{"id":2270,"date":"2021-11-27T19:28:07","date_gmt":"2021-11-28T03:28:07","guid":{"rendered":"https:\/\/endoact.ca\/?p=2270"},"modified":"2021-11-27T19:28:07","modified_gmt":"2021-11-28T03:28:07","slug":"karline","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/endoact.ca\/fr\/karline\/","title":{"rendered":"Karline"},"content":{"rendered":"

\"\"\u00c0 quoi ressemblent vos sympt\u00f4mes d’endom\u00e9triose ?<\/b> C\u2019est comme une avalanche. Du jour au lendemain tu es si faible que tu n\u2019es m\u00eame plus capable de te lever de ton lit. Tout prend \u00e9norm\u00e9ment d\u2019\u00e9nergie. Tu vis sur une batterie qui n\u2019est jamais recharg\u00e9e \u00e0 100%. En terme de sympt\u00f4mes, j\u2019ai tout eu. Apr\u00e8s les quelques relations sexuelles que j\u2019ai avec mon conjoint, cela devient une routine. Une heure apr\u00e8s l\u2019acte.. il faut me masser le ventre. Mon ventre devient si gros qu\u2019on dirait que je suis enceinte. Je serre des dents parce que j\u2019ai des crampes et des douleurs \u00e0 des points tr\u00e8s pr\u00e9cis dans le bas du ventre. Je me mets \u00e0 avoir ultra chaud. Je ne respire pas bien. Durant la nuit, je vais devoir me lever 4-6 fois pour uriner. Je vais peut-\u00eatre pleurer dans mon sommeil, car je souffre trop, malgr\u00e9 que mon copain fait tr\u00e8s attention \u00e0 moi. Apr\u00e8s la fatigue extr\u00eame d\u00e9bute parfois l\u2019urticaire parce que mon syst\u00e8me immunitaire est trop faible. Au d\u00e9but, je pensais que c\u2019\u00e9tait autre chose… Vu qu\u2019on est jamais prise au s\u00e9rieux quand on va voir le m\u00e9decin, on ne r\u00e8gle jamais ces probl\u00e8mes qui ne sont pas normaux. J\u2019ai des douleurs comme \u00e7a depuis que j\u2019ai mes r\u00e8gles. Les relations intimes que je ne peux pas toujours avoir avec mon conjoint disons que psychologiquement c\u2019est tr\u00e8s difficile. Pour le reste, et bien on s\u2019habitue. \u00c0 la maison, j\u2019ai tellement de m\u00e9dicaments, que je ne les compte plus. Avant de prendre la m\u00e9dication que je prends actuellement, je souffrais 2-3 semaines par mois. J\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 m\u2019inqui\u00e9ter en fin 2018, quand mes saignements ont chang\u00e9. Ils avaient toujours \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s abondants, mais l\u00e0 c\u2019\u00e9tait des gros caillots si gros que tu penses que tu as une maladie grave. Et quand \u00e7a sort, il faut serrer les dents. On dirait un couteau avec plusieurs dents qui veut passer au travers. J\u2019ai aussi paniqu\u00e9 quand j\u2019ai r\u00e9alis\u00e9 que lorsque j\u2019ai de la fatigue extr\u00eame, je ne peux plus m\u2019exprimer convenablement. Je travaille dans un centre d\u2019appels, donc parfois j\u2019oubliais le nom de la cliente qui me l\u2019avait pourtant r\u00e9p\u00e9t\u00e9 3 fois. Ma m\u00e9moire en subissait un coup dans ces moments-l\u00e0 et j\u2019\u00e9tais incapable d\u2019\u00eatre coh\u00e9rente. Tout le monde au travail me regardait bizarrement, car ils s\u2019inqui\u00e9taient, mais malheureusement pour moi je n\u2019avais pas encore eu de diagnostic et donc j\u2019avais l\u2019impression d\u2019\u00eatre simplement faible, comme je l\u2019ai cru toutes ces ann\u00e9es. Mal de dos, mal de t\u00eate, migraine, naus\u00e9es, constipation, \u00e9tourdissements dans le m\u00e9tro. Tu ne peux pas demander de t\u2019asseoir, tu n\u2019es pas enceinte ou une personne \u00e2g\u00e9e… Cette histoire est juste ma vie. Mais on apprend \u00e0 vivre avec elle. Parfois j\u2019\u00e9tais contente, car j\u2019avais juste eu mal \u00e0 la t\u00eate et le ventre enfl\u00e9. Ce qui est horrible c\u2019est quand tu as tout en m\u00eame temps.
\n<\/span><\/p>\n

Comment a \u00e9t\u00e9 votre parcours vers un diagnostic d’endom\u00e9triose ? <\/strong>En 2017, je commence \u00e0 me poser de s\u00e9rieuses questions. Je n\u2019arrivais jamais \u00e0 avoir autant d\u2019\u00e9nergie que mes amis. J\u2019ai essay\u00e9 presque tous les types de contraceptifs qui sont cens\u00e9 t\u2019aider… J\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 d\u2019essayer la piq\u00fbre en 2013, car normalement tu n\u2019as plus tes r\u00e8gles. Et bien, oups, j\u2019ai eu mes r\u00e8gles durant 3 mois… En 2019, j\u2019ai essay\u00e9 le patch. J\u2019ai eu des migraines tellement atroces durant 11 mois que j\u2019ai presque vomis en voulant manger un repas. Je ne pouvais plus \u00eatre expos\u00e9e au soleil… J\u2019avais des \u00e9tourdissements subits \u00e0 toutes les fois. J\u2019ai fini dans le bureau du m\u00e9decin en novembre 2019 parce que je n\u2019\u00e9tais plus capable d\u2019ouvrir les yeux et d\u2019entendre des sons, de me concentrer, de parler, de voir de la lumi\u00e8re… Avant mon diagnostic, j\u2019ai fait des tests en novembre 2018 suite au changement du sang lors de mes menstruations. R\u00e9sultats des tests : fibromes ut\u00e9rins intra muraux. C\u2019est suite \u00e0 ce premier diagnostic que le m\u00e9decin pour bien faire m\u2019a recommand\u00e9 un gyn\u00e9cologue et celui-ci, m\u2019a recommand\u00e9 le patch. Quand j\u2019ai \u00e9t\u00e9 voir le m\u00e9decin, je me suis litt\u00e9ralement sentie comme un num\u00e9ro. Je vois \u00e7a souvent. Il a r\u00e9pondu : tiens, essaye \u00e7a, \u00e7a t\u2019aidera, bonne journ\u00e9e. Un suivi plus tard, je lui ai parl\u00e9 des maux de t\u00eates. Il a renouvel\u00e9 ma prescription et bonne journ\u00e9e encore une fois. Et bien en novembre 2019, la visite chez le m\u00e9decin pour mes migraines, il m\u2019a dit de tout arr\u00eater tout de suite. Je suis rest\u00e9 isol\u00e9e durant 2 semaines dans le noir et je dormais et prenais la m\u00e9dication requise pour mon traitement. Apr\u00e8s j\u2019\u00e9tais tr\u00e8s bien! Plus de migraines… Mais mes saignements \u00e9taient toujours aussi inqui\u00e9tants et j\u2019avais de plus en plus de fatigue cumul\u00e9e et de la difficult\u00e9 \u00e0 parler lorsque j\u2019\u00e9tais dans mes r\u00e8gles. Finalement, je prends mon courage \u00e0 deux mains, je d\u00e9cide de faire des demandes aupr\u00e8s de plusieurs gyn\u00e9cologues. Je regarde m\u00eame les avis sur Internet pour m\u2019aider, car je ne voulais surtout pas me sentir comme l\u00e0 fois o\u00f9 on m\u2019a trait\u00e9e comme un num\u00e9ro. Je vais voir un autre gyn\u00e9cologue par chance juste avant le confinement. Je lui demande de refaire des tests pour mes fibromes pour savoir comment \u00e7a \u00e9volue, car le gyn\u00e9cologue pr\u00e9c\u00e9dent m\u2019avait rien dit sur mes tests rien expliqu\u00e9 sur ma condition. Il m\u2019explique plus ce que j\u2019ai, donne un peu plus de conseils, mais sans plus. Mais il est plus humain c\u2019est rassurant. Il me dit que j\u2019ai l\u2019endom\u00e9triose, que je vais toujours souffrir, que c\u2019est \u00ab normal \u00bb que je vive tout \u00e7a… Il ne croit pas du tout que j\u2019invente une histoire. Mais, il dit : oublie les chirurgies, tu es trop jeune. Aussi, il faudrait que ce soit plus gros ou qu\u2019il y en ait encore plus en quantit\u00e9. Si on veut aller v\u00e9rifier ton endom\u00e8tre c\u2019est compliqu\u00e9 avec une cam\u00e9ra, etc. Donc essaie cela, j\u2019ai beaucoup de personnes que cela aide. On est en mars 2020 quand je sais ce que j\u2019ai. Ma m\u00e9dication miracle. Si je d\u00e9passe de 30 minutes l\u2019heure, le lendemain j\u2019ai mal durant 3-4 jours. Mon ut\u00e9rus devient ultra sensible et r\u00e9actif, comme un volcan en \u00e9ruption. Mais je n\u2019ai plus mes r\u00e8gles. Parfois comme aujourd\u2019hui, je suis br\u00fbl\u00e9e et ce, pour peut-\u00eatre 1-2 semaines. Et oublie les rapports avec mon conjoint… Je tombe malade toutes les fois que je tente d\u2019en avoir. J\u2019aimerais tellement simplement avoir des conseils qui peuvent r\u00e9ellement m\u2019aider dans ces moments-l\u00e0. On se sent tellement souvent seule dans tout cela surtout quand on a pas de m\u00e9decin de famille. Je me suis mise en liste en d\u00e9but 2020 voulant \u00e0 tout prix que les choses changent un peu pour moi.<\/p>\n

Comment l’endom\u00e9triose affecte votre vie quotidienne ? <\/strong>Pour le travail, c\u2019est g\u00eanant, car tu travailles m\u00eame quand tu es incapable de travailler, donc tu finis par t\u2019\u00e9puiser. L\u2019ann\u00e9e que j\u2019ai re\u00e7u une \u00e9valuation disant que je n\u2019avais pas \u00e9t\u00e9 performante m\u2019avait mise par terre, car malgr\u00e9 mes conditions, je faisais beaucoup de temps suppl\u00e9mentaire, j\u2019aidais mes coll\u00e8gues. Mais personne au travail n\u2019\u00e9tait au courant. Avec le temps, je n\u2019ai pas eu le choix d\u2019en parler, car j\u2019ai une limite et loin de l\u00e0, je ne peux pas toujours fournir \u00e0 pleine capacit\u00e9. Il fallait que mon employeur le sache. Mais j\u2019en ai seulement parl\u00e9 apr\u00e8s mon diagnostic, car avant cela, j\u2019avais l\u2019impression de ne pas \u00eatre cr\u00e9dible et de mentir sur mes douleurs, m\u00eame si je sais qu\u2019elles sont bien existantes. Pour l\u2019\u00e9cole, il peut arriver que tu n\u2019entends juste plus rien, car ton corps bouillonne, car il met toute son \u00e9nergie sur ce qui te fait mal. Donc des bouts, j\u2019en ai souvent oubli\u00e9s. Je devais enregistrer mes cours pour les \u00e9couter dans des moments que cela allait mieux. L\u2019exercice c\u2019est un alli\u00e9 quand \u00e7a va bien. Mais au d\u00e9part, c’\u00e9tait handicapant car cela met de la pression sur le bas du ventre et le corps ne l\u2019accepte pas toujours. Moi c\u2019est l\u2019entra\u00eenement physique qui me sauve malgr\u00e9 tout jusqu\u2019\u00e0 pr\u00e9sent. Pour les amies, ce sont elles qui m\u2019ont dit que j\u2019avais chang\u00e9 et ont commenc\u00e9 \u00e0 vraiment s\u2019inqui\u00e9ter pour moi. Les gens me trouvaient moins patiente, monotone. Je ne faisais aucune activit\u00e9, je ne voulais voir personne, car je souffre constamment et je ne veux pas qu\u2019ils m\u2019entendent me plaindre, \u00eatre un fardeau un boulet, car de toute fa\u00e7on je me disais qu\u2019elles ne peuvent pas le comprendre. Elles ne vivent pas \u00e7a tous les jours, seulement durant leur r\u00e8gle.. qui dure et fonctionne normalement. La vie sociale tu en as pas plus du coup. Je joue ou volley-ball et \u00e7a m’est arriv\u00e9 de juste aller m\u2019asseoir, car je ne pouvais juste pas jouer ce jour-l\u00e0, car mon corps avait d\u00e9cid\u00e9 de me dire non.<\/p>\n

Comment l’endom\u00e9triose affecte votre bien-\u00eatre \u00e9motionnel ? <\/strong>Je ne dors pas bien. Avant de prendre la m\u00e9dication je me levais 4-6 fois par nuit. Tu fais de l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 parce que tu te dis constamment que tu ne seras pas en forme le lendemain pour le travail. Cette nuit m\u00eame avec la m\u00e9dication il y a cette douleur que lorsqu\u2019elle appara\u00eet je ne peux juste pas me rendormir et fermer les yeux \u00e7a fait trop mal. Tu as de la pression des autres qui ne sont pas au courant de ta condition. Ils ont toujours plus d\u2019\u00e9nergie que toi et toi tu es limit\u00e9. Les relations intimes ne sont pas fr\u00e9quentes, pas parce que je n\u2019ai pas envie, mais parce qu\u2019apr\u00e8s je souffre tellement que moi et mon conjoint avons toujours peur. Toutes les pr\u00e9cautions possibles doivent \u00eatre prises. C\u2019est lourd, car je suis toujours crisp\u00e9e, j\u2019ai peur et mon conjoint fait de son mieux pour s\u2019assurer de ne pas me blesser. Des fois sur toutes les positions possibles il y a un seul angle que nous pouvons faire. Et il est compr\u00e9hensif. Quand nous avons des rapports sexuels, j\u2019ai des douleurs durant plusieurs jours, m\u00eame avec nos pr\u00e9cautions ce qui est d\u00e9moralisant… Je me mets de la pression. Je me sens bris\u00e9e, pas fonctionnel, et j\u2019ai jamais le sentiment que le sexe est quelque chose qui fait du bien, mais plut\u00f4t quelque chose qui me fait du mal.<\/p>\n

Comment l’endom\u00e9triose a marqu\u00e9 des tournants dans votre vie jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent et dans l’avenir ? <\/strong>Aujourd\u2019hui, je ne veux plus me cacher, je veux confronter ma maladie et vivre avec elle. Je ne sais plus si je pourrai avoir des enfants plus tard. Je sais que c\u2019est un risque de la maladie. Mon souhait est d\u2019\u00e9duquer les gens sur la maladie qui semble si banalis\u00e9e. Au niveau professionnel, je pense me rediriger vers le domaine du sport qui selon moi c\u2019est bien ce qui m\u2019a le plus aid\u00e9 dans les moments difficiles avec ma maladie. Bouger peut changer le mal de place et travailler assise dans un bureau ce n\u2019est pas l\u2019id\u00e9al pour les probl\u00e8mes de sant\u00e9 pour ma part. Mon corps devient plus fort quand je bouge. L\u2019endom\u00e9triose m\u2019a par contre amen\u00e9 une chose tr\u00e8s importante. J\u2019ai compris que je dois prendre le temps pour ma sant\u00e9 et arr\u00eater de repousser \u00e0 plus tard. Cela faisait des ann\u00e9es que je souffrais en silence. Je n\u2019avais pas \u00e0 attendre autant ou penser que ce que je vivais \u00e9tait normal. Il aurait fallu que je consulte plus t\u00f4t pour me prendre en main. Si je ne pense pas \u00e0 moi et ne prends pas soin de moi, personne ne le fera. Le travail ne devrait jamais \u00eatre une priorit\u00e9, car ma sant\u00e9 est 100 fois plus importante.<\/p>\n

Comment est-ce que vous avez trouv\u00e9 de l’espoir ou du soutien au cours de votre parcours avec de l\u2019endom\u00e9triose ? <\/strong>Les groupes sur les r\u00e9seaux sociaux et autres m’ont vraiment aid\u00e9. Je ne pensais pas que je n\u2019\u00e9tais pas seule. C\u2019est bien de savoir que d\u2019autres se reconnaissent en vous. Ce sont des battantes comme moi.<\/p>\n

\u00c0 quoi devraient ressembler les soins de sant\u00e9 pour l’endom\u00e9triose au Canada selon vous ? <\/strong>Je pense qu\u2019il faudrait que nous soyons plus prises en charge et non \u00eatre renvoy\u00e9es \u00e0 la maison, comme cela a souvent \u00e9t\u00e9 mon cas. C\u2019est d\u00e9moralisant et on en vient \u00e0 ne plus vouloir chercher de l\u2019aide. Il faut un vrai suivi sur le court, moyen et long terme pour prendre les meilleurs actions pour nos conditions. Un suivi r\u00e9gulier par les m\u00e9decins. Avec des tests au besoin; par exemple, tous les deux ans, ou par ann\u00e9e, selon le patient et ses sympt\u00f4mes. Une compr\u00e9hension de la maladie par les gens. Personne ne conna\u00eet \u00e7a sauf ceux qui en souffrent. La banalisation de la maladie n\u2019aide pas \u00e0 aller chercher de l\u2019aide. Si on ne se sent pas bien, on devrait avoir le droit de ne pas se sentir mal de prendre un jour de repos. Des fois, le corps \u00e0 simplement besoin de sommeil pour refaire les batteries.<\/p>\n

D\u2019apr\u00e8s vous, que devrait-on savoir du v\u00e9cu des personnes atteintes d\u2019endom\u00e9triose au Canada ? <\/strong>Les gens atteints de cette maladie ne s\u2019expriment pas car elles pensent que c\u2019est normal. Il faut \u00eatre indulgent. Souvent derri\u00e8re un sourire se cache une personne qui souffre et qui aurait besoin d\u2019aide. Si vous voyez une femme faire des efforts et qu\u2019elle est cern\u00e9e et qu\u2019elle a peu d\u2019\u00e9nergie et qu\u2019elle ne parle pas de ce qui ne va pas, mais tente de garder le sourire et lorsqu\u2019elle se retourne elle ne sourit pas, c\u2019est qu\u2019\u00e0 l\u2019int\u00e9rieur, elle doit souffrir \u00e9norm\u00e9ment. Soyez doux et ne manquez pas de dire que vous \u00eates l\u00e0 pour elle. Et ce, m\u00eame si ce ne serait pas l\u2019endom\u00e9triose. Souvent les paroles des autres nous nourrissent et nous donnent ce petit regain d\u2019\u00e9nergie.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Cela faisait des ann\u00e9es que je souffrais en silence. Je n\u2019avais pas \u00e0 attendre autant ou penser que ce que je vivais \u00e9tait normal. Il aurait fallu que je consulte plus t\u00f4t pour me prendre en main. Si je ne pense pas \u00e0 moi et ne prends pas soin de moi, personne ne le fera. Le travail ne devrait jamais \u00eatre une priorit\u00e9, car ma sant\u00e9 est 100 fois plus importante.<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[44],"tags":[48,40],"class_list":["post-2270","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-temoignages","tag-francais","tag-quebec-fr"],"yoast_head":"\nKarline - EndoAct<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"10 ann\u00e9es \u00e0 souffrir de menstruations longues et de caillots, de la douleur au dos, aux jambes, au ventre et migraine par dessus cela. 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