\u00c0 quoi ressemblent vos sympt\u00f4mes d’endom\u00e9triose ? <\/b>J\u2019ai des douleurs \u00e0 tous les jours, on apprend \u00e0 vivre avec eux. Douleur au bas du ventre qui irradie vers les jambes et le dos. Il y a des jours o\u00f9 la douleur n\u2019est pas si forte et je peux faire mes activit\u00e9s de la vie quotidienne. Il y a des jours o\u00f9 la douleur est assez intense que mon ventre gonfle, \u00e0 cause de l\u2019inflammation, comme si j\u2019\u00e9tais enceinte de 6 mois. Je peux sentir comme si \u00e7a br\u00fble \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur, j\u2019ai des migraines, j\u2019ai de la difficult\u00e9 \u00e0 marcher parce que la douleur aux jambes est insupportable, j\u2019ai mal lorsque je vais \u00e0 la toilette (selles et urine) et j\u2019ai une douleur sous forme de br\u00fblure au niveau des c\u00f4t\u00e9s gauches avec l\u2019\u00e9paule gauche. Je ne peux plus utiliser des pantalons \u00e0 cause de la douleur, j\u2019utilise des robes. Lorsque j\u2019ai des r\u00e8gles, j\u2019ai des saignements abondants et qui durent au moins 2 semaines. Il peut y avoir beaucoup de caillots de sang de diff\u00e9rentes tailles (des tailles genre d\u2019une petite monnaie ou des tailles d\u2019un ballon de tennis), des naus\u00e9es et des vomissements. J\u2019ai de la douleur pendant les relations sexuelles, apr\u00e8s chaque rapport j\u2019ai une grosse crise de douleur et d\u2019inflammation.<\/p>\n
Comment a \u00e9t\u00e9 votre parcours vers un diagnostic d’endom\u00e9triose ? <\/b>J\u2019ai eu des douleurs intenses depuis mes premi\u00e8res r\u00e8gles lorsque j\u2019avais 11 ans. Toute mon adolescence, j\u2019ai visit\u00e9 au moins 4 gyn\u00e9cologues qui me disaient que pour les femmes, les douleurs pendant les r\u00e8gles c\u2019est normal. Ils me donnaient des pilules contraceptives et disaient qu\u2019elles vont \u00ab g\u00e9rer les hormones \u00bb. Pendant au moins 10 ans, peut \u00eatre plus, les m\u00e9decins me disaient que cette douleur est normale, c\u2019est fou! Un jour, quand j\u2019avais 25 ans, j\u2019ai eu une douleurs aigu\u00eb au niveau de mon ovaire gauche, c\u2019\u00e9tait tr\u00e8s intense. Je ne pouvais pas marcher, je restais en position f\u0153tale et je pleurais. Je suis all\u00e9e \u00e0 l\u2019h\u00f4pital et je racontais que la premi\u00e8re fois que j\u2019ai eu cette douleur c\u2019\u00e9tait apr\u00e8s avoir urin\u00e9 et depuis cela, la douleur allait et venait comme une montagne russe. Les m\u00e9decins pensaient que j\u2019avais une infection urinaire, ils ont fait des tests, mais c\u2019\u00e9tait n\u00e9gative. Alors le m\u00e9decin m\u2019a dit: \u00ab c\u2019est une infection vaginale, on va te donner des m\u00e9dicaments pour cela, une dose unique et tu peux retourner \u00e0 la maison \u00bb Tr\u00e8s d\u00e9\u00e7ue et sachant que quelque chose n\u2019allait pas, je suis, quand m\u00eame, retourn\u00e9e \u00e0 la maison. Malheureusement, les douleurs n\u2019ont pas cess\u00e9. J\u2019ai pass\u00e9 une journ\u00e9e terrible chez moi. Je suis retourn\u00e9e \u00e0 l\u2019h\u00f4pital le jour apr\u00e8s, on m\u2019a dit: \u00ab on va te faire une \u00e9chographie pelvienne, mais on te donne rendez-vous pour demain \u00bb. J\u2019ai d\u00fb attendre une journ\u00e9e de plus. La journ\u00e9e de l\u2019\u00e9chographie, ils remarquent : \u00ab oh Madame, vous avez un kyste h\u00e9morragique, on vous retourne \u00e0 l\u2019urgence, on va s\u00fbrement vous op\u00e9rer d\u2019urgence \u00bb. J\u2019ai eu la chirurgie et lors de mon r\u00e9veil, le gyn\u00e9cologue m\u2019a donn\u00e9 le diagnostic : endom\u00e9triose s\u00e9v\u00e8re, stade 4. J\u2019ai eu une deuxi\u00e8me op\u00e9ration pour l\u2019endom\u00e9triose lorsque j\u2019avais 27 ans. Maintenant, j\u2019ai 29 ans, j\u2019ai eu le diagnostic d\u2019ad\u00e9nomyose, bient\u00f4t 30 ans et je vais avoir une autre chirurgie.<\/p>\n
Quelle a \u00e9t\u00e9 votre exp\u00e9rience avec les traitements pour l’endom\u00e9triose ? <\/b>Au d\u00e9but, lors de mon adolescence, j\u2019ai eu des pilules contraceptives qui n\u2019ont pas fonctionn\u00e9. La douleur \u00e9tait toujours l\u00e0 et les r\u00e8gles \u00e9taient toujours difficiles. Lors de mon diagnostic \u00e0 25 ans jusqu\u2019\u00e0 maintenant 29 ans, j\u2019ai re\u00e7u des m\u00e9dicaments qui m\u2019ont induit la m\u00e9nopause chimique (des pilules type Visanne, Norlutate, des injections type Lupron ou Trelstar qui durent 3 mois, 1 mois, etc.) Dans mon cas, la douleur n\u2019est jamais partie de mon quotidienne \u00e0 100%. J\u2019avais la douleur tout le temps, mais moins forte. Tous les m\u00e9dicaments ont des effets secondaires de divers type: bouff\u00e9es de chaleur, migraines, saignements, changement d\u2019humeur, etc. J\u2019ai v\u00e9cu plusieurs de ces effets secondaires et des fois je me suis dite que c\u2019est mieux les effets secondaires que la douleur tr\u00e8s intense. Il faut vraiment tester lequel va mieux pour chacune et parler \u00e0 son gyn\u00e9cologue.<\/p>\n
Comment l’endom\u00e9triose affecte votre vie quotidienne ?<\/b> Je pense que je n\u2019ai plus de qualit\u00e9 de vie. Apr\u00e8s aller faire les courses, le soir, je ne peux plus marcher \u00e0 cause de la douleur au ventre et aux jambes. J\u2019ai d\u00fb arr\u00eater de faire plusieurs activit\u00e9s que j\u2019aimais et que je faisais avant, par exemple : marcher dans les parcs. Je n\u2019ai plus de vie sociale, je pr\u00e9f\u00e8re rester \u00e0 la maison pour me reposer. Je planifie de travailler \u00e0 temps partiel parce que je ne suis pas capable de travailler \u00e0 temps plein. Je n\u2019arrive pas \u00e0 faire de l\u2019exercice parce que je suis tr\u00e8s fatigu\u00e9e tout le temps et la douleur me limite.<\/span><\/p>\n Comment l’endom\u00e9triose affecte votre bien-\u00eatre \u00e9motionnel ? <\/b>J\u2019ai des probl\u00e8mes de sommeil. La douleur et le stress me r\u00e9veillent toute la nuit. Je suis tr\u00e8s frustr\u00e9e par rapport aux relations sexuelles puisque j\u2019ai peur de la douleur, \u00e7a fait tr\u00e8s mal, on essaye de chercher des solutions et j\u2019ai des fois des sentiments de culpabilit\u00e9 envers mon mari qui doit vivre toute cette situation avec moi. C\u2019est tr\u00e8s facile de tomber en d\u00e9pression, on pense \u00e0 beaucoup de choses, on a des sentiments de culpabilit\u00e9, de col\u00e8re envers la maladie, de tristesse en pensant qu\u2019on n’est pas capable de faire plusieurs choses et d\u2019\u00e9puisement par rapport \u00e0 la douleur qui n\u2019arr\u00eate pas.<\/p>\n Comment l’endom\u00e9triose a marqu\u00e9 des tournants dans votre vie jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent et dans l’avenir ?<\/b> J\u2019ai d\u00fb vivre avec la maladie. Ce n\u2019est pas facile, si on n\u2019a pas d\u2019aide, on arrive pas. J\u2019ai fait mes \u00e9tudes en plein milieux du diagnostic, des chirurgies et de la douleur quotidienne. Je trouve que nous devons \u00eatre plus accompagn\u00e9es. On r\u00eave de former une famille, avoir des enfants, mais c\u2019est un long processus.<\/p>\n Comment est-ce que vous avez trouv\u00e9 de l’espoir ou du soutien au cours de votre parcours avec de l\u2019endom\u00e9triose ?<\/b> Mon unique soutien a \u00e9t\u00e9 ma foi, mon mari et mes parents. Si mon mari et ma famille n\u2019\u00e9taient pas l\u00e0, je ne sais pas comment je pourrais vivre toutes ces ann\u00e9es.<\/p>\n \u00c0 quoi devraient ressembler les soins de sant\u00e9 pour l’endom\u00e9triose au Canada selon vous ?<\/b> Je trouve qu\u2019il y a un gros manque de connaissances sur la maladie et un manque de soutien pour nous. On est tr\u00e8s souvent incomprises, ils ne sont pas \u00e0 l\u2019\u00e9coute de nos pr\u00e9occupations et nos besoins. Ils minimisent nos douleurs et tout ce qu\u2019on a v\u00e9cu. Ils pensent que notre douleur est dans notre t\u00eate!…. Je pense qu\u2019il faut un grand changement et beaucoup d\u2019apprentissage.<\/p>\n D\u2019apr\u00e8s vous, que devrait-on savoir du v\u00e9cu des personnes atteintes d\u2019endom\u00e9triose au Canada ? <\/b>Il faut enseigner sur la maladie dans les \u00e9coles, les c\u00e9geps et les universit\u00e9s. De cette fa\u00e7on, les filles pourront reconna\u00eetre les signes et sympt\u00f4mes afin d\u2019acc\u00e9l\u00e9rer le diagnostic et le traitement. Il faut sensibiliser et former le personnel de sant\u00e9 afin qu\u2019ils puissent donner un meilleur accompagnement et des meilleurs soins.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Je pense que je n\u2019ai plus de qualit\u00e9 de vie. Apr\u00e8s aller faire les courses, le soir, je ne peux plus marcher \u00e0 cause de la douleur au ventre et aux jambes. J\u2019ai d\u00fb arr\u00eater de faire plusieurs activit\u00e9s que j\u2019aimais et que je faisais avant, par exemple : marcher dans les parcs. Je n\u2019ai plus de vie sociale, je pr\u00e9f\u00e8re rester \u00e0 la maison pour me reposer. Je planifie de travailler \u00e0 temps partiel parce que je ne suis pas capable de travailler \u00e0 temps plein. Je n\u2019arrive pas \u00e0 faire de l\u2019exercice parce que je suis tr\u00e8s fatigu\u00e9e tout le temps et la douleur me limite.<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[44],"tags":[48,40],"class_list":["post-2421","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-temoignages","tag-francais","tag-quebec-fr"],"yoast_head":"\n