{"id":2238,"date":"2021-11-17T15:58:17","date_gmt":"2021-11-17T23:58:17","guid":{"rendered":"https:\/\/endoact.ca\/?p=2238"},"modified":"2021-11-17T16:29:23","modified_gmt":"2021-11-18T00:29:23","slug":"anick","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/endoact.ca\/fr\/anick\/","title":{"rendered":"Anick"},"content":{"rendered":"<p><b>\u00c0 quoi ressemblent vos sympt\u00f4mes d&rsquo;endom\u00e9triose ? <\/b><span data-sheets-formula-bar-text-style=\"font-size:13px;color:#000000;font-weight:normal;text-decoration:none;font-family:'docs-Calibri';font-style:normal;text-decoration-skip-ink:none;\">Douleurs, crampes, perte de connaissance\/ chocs vagaux, vomissements et diarrh\u00e9es lors des menstruations depuis 29 ans auxquels se sont ajout\u00e9s depuis environ 7 ans des douleurs chroniques au plancher pelvien, aux hanches et au bas du dos, de l\u2019inflammation quotidienne, un syndrome du colon irritable et des douleurs post relations sexuelles.<\/span><\/p>\n<p><b>Comment a \u00e9t\u00e9 votre parcours vers un diagnostic d&rsquo;endom\u00e9triose ? <\/b>De 10 ans \u00e0 18 ans, j\u2019ai pris la pilule en continu ce qui att\u00e9nuait mais n\u2019effa\u00e7ait pas les crises lors des menstruations. J\u2019ai tellement manqu\u00e9 d\u2019\u00e9cole pendant ces ann\u00e9es parce que la douleur me clouait au lit 1 \u00e0 2 jours par mois. \u00c0 18 ans, j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir des douleurs au foie et \u00e0 investiguer par moi-m\u00eame pour d\u00e9passer le \u00abdiagnostic \u00bb de simples r\u00e8gles douloureuses de mon m\u00e9decin de famille. J\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 trouver de l\u2019information sur l\u2019endom\u00e9triose et j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 faire des modifications de comportements qui ont eu pendant 10 ans environ beaucoup d\u2019impacts positifs. Avec le suivi d\u2019une nouvelle m\u00e9decin de famille, j\u2019ai aussi eu acc\u00e8s aux anti-inflammatoires comme outils pour contrer les crises qui demeuraient \u00ab contr\u00f4lables \u00bb dans le param\u00e8tre scolaire post secondaire. Pendant cette p\u00e9riode, j\u2019ai appris \u00e0 mieux d\u00e9celer les signes avant-coureur des crises et \u00e0 prendre de la m\u00e9dication au bon moment \u00e9vacuant au moins les pertes de connaissances et chocs vagaux des p\u00e9riodes de menstruation. Je n\u2019ai pas eu de support de la sant\u00e9 pendant cette p\u00e9riode. Cependant, avec le d\u00e9but de ma vie professionnelle, et l\u2019arriv\u00e9e de plus de stress et l\u2019obligation de conformit\u00e9 \u00e0 des horaires strictes, c\u2019est tranquillement pas vite install\u00e9 plus de douleur autour de la p\u00e9riode des menstruations, lors des ovulations et lors d\u2019efforts physiques plus intenses. J\u2019ai eu plusieurs \u00e9chographies pelviennes avec des kystes qui \u00e9taient disparus lors des contr\u00f4les, plusieurs passages \u00e0 l\u2019h\u00f4pital pour de la d\u00e9shydratation suite \u00e0 des crises ou pour investiguer des douleurs subites et inexpliqu\u00e9es. Il y a 5 ans, j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir des probl\u00e8mes de hanche et \u00e0 me promener de physioth\u00e9rapeute en m\u00e9decin pour comprendre pourquoi ma hanche pouvait enfler de 1 \u00e0 2 pouces d\u2019\u00e9pais lorsque je mobilisais mes abdos, marchais ou faisais une activit\u00e9 physique mod\u00e9r\u00e9e. Jusqu\u2019\u00e0 ce que je tombe sur un physioth\u00e9rapeute acceptant de voir le lien que je sentais dans mon corps entre endom\u00e9triose et ce probl\u00e8me. J\u2019ai d\u00fb vivre avec des douleurs tellement vives que j\u2019avais parfois du mal \u00e0 sortir du lit. Heureusement, d\u00e8s ma prise en charge avec une physioth\u00e9rapeute en r\u00e9habilitation pelvienne, nous avons pu diminuer l\u2019intensit\u00e9 de l\u2019inflammation ce qui a contribu\u00e9 \u00e0 diminuer les limitations mais encore aujourd\u2019hui, m\u00eame si c\u2019est moins envahissant, j\u2019ai des p\u00e9riodes d\u2019inflammation et de douleur intense. Comme plusieurs, je consid\u00e8re avoir fait de l\u2019errance m\u00e9dicale et avoir malheureusement co\u00fbt\u00e9 cher \u00e0 l\u2019\u00c9tat pour plusieurs consultations sans diagnostic. Des gyn\u00e9cologues me disaient carr\u00e9ment que je n\u2019\u00e9tais pas assez tol\u00e9rante \u00e0 la douleur ou insinuaient que c\u2019\u00e9tait dans ma t\u00eate ou encore, que je n\u2019\u00e9tais pas prioritaire puisque je ne voulais pas d\u2019enfant. Je n\u2019ai jamais senti que, outre ma m\u00e9decin de famille, qui demeurait assez limit\u00e9e dans ses outils, on prenait ma douleur au s\u00e9rieux. Il a fallu que ce probl\u00e8me d\u2019inflammation du trochanter soit reli\u00e9 par la physioth\u00e9rapeute en r\u00e9habilitation pelvienne \u00e0 mes sympt\u00f4mes d\u2019endom\u00e9triose pour que ma m\u00e9decin insiste pour que je puisse avoir un suivi avec une gyn\u00e9co sp\u00e9cialis\u00e9e. Nous avons d\u00e9but\u00e9 une m\u00e9dication, j\u2019ai eu l\u2019ablation de l\u2019endom\u00e8tre et j&rsquo;ai \u00e9t\u00e9 mise sur une liste d\u2019attente pour un suivi en clinique de douleur pelvienne. Malheureusement, celle-ci n\u2019est pas en op\u00e9ration faute de sp\u00e9cialistes. J\u2019aimerais \u00eatre suivie de plus pr\u00e8s par une gyn\u00e9cologue mais j\u2019ai l\u2019impression de ne pas \u00eatre un cas assez \u00ab lourd \u00bb pour que ce soit justifi\u00e9 pour la raret\u00e9 des ressources.<\/p>\n<p><b>Quelle a \u00e9t\u00e9 votre exp\u00e9rience avec les traitements pour l&rsquo;endom\u00e9triose ?<\/b> J\u2019ai pris la pilule contraceptive pendant 8 ans pour ensuite utiliser que des anti-inflammatoires au besoin jusqu\u2019\u00e0 la phase actuelle. Je prends maintenant Orilissa (qui devrait normalement \u00eatre pris que pour une courte dur\u00e9e) et du Elavil. J\u2019ai des fibromes et kystes mais pas d\u2019adh\u00e9rences ou d\u2019atteintes visibles par \u00e9chographie ou IRM. Je n\u2019ai jamais eu de laparoscopie. Heureusement, je suis motiv\u00e9e, bien entour\u00e9e et assez \u00e9conome pour me permettre d\u2019avoir de l\u2019aide de physioth\u00e9rapeute, massoth\u00e9rapeute et ost\u00e9opathe. J\u2019ai adopt\u00e9 le r\u00e9gime hypotoxique et j\u2019essaie d\u2019avoir une hygi\u00e8ne de vie irr\u00e9prochable. Mais je n\u2019arrive pas \u00e0 me payer suffisamment de services et \u00e0 cibler correctement le niveau de services que je devrais avoir. Je ne suis pas un cas assez s\u00e9v\u00e8re pour \u00eatre r\u00e9guli\u00e8rement suivie mais assez pour que ma qualit\u00e9 de vie soit tr\u00e8s impact\u00e9e .\u2026 Je continue donc \u00e0 vivre quotidiennement avec de la douleur pelvienne, de la fatigue et un moral fragile.<\/p>\n<p><b>Comment l&rsquo;endom\u00e9triose affecte votre vie quotidienne ? <\/b>Actuellement, l\u2019endom\u00e9triose m\u2019emp\u00eache d\u2019avoir une vie active physiquement (aucun v\u00e9lo et ski de fond, moins de marche, aucune activit\u00e9 mobilisant trop les hanches\/abdos), limite mon investissement dans une entreprise agricole de laquelle je suis co-propri\u00e9taire, m\u2019emp\u00eache d\u2019avoir une vie sexuelle active, m\u2019emp\u00eache parfois de faire des journ\u00e9es compl\u00e8tes particuli\u00e8rement lorsque je dois \u00eatre assise longuement, me fait regretter chaque journ\u00e9e o\u00f9 je d\u00e9passe l\u00e9g\u00e8rement mes capacit\u00e9s. Je limite ma vie professionnelle ne sachant pas comment cette maladie impactera mon \u00e9nergie et mes capacit\u00e9s physiques dans le futur.<\/p>\n<p><b>Comment l&rsquo;endom\u00e9triose affecte votre bien-\u00eatre \u00e9motionnel ? <\/b>J\u2019ai souvent mal, je ne r\u00e9cup\u00e8re pas toujours suffisamment avec mon sommeil, me sens limit\u00e9e par mon corps et j\u2019ai souvent le sentiment d\u2019\u00eatre magan\u00e9e. Je suis tr\u00e8s en col\u00e8re par rapport \u00e0 la place que prend cette maladie dans ma vie. J\u2019ai de courts \u00e9pisodes d\u00e9pressifs lors desquels j\u2019ai l\u2019impression que je ne conna\u00eetrais plus jamais de p\u00e9riode plus active o\u00f9 je pourrai \u00eatre sportive, repos\u00e9e et \u00ab infatigable \u00bb. La plupart du temps j\u2019essaie de pas trop \u00ab focusser \u00bb l\u00e0-dessus puisque je consid\u00e8re que je suis quand m\u00eame relativement fonctionnelle. Je me donne quand m\u00eame le droit d\u2019avoir des journ\u00e9es \u00ab scrapp \u00bb o\u00f9 je n\u2019arrive \u00e0 pratiquement rien faire. Mais je suis quand m\u00eame inqui\u00e8te pour l\u2019avenir ne sachant pas \u00e0 quel point mon corps me permettra de rester autant active et efficace d\u2019autant plus que j\u2019ai pratiquement plus aucune journ\u00e9e sans douleur depuis 5 ans.<\/p>\n<p><b>Comment l&rsquo;endom\u00e9triose a marqu\u00e9 des tournants dans votre vie jusqu&rsquo;\u00e0 pr\u00e9sent et dans l&rsquo;avenir ? <\/b>\u00c9tant depuis le d\u00e9but de mes menstruations envahie par la pr\u00e9sence de cette maladie, je n\u2019ai pas le sentiment d\u2019un avant \/apr\u00e8s. Je dirais plus que ma vingtaine fut relativement confortable, assez pour que je regrette cette p\u00e9riode o\u00f9 les douleurs n\u2019\u00e9taient pas quotidiennes et o\u00f9 ma vie est constamment marqu\u00e9e par les al\u00e9as de cette maladie. Tel que mentionn\u00e9, je limite ma vie professionnelle ne pouvant me fier \u00e0 mes capacit\u00e9s physiques. M\u00eame si je suis totalement en accord avec cette d\u00e9cision pour des raisons de morale personnelle, c\u2019est tout d\u2019abord \u00e0 cause des douleurs que j\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 de ne pas avoir d\u2019enfants\u2026 je ne voyais pas comment j\u2019arriverais \u00e0 mettre au monde un enfant si, comme on m\u2019a dit depuis mon enfance, c\u2019\u00e9tait plus douloureux que des menstruations. M<span data-sheets-formula-bar-text-style=\"font-size:13px;color:#000000;font-weight:normal;text-decoration:none;font-family:'docs-Calibri';font-style:normal;text-decoration-skip-ink:none;\">\u00eame si \u00e7a peut para\u00eetre ind\u00e9licat, j&rsquo;aimerais que les efforts de guerre soit fournis \u00e0 am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des symptomatiques plus qu&rsquo;\u00e0 lutter contre l&rsquo;infertilit\u00e9 des asymptomatiques. Dans ce cas, d&rsquo;autres d&rsquo;options existent (adoption, procr\u00e9ation assist\u00e9) alors que pour la gestion de la douleur, on est souvent devant rien&#8230; bref, trop souvent dans mon parcours on a sous-entendu que parce que je ne voulais pas d&rsquo;enfants je ne m\u00e9ritais pas de traitements. C&rsquo;est devenu une grosse frustration assez que parfois, j&rsquo;ai pens\u00e9 mentir pour \u00e9viter les commentaires ou les biais.<\/span><\/p>\n<p><b>Comment est-ce que vous avez trouv\u00e9 de l&rsquo;espoir ou du soutien au cours de votre parcours avec de l\u2019endom\u00e9triose ?<\/b> Je dirais tout d\u2019abord que je me sens chanceuse que ma m\u00e9decin de famille ai toujours consid\u00e9r\u00e9e que je faisais de l\u2019endom\u00e9triose m\u00eame si je n\u2019ai pas eu de diagnostic jusqu\u2019\u00e0 r\u00e9cemment. La physioth\u00e9rapeute en r\u00e9habilitation pelvienne a beaucoup am\u00e9lior\u00e9 les choses ainsi que le massage tragger et l\u2019ost\u00e9opathie. Ces services \u00e9tant payants et n\u2019ayant pas d\u2019assurance priv\u00e9e, je suis quand m\u00eame limit\u00e9e au nombre de traitements que je peux me payer. Le r\u00e9gime hypotoxique semble aussi avoir eu des effets tr\u00e8s positifs mais j\u2019aurais appr\u00e9ci\u00e9 avoir plus d\u2019\u00e9tudes ou un protocole plus clair pour m\u2019assurer de faire les bons choix. Le peu de suivi que j\u2019ai eu avec une gyn\u00e9co sp\u00e9cialis\u00e9e a aussi contribu\u00e9 \u00e0 am\u00e9liorer la situation. Mais l\u2019acc\u00e8s demeure difficile et limit\u00e9. Somme toute, je me consid\u00e8re chanceuse d\u2019avoir un conjoint, des amis proches et des coll\u00e8gues qui me soutiennent et facilitent ma vie.<b><br \/>\n<\/b><\/p>\n<p><b>\u00c0 quoi devraient ressembler les soins de sant\u00e9 pour l&rsquo;endom\u00e9triose au Canada selon vous ? <\/b>Ma vision r\u00eav\u00e9e de la prise en charge de l\u2019endom\u00e9triose serait d\u2019avoir un acc\u00e8s \u00e0 un groupe de professionnels incluant une gyn\u00e9cologue, anesth\u00e9siste, infirmi\u00e8re, nutritionniste, physioth\u00e9rapeute en r\u00e9habilitation pelvienne et psychologue. Une prise en charge rapide et large ax\u00e9 sur l\u2019att\u00e9nuation des sympt\u00f4mes. J\u2019aimerais sentir qu\u2019on prend ma douleur au s\u00e9rieux et qu\u2019on m\u2019offre un plan de traitement coh\u00e9rent et \u00e0 jour sur ces enjeux. Des outils et des traitements m\u2019aidant \u00e0 m\u2019aider plut\u00f4t que me laisser exp\u00e9rimenter avec moi-m\u00eame et les Internets. J\u2019aimerais aussi qu\u2019on me permette d\u2019avoir acc\u00e8s \u00e0 un suivi longue dur\u00e9e m\u00eame si les sympt\u00f4mes sont en dormance.<\/p>\n<p><b>D\u2019apr\u00e8s vous, que devrait-on savoir du v\u00e9cu des personnes atteintes d\u2019endom\u00e9triose au Canada ? <\/b>J\u2019aimerais d\u2019abord que les m\u00e9decins soient bien inform\u00e9s par rapport \u00e0 cette maladie (Non, avoir un enfant ne r\u00e8gle pas tout. Non, il n\u2019est pas normal de perdre connaissance lors de nos menstruations. Non, les ut\u00e9rus r\u00e9trovers\u00e9s n\u2019expliquent pas \u00e0 eux seuls l\u2019endom\u00e9triose. Non, dire \u00e0 une patiente d\u2019apprendre \u00e0 mieux g\u00e9rer sa douleur par elle-m\u00eame ce n\u2019est pas suffisant. Etc.) et qu\u2019on comprenne l\u2019importance d\u2019orienter au plus t\u00f4t les soup\u00e7ons d\u2019endom\u00e9triose \u00e0 des sp\u00e9cialistes. On devrait pas avoir \u00e0 se battre pour avoir acc\u00e8s \u00e0 un m\u00e9decin qui nous croit. Personne n\u2019est gagnante dans un syst\u00e8me de sant\u00e9 engorg\u00e9 lorsqu\u2019on fait de l\u2019errance m\u00e9dicale \u00e0 outrance.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Comme plusieurs, je consid\u00e8re avoir fait de l\u2019errance m\u00e9dicale et avoir malheureusement co\u00fbt\u00e9 cher \u00e0 l\u2019\u00c9tat pour plusieurs consultations sans diagnostic. Des gyn\u00e9cologues me disaient carr\u00e9ment que je n\u2019\u00e9tais pas assez tol\u00e9rante \u00e0 la douleur ou insinuaient que c\u2019\u00e9tait dans ma t\u00eate ou encore, que je n\u2019\u00e9tais pas prioritaire puisque je ne voulais pas d\u2019enfant.<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[44],"tags":[48,40],"class_list":["post-2238","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-temoignages","tag-francais","tag-quebec-fr"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.5 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Anick - EndoAct<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Comme plusieurs, je consid\u00e8re avoir fait de l\u2019errance m\u00e9dicale et avoir malheureusement co\u00fbt\u00e9 cher \u00e0 l\u2019\u00c9tat pour plusieurs consultations sans diagnostic. 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