\u00c0 quoi ressemblent vos sympt\u00f4mes d’endom\u00e9triose ?\u00a0<\/b>Les jambes deviennent compl\u00e8tement engourdies et me font perdre toute ma force. J’ai une sensation de pointe de couteaux et de br\u00fblure m\u00e9lang\u00e9s ensemble lors d’une crise de douleurs. Aussi souvent accompagn\u00e9 par la sensation d’une ecchymose tr\u00e8s, tr\u00e8s vive accompagn\u00e9e d’une torsion. Puis, la majeure partie du temps, je suis incapable de faire des abdominaux ou des mouvements qui donnent des \u00ab\u00a0chocs\u00a0\u00bb au bas du ventre (course \u00e0 pied, saut, m\u00eame la marche parfois). J’ai aussi le ventre qui enfle en un instant, sans raison apparente, pour en venir \u00e0 cacher mes pieds (c-\u00e0-d je semble enceinte de 6 mois). C’est une sensation de peau qui tire, comme si tout allait exploser. J’ai aussi un nerf en tension au moment des relations sexuelles, ne serait-ce que l’excitation est douloureuse. Par la suite, la p\u00e9n\u00e9tration est constamment douloureuse, comme appuyer sur une ecchymose tr\u00e8s invasive. Et la douleur se poursuit pour 2 \u00e0 3 jours par la suite. Tout \u00e7a fait aussi en sorte que mes v\u00eatements sont rapidement inconfortables, incapable de supporter du poids ou de la pression sur le bas du ventre.<\/p>\n
Comment a \u00e9t\u00e9 votre parcours vers un diagnostic d’endom\u00e9triose ?\u00a0<\/b>J’ai toujours eu des douleurs aigu\u00ebs durant mes r\u00e8gles depuis la toute premi\u00e8re fois \u00e0 l’\u00e2ge de 10 ans. Les douleurs n’ont fait qu’augmenter ann\u00e9e apr\u00e8s ann\u00e9e. J’ai manqu\u00e9 un \u00e0 trois jours d’\u00e9cole \u00e0 rester \u00e0 la maison ou \u00e0 l’infirmerie. Puis, le tout a continu\u00e9 sur le march\u00e9 du travail. J’ai toujours eu la chance d’avoir un emploi entour\u00e9e de femmes ou d’\u00eatre travailleur autonome, ce qui m’a permis d’\u00eatre entour\u00e9e de gens compr\u00e9hensifs. J’ai pris des hormones d\u00e8s le d\u00e9but pour aider les douleurs, mais rien de plus. Puis, \u00e0 l’\u00e2ge de 26 ans, j’ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir des douleurs durant les relations sexuelles, mais de mani\u00e8re al\u00e9atoire. R\u00e9alisant que la situation s’aggravait et commen\u00e7ait \u00e0 devenir probl\u00e9matique, j’ai d\u00e9cid\u00e9 de consulter quelques ann\u00e9es plus tard, soit il y a 4 ans. C’est \u00e0 ce moment que j’ai entendu le terme \u00ab\u00a0endom\u00e9triose\u00a0\u00bb pour la premi\u00e8re fois. S’en sont suivi plusieurs autres consultations, plusieurs essais de traitements hormonaux, changement de gyn\u00e9cologue \u00e0 trois reprises pour enfin ne pas \u00eatre \u00ab\u00a0oblig\u00e9e\u00a0\u00bb de faire des enfants pour voir mon probl\u00e8me r\u00e9gl\u00e9. Je n’ai toujours pas trouv\u00e9 un traitement hormonal qui me convient, m\u00eame apr\u00e8s quatre ans. J’ai m\u00eame eu une augmentation des douleurs suite \u00e0 la prise de traitements hormonaux. J’ai eu l’apparition de kystes (dont 3 ont rompu dans la m\u00eame ann\u00e9e), ainsi que de fibromes. J’ai essay\u00e9 la physioth\u00e9rapie et l’ost\u00e9opathie, mais je n’ai pas les moyens de m’offrir ces traitements sur une base r\u00e9guli\u00e8re pour en voir des effets positifs. Le diagnostic n’a pas encore \u00e9t\u00e9 confirm\u00e9, on ne m’a pas encore permise d’avoir une laparoscopie, malgr\u00e9 ma forte r\u00e9action aux hormones et la probable pr\u00e9sence d’adh\u00e9rences. Vivement une d\u00e9mocratisation des soins, et de ne pas prendre la femme uniquement comme une m\u00e8re!<\/span><\/p>\n Quelle a \u00e9t\u00e9 votre exp\u00e9rience avec les traitements pour l’endom\u00e9triose ? <\/b>Les traitements hormonaux: j’ai des naus\u00e9es, des \u00e9tourdissements, une forte prise de poids rapide, une fatigue excessive, des changements d’humeur inattendus. Je n’ai toujours pas trouv\u00e9 un traitement hormonal qui me convient, m\u00eame apr\u00e8s quatre ans. J’ai m\u00eame eu une augmentation des douleurs suite \u00e0 la prise de traitements hormonaux. J’ai eu l’apparition de kystes (dont 3 ont rompu dans la m\u00eame ann\u00e9e), ainsi que de fibromes. Les traitements \u00ab\u00a0physiques\u00a0\u00bb (physioth\u00e9rapie, ost\u00e9opathie): demande une rigueur dans l’application des traitements, donc peut \u00eatre extr\u00eamement on\u00e9reux si on ne d\u00e9tient pas d’assurance.<\/span><\/p>\n Comment l’endom\u00e9triose affecte votre vie quotidienne ? <\/b>Je suis incapable de faire de longues marches, puisque la douleur envahie rapidement mon corps. J’ai d\u00fb arr\u00eater un programme de danse accompagn\u00e9 d’une bourse \u00e0 cause de mes trop fr\u00e9quentes annulations. Je dois r\u00e9guli\u00e8rement annuler des \u00e9v\u00e8nements sociaux \u00e0 cause de mes douleurs. Je fais plus souvent des erreurs et manque \u00e9norm\u00e9ment de concentration au travail. Je ne peux pas accomplir toutes les charges que j’avais pas le passer. Comment l’endom\u00e9triose affecte votre bien-\u00eatre \u00e9motionnel ? <\/b>Je fais \u00e9norm\u00e9ment d’anxi\u00e9t\u00e9 de performance, et celle-ci est exponentielle puisque mon potentiel de concentration, de travail sans erreurs est une pr\u00e9occupation constante. Je suis constamment fatigu\u00e9e, je suis incapable de faire des nuits compl\u00e8tes puisque je suis r\u00e9veill\u00e9e par des douleurs ou des crises d’anxi\u00e9t\u00e9. Mon couple va bien, mais je suis incapable d’avoir des relations sexuelles, bien que l’envie y soit. Je me sens constamment coupable de ne pas pouvoir vivre de l’intimit\u00e9 avec lui. Comme si notre couple n’allait jamais pouvoir pleinement s’\u00e9panouir.<\/p>\n Comment l’endom\u00e9triose a marqu\u00e9 des tournants dans votre vie jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent et dans l’avenir ? <\/b>La question de fonder une famille est bien s\u00fbr arriv\u00e9 au moment du diagnostic. Mais je n’avais pas envie de me sentir forc\u00e9e ou oblig\u00e9e d’en faire. Puis, plus le temps a avanc\u00e9, plus la d\u00e9cision s’est pr\u00e9cis\u00e9e de ne pas en vouloir. Par contre, le traitement qu’offre les gyn\u00e9cologues ou les m\u00e9decins envers la situation est syst\u00e9matiquement: on ne peut rien faire qui peut t’emp\u00eacher d’avoir des enfants. Tu vas voir, tu vas en vouloir. Tu vas voir, tu vas changer d’id\u00e9e.<\/p>\n Comment est-ce que vous avez trouv\u00e9 de l’espoir ou du soutien au cours de votre parcours avec de l\u2019endom\u00e9triose ? <\/b>Ma famille m’aide \u00e9norm\u00e9ment et est constamment \u00e0 l’\u00e9coute, sans jugement. Elle est toujours pr\u00e9sente pour moi. Mes employeurs, quant \u00e0 elles, sont deux femmes ayant aussi des probl\u00e8mes de leur c\u00f4t\u00e9, donc elles m’obligent \u00e0 faire du t\u00e9l\u00e9-travail et me reposer quand je n’ose pas le demander \ud83d\ude09 Mon amoureux est un homme exceptionnel, compr\u00e9hensif, \u00e0 l’\u00e9coute, doux. Un groupe de soutien sur Facebook m’a permis de me sentir moins seule avec mon probl\u00e8me, mes douleurs.<\/span><\/p>\n \u00c0 quoi devraient ressembler les soins de sant\u00e9 pour l’endom\u00e9triose au Canada selon vous ? <\/b>L’accessibilit\u00e9 des soins m\u00e9dicaux devrait \u00eatre plus rapide et plus efficace. Les soins th\u00e9rapeutiques devraient \u00eatre plus accessibles pour tous les budgets, que ce soit la psychoth\u00e9rapie, la physioth\u00e9rapie ou tout autre forme de compl\u00e9ment ou d’alternative. Les m\u00e9decins devraient \u00eatre r\u00e9ellement \u00e0 l’\u00e9coute de leurs patients, arr\u00eater de voir la femme comme une m\u00e8re avant une personne \u00e0 part enti\u00e8re. Bien d\u00e9crire toutes les options, les pour et les contre de chaque. Une \u00e9ducation d\u00e8s le d\u00e9part aupr\u00e8s des jeunes sur la situation de l’endom\u00e9triose et un retour de l’\u00e9ducation sexuelle, avec tout ce que \u00e7a implique. Encourager et \u00e9duquer les conjoint(e)s, les familles et les milieux de travail des personnes atteintes.<\/span><\/p>\n D\u2019apr\u00e8s vous, que devrait-on savoir du v\u00e9cu des personnes atteintes d\u2019endom\u00e9triose au Canada ? <\/b>L’endom\u00e9triose est une maladie extr\u00eamement difficile \u00e0 diagnostiquer qui atteint une femme sur 10. Les douleurs li\u00e9es aux menstruations peuvent \u00eatre possibles, mais deviennent probl\u00e9matiques et inqui\u00e9tantes \u00e0 partir du moment o\u00f9 elles font manquer le travail ou l’\u00e9cole. Ce n’est pas normal de devoir reprogrammer sa vie \u00e0 cause des menstruations qui sont in\u00e9vitables dans le corps d’une femme. Il est important d’\u00e9duquer sur le fait que ce n’est pas de la faiblesse que d’avoir des douleurs menstruelles handicapantes. C’est un probl\u00e8me envahissant incontr\u00f4lable.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" L’accessibilit\u00e9 des soins m\u00e9dicaux devrait \u00eatre plus rapide et plus efficace. Les soins th\u00e9rapeutiques devraient \u00eatre plus accessibles pour tous les budgets, que ce soit la psychoth\u00e9rapie, la physioth\u00e9rapie ou tout autre forme de compl\u00e9ment ou d’alternative. Les m\u00e9decins devraient \u00eatre r\u00e9ellement \u00e0 l’\u00e9coute de leurs patients, arr\u00eater de voir la femme comme une m\u00e8re avant une personne \u00e0 part enti\u00e8re. Bien d\u00e9crire toutes les options, les pour et les contre de chaque.<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[44],"tags":[48,40],"class_list":["post-2220","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-temoignages","tag-francais","tag-quebec-fr"],"yoast_head":"\n
\n<\/b><\/p>\n