais pas o\u00f9 \u00e7a te fait mal. Tu as juste mal&#8230; partout.\u00a0<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>J&rsquo;ai manqu\u00e9 tous les mois le travail et l&rsquo;\u00e9cole avant de savoir ce qui m&rsquo;arrivait. Je me suis fait reproch\u00e9 mes absences. 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