\u00c0 quoi ressemblent vos sympt\u00f4mes d’endom\u00e9triose ?<\/b> Lors des menstruations, j\u2019ai des douleurs comme des couteaux qui sont plant\u00e9s dans mes organes g\u00e9nitaux. Une sensation de pl\u00e9nitude et de lourdeur qui tire mes organes vers le bas et rend les mouvements difficiles. Aussi, la douleur est comme de gros cordages qui forment des n\u0153uds qui tirent mes organes ensemble. Parfois, j\u2019ai aussi la sensation d\u2019un couteau plant\u00e9 dans mon poumon gauche. Mon souffle coupe et je ne peux pas me tenir droite. Parfois ce sont des \u00e9lancements entre les coups de couteau. Avec une fatigue intense et bien souvent des migraines qui gravitent autour des menstruations.<\/p>\n
Comment a \u00e9t\u00e9 votre parcours vers un diagnostic d’endom\u00e9triose ?<\/b> J\u2019ai commenc\u00e9 mes r\u00e8gles \u00e0 11 ans. Apr\u00e8s deux ou trois cycles, j\u2019avais d\u00e9j\u00e0 des douleurs intenses et des h\u00e9morragies avec de gros caillots. Les maux de ventre \u00e9taient forts. On m\u2019a vite prescrit des Anaprox. Vers 17 ans, c\u2019\u00e9tait p\u00e9nible. On m\u2019a propos\u00e9 la pilule anticonceptionnelle. \u00c0 chaque fois que j\u2019en prenais une, apr\u00e8s environ un an, je commen\u00e7ais \u00e0 faire du spotting. Alors on me faisait prendre du Premarin pour augmenter mes hormones. Sinon, on me changeait de contraceptif. Mes douleurs devenaient de pire en pire. Je m\u2019organisais pour avoir mes menstruations les week-end pour pouvoir dormir. J\u2019annulais toutes mes sorties. Puis les douleurs au poumon ont commenc\u00e9. Comme un couteau plant\u00e9 \u00e0 gauche durant les r\u00e8gles. Non fonctionnelle pendant 3 jours. Parfois, je m\u2019\u00e9vanouissais ou je faisais des chocs vagaux. Quand ma docteure a propos\u00e9 une \u00e9chographie, on a trouv\u00e9 une tumeur \u00e0 mon Foie. On m\u2019a fait stopper imm\u00e9diatement les contraceptifs, car c\u2019\u00e9tait reli\u00e9. J\u2019ai essay\u00e9 de tomber enceinte, j\u2019avais 25 ans. Une fausse couche plus tard, je suis hospitalis\u00e9e avec des douleurs paralysantes. On me diagnostique un endom\u00e9triome, \u00e0 op\u00e9rer en urgence. La chirurgie durera 5 heures et j\u2019en ressortirai un ovaire en moins avec le diagnostique d\u2019endom\u00e9triose. Ensuite, j\u2019ai eu mes deux fils en 15 mois, allait\u00e9 les deux. La douleur est revenue quelque temps plus tard. J\u2019ai alors accept\u00e9 de tenter des avenues m\u00e9dicamenteuses. On a commenc\u00e9 avec des injections de Lupron. Pour les menstruations et les douleurs pelviennes, \u00e7a aidait beaucoup, mais je suis devenue migraineuse chronique. Apr\u00e8s plus d\u2019un an de Lupron, on a essay\u00e9 le Visanne. Aucun changement pour les migraines et le retour du spotting intense. Donc, on a opt\u00e9 pour le st\u00e9rilet Mirena. Spotting en continue pendant plus qu\u2019un an. Ensuite, on m\u2019a trouv\u00e9 une immense masse au sein. On m\u2019a retir\u00e9 tout de suite le st\u00e9rilet et je suis all\u00e9e en chirurgie pour la masse. Heureusement, pas de cancer. Mais les menstruations h\u00e9morragiques ont alors commenc\u00e9. Des saignements avec caillots, nuit et jour. J\u2019avais alors peur d\u2019avoir mes r\u00e8gles. Et elles revenaient \u00e0 tous les 21 jours. Le cauchemar. On propose alors de br\u00fbler mon endom\u00e8tre. Apr\u00e8s cette chirurgie, mon endom\u00e8tre devient plus \u00e9pais que la norme. Les docteurs ne comprennent pas. Et mes menstruations quoique, vraiment moins abondantes, sont encore pr\u00e9sentes au 19 \u00e0 22 jours. Les douleurs sont fortes. On me propose alors d\u2019essayer Orilissa. J\u2019ai presque 40 ans. Je le prendrai un mois. J\u2019aurai tellement de migraines pendant ce mois que l\u2019envie de mettre fin \u00e0 mes jours est forte. On me fait stopper imm\u00e9diatement ce m\u00e9dicament. Sentiment d\u2019\u00e9chec total. C\u2019est \u00e0 ce moment que ma gyn\u00e9cologue me propose de transf\u00e9rer mon dossier \u00e0 une chirurgienne sp\u00e9cialis\u00e9e en endom\u00e9triose. Comme j\u2019ai 40 ans, que ma famille est compl\u00e9t\u00e9e, et que tous les m\u00e9dicaments pris se soldent en \u00e9checs, on veut discuter de l\u2019option chirurgicale. J\u2019ai rencontr\u00e9 la sp\u00e9cialiste en octobre. Elle voulait que je passe une r\u00e9sonance magn\u00e9tique pour voir les l\u00e9sions autour des intestins. C\u2019est fait. J\u2019attends les r\u00e9sultats. Elle va me rappeler. Puis on va aller en chirurgie pour enlever l\u2019endom\u00e9triose, l\u2019ut\u00e9rus et l\u2019ovaire qu\u2019il me reste. On ne sait pas si \u00e7a va propulser les migraines. Mais la souffrance des menstruations est trop \u00e9puisante et les menstruations reviennent trop rapidement pour que j\u2019ai le temps de reprendre mon souffle. Je n\u2019ai aucune qualit\u00e9 de vie. Les menstruations prennent toute la place. J\u2019ai h\u00e2te d\u2019\u00eatre d\u00e9livr\u00e9e…<\/p>\n
Quelle a \u00e9t\u00e9 votre exp\u00e9rience avec les traitements pour l’endom\u00e9triose ? <\/b>Pour ma part, la premi\u00e8re chirurgie m\u2019a permis de tomber enceinte. Et aussi permis d’avoir certains cycles menstruels sans trop de douleurs. Les traitements m\u00e9dicamenteux m\u2019ont toujours donn\u00e9 de fortes migraines. Quoiqu\u2019ils aidaient avec les douleurs pelviennes, leurs effets secondaires \u00e9taient parfois pires.
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Comment l’endom\u00e9triose affecte votre vie quotidienne ? <\/b>Je ne peux presque rien faire quand j\u2019ai mes menstruations. Mais comme je suis travailleuse autonome, je ne peux pas prendre de cong\u00e9 de maladie. Alors je puise dans mes r\u00e9serves (que j\u2019ai de moins en moins) \u00e0 chaque fois que la menstruation tombe dans des jours de travail. Je dois dormir les apr\u00e8s-midi et le week-end pour refaire mes forces. J\u2019ai de l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 quand mes r\u00e8gles commencent, car j\u2019ai toujours peur de souffrir, peur que les Advil ou le Naprox\u00e8ne ne fonctionnent pas. J\u2019ai des serviettes sanitaires cach\u00e9es partout dans ma voiture, ma sacoche, mon sac de travail, la salle de bains de mon travail car j’ai souvent \u00e9t\u00e9 traumatis\u00e9e de commencer une h\u00e9morragie et de tout tacher mes v\u00eatements.<\/span><\/p>\n Comment l’endom\u00e9triose affecte votre bien-\u00eatre \u00e9motionnel ? <\/b>Je suis souvent anxieuse d\u2019\u00eatre menstru\u00e9e durant les vacances, les anniversaires, les sorties. Parce que je ne peux porter de tampon, ni de coupe menstruelle, l\u2019\u00e9t\u00e9 est une anxi\u00e9t\u00e9 continue pour moi d\u2019\u00eatre invit\u00e9e et de devoir dire \u00e0 tout le monde pourquoi je ne suis pas en maillot de bain.<\/p>\n Comment l’endom\u00e9triose a marqu\u00e9 des tournants dans votre vie jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent et dans l’avenir ? <\/b>La chirurgie m\u2019a permis de tomber enceinte et d\u2019avoir mes deux grossesses. Malgr\u00e9 le fait que j\u2019aie allait\u00e9 exclusivement, les menstruations recommen\u00e7aient tr\u00e8s rapidement apr\u00e8s l\u2019accouchement. Maintenant, l\u2019avenir pour moi ressemble \u00e0 l\u2019hyst\u00e9rectomie et \u00e0 la m\u00e9nopause chirurgicale. C\u2019est ma prochaine \u00e9tape. J\u2019ai assez donn\u00e9.<\/p>\n Comment est-ce que vous avez trouv\u00e9 de l’espoir ou du soutien au cours de votre parcours avec de l\u2019endom\u00e9triose ? <\/b>De trouver la premi\u00e8re gyn\u00e9cologue qui m\u2019a op\u00e9r\u00e9e et a finalement cru en ma douleur. Assez pour toujours me prendre au s\u00e9rieux quand je lui confiais comment je me sentais. Assez pour toujours chercher une solution et ne jamais me laisser tomber. M\u00eame si la solution \u00e9tait de me r\u00e9f\u00e9rer \u00e0 une autre docteure plus comp\u00e9tente en la mati\u00e8re, je serai toujours reconnaissante envers ma docteure pour la grandeur et l\u2019accueil de son c\u0153ur.<\/p>\n \u00c0 quoi devraient ressembler les soins de sant\u00e9 pour l’endom\u00e9triose au Canada selon vous ? <\/b>L\u2019\u00e9coute devrait \u00eatre meilleure quand on parle de nos douleurs. Avoir mal n\u2019est pas normal.<\/p>\n D\u2019apr\u00e8s vous, que devrait-on savoir du v\u00e9cu des personnes atteintes d\u2019endom\u00e9triose au Canada ? <\/b>Les gens devraient \u00e9couter et moins banaliser notre maladie. Comme elle ne tue pas, souvent c\u2019est banalis\u00e9 quand on la nomme. Mais c\u2019est une maladie qui revient \u00e0 chaque cycle menstruel et qui empire \u00e0 chaque mois. Elle progresse et fait de plus en plus de dommage dans le corps. Mais les gens sont peu sensibles \u00e0 cela.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Je ne peux presque rien faire quand j\u2019ai mes menstruations. Mais comme je suis travailleuse autonome, je ne peux pas prendre de cong\u00e9 de maladie. Alors je puise dans mes r\u00e9serves (que j\u2019ai de moins en moins) \u00e0 chaque fois que la menstruation tombe dans des jours de travail. Je dois dormir les apr\u00e8s-midi et le week-end pour refaire mes forces. J\u2019ai de l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 quand mes r\u00e8gles commencent, car j\u2019ai toujours peur de souffrir, peur que les Advil ou le Naprox\u00e8ne ne fonctionnent pas.<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[44],"tags":[48,40],"class_list":["post-2232","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-temoignages","tag-francais","tag-quebec-fr"],"yoast_head":"\n