\u00c0 quoi ressemblent vos sympt\u00f4mes d’endom\u00e9triose ? <\/b>Maux de ventre, maux aux reins, fatigue chronique, constipation, mal aux ovaires, inflammation, flatulences, avant d’\u00eatre op\u00e9r\u00e9e, saignements par l’anus lors des r\u00e8gles, r\u00e8gles extr\u00eamement douloureuses. Plus le temps avan\u00e7ait dans les ann\u00e9es, plus les douleurs invalidaient mon quotidien.<\/p>\n
Comment a \u00e9t\u00e9 votre parcours vers un diagnostic d’endom\u00e9triose ? <\/b>Pendant plusieurs ann\u00e9es, j’avais des r\u00e8gles douloureuses, intenses et en h\u00e9morragie. Le cycle menstruel \u00e9tait irr\u00e9gulier m\u00eame avec la prise de contraceptifs. On m’a souvent dit qu’il \u00e9tait normal d’avoir des douleurs. M\u00eame si je savais ce que je vivais concernant l’irr\u00e9gularit\u00e9 de mes r\u00e8gles, m\u00eame en prenant des contraceptifs, des membres du personnel m\u00e9dical me disaient que \u00e7a ne se pouvait pas que mes r\u00e8gles ne soient pas r\u00e9guli\u00e8res. Lorsque nous avons d\u00e9cid\u00e9 d’essayer d’avoir des enfants, j’ai arr\u00eat\u00e9 la pilule. Mon cycle menstruel pouvait prendre 70 jours avant de commencer. Une d\u00e9ception \u00e0 chaque fois de ne pas \u00eatre enceinte. J’ai eu une premi\u00e8re grossesse qui s’est arr\u00eat\u00e9e \u00e0 14 semaines. Une deuxi\u00e8me grossesse qui est venue \u00e0 terme et j’ai eu une c\u00e9sarienne \u00e0 41 semaines et 5\/7. J’ai fait 2 autres fausses couches pour apr\u00e8s plusieurs ann\u00e9es amener une autre grossesse \u00e0 terme. Entre le premier arr\u00eat de grossesse en 1997 \u00e0 mon accouchement en 2005, il s’est pass\u00e9 8 ann\u00e9es. Apr\u00e8s le premier accouchement, les douleurs et les sympt\u00f4mes sont devenus de plus en plus intenses. Lors de mes r\u00e8gles et de l’ovulation, il y avait des saignements par l’arri\u00e8re aussi. J’ai \u00e9t\u00e9 \u00e0 un certain moment \u00e0 l’urgence lors de la p\u00e9riode la plus forte de mes r\u00e8gles et on m’a r\u00e9f\u00e9r\u00e9e \u00e0 un gastro-ent\u00e9rologue. \u00c0 ce moment, il a \u00e9t\u00e9 question de cancer ou de maladie de Crohn. Lors de la visite aupr\u00e8s du gastro-ent\u00e9rologue, il m’a r\u00e9f\u00e9r\u00e9e \u00e0 une gyn\u00e9cologue car il soup\u00e7onnait de l’endom\u00e9triose. Apr\u00e8s plusieurs tests sur plusieurs mois (\u00e9chographie, scan abdo-pelvien, examen avec un produit radioactif et finalement une laparoscopie), j’ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e avec de l’endom\u00e9triose stade IV.<\/p>\n
Quelle a \u00e9t\u00e9 votre exp\u00e9rience avec les traitements pour l’endom\u00e9triose ?<\/b> Apr\u00e8s mon diagnostic et la prise en charge en gyn\u00e9cologie, on m’a donn\u00e9 des traitements aux 4 semaines de Lupron Depot, avec des Jencycla \u00e0 prendre en continu, du Naproxen 500 mg 2 fois par jour, du calcite 2 fois par jour, ainsi qu’une forme d’opiac\u00e9 lors de crise incontr\u00f4lable. Plus le temps avan\u00e7ait, plus les douleurs \u00e9taient invalidantes. Heureusement, j’ai une magnifique gyn\u00e9cologue qui me croit et qu’elle a vu mes douleurs. Nous avions convenu que lorsque je ne serais plus capable, je subirais une op\u00e9ration. En 2008, j’ai eu une hyst\u00e9rectomie totale avec r\u00e9section intestinale ant\u00e9rieure basse. Cette op\u00e9ration ainsi que la continuit\u00e9 de la prise de m\u00e9dicaments m’a redonn\u00e9 une qualit\u00e9 de vie me permettant de faire mon quotidien et de pratiquer les sports que j’aime. Les douleurs restent pr\u00e9sentes mais elle sont supportables sauf lors de crise qui heureusement, sont plus rares qu’avant et contr\u00f4lables avec le Tramadol. Je sais que je vais devoir \u00eatre r\u00e9op\u00e9r\u00e9e un jour mais ma gyn\u00e9cologue et moi essayons de repousser le plus longtemps possible cette op\u00e9ration car il y a des risques \u00e9lev\u00e9s que j’aie une stomie permanente. Bien que \u00e7a ait \u00e9t\u00e9 long, j’estime que j’ai eu une bonne prise en charge par le personnel hospitalier \u00e0 partir du gastro-ent\u00e9rologue.<\/p>\n
Comment l’endom\u00e9triose affecte votre vie quotidienne ?<\/b> Avant d’\u00eatre op\u00e9r\u00e9e, il m’arrivait fr\u00e9quemment de manquer le travail en raison des douleurs. Il m’\u00e9tait aussi souvent impossible de m’asseoir par terre et de jouer avec mes enfants, de les accompagner \u00e0 des sorties. Il arrivait que mon mari parte avec les enfants voir la famille la fin de semaine et il m’\u00e9tait impossible de les accompagner en raison des crises d’endom\u00e9triose, de douleurs trop intenses que je ne pouvais att\u00e9nuer malgr\u00e9 la m\u00e9dication.<\/p>\n
Comment l’endom\u00e9triose affecte votre bien-\u00eatre \u00e9motionnel ?<\/b> Avec la m\u00e9dication et l’endom\u00e9triose, nous sommes m\u00e9nopaus\u00e9es m\u00e9caniquement. Ce qui veut dire des bouff\u00e9es de chaleur et de la prise de poids. J’aimerais maigrir, je fais du sport, j’ai une saine alimentation mais \u00e7a ne fonctionne pas. Je vivais aussi de l’anxi\u00e9t\u00e9 parce que je n’\u00e9tais plus capable de faire mon quotidien et que je me trouvais \u00ab\u00a0poche\u00a0\u00bb, pas bonne. Nous devons trouver de nouvelles fa\u00e7ons pour les relations intimes. L’endom\u00e9triose c’est invasif, partout. Il m’arrive parfois d’avoir encore des crises, \u00e0 ce moment, je dois me mettre sur pause et attendre que la crise passe, \u00e9tant aid\u00e9e par la m\u00e9dication.<\/p>\n
Comment l’endom\u00e9triose a marqu\u00e9 des tournants dans votre vie jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent et dans l’avenir ? <\/b>Pour moi, l’endom\u00e9triose est avant l’op\u00e9ration et apr\u00e8s l’op\u00e9ration, la m\u00eame maladie mais v\u00e9cue tout autrement au quotidien. La fatigue, les crises sont encore pr\u00e9sentes mais la maladie est bien moins d\u00e9bilitante qu’avant l’op\u00e9ration.<\/p>\n
Comment est-ce que vous avez trouv\u00e9 de l’espoir ou du soutien au cours de votre parcours avec de l\u2019endom\u00e9triose ?<\/b> Heureusement, j’ai un mari merveilleux qui m’aide et me donne son soutien \u00e0 travers les obstacles de cette maladie. Nous en discutons ouvertement ainsi qu’avec nos enfants qui savent qu’ils sont nos miracles. Lors de rendez-vous importants avec le gyn\u00e9cologue, le gyn\u00e9cologue demande que mon mari soit pr\u00e9sent afin d’expliquer \u00e0 tous les deux, les enjeux, les possibilit\u00e9s, l’impact que l’endom\u00e9triose peut avoir sur mes humeurs, etc.<\/p>\n
\u00c0 quoi devraient ressembler les soins de sant\u00e9 pour l’endom\u00e9triose au Canada selon vous ?<\/b> Selon moi, les soins de sant\u00e9 pour l’endom\u00e9triose devraient ressembler \u00e0 : une prise en charge plus rapide tant au niveau physique que mental et \u00e9motionnel ; une formation plus grande aupr\u00e8s du personnel de la sant\u00e9 sur la maladie qui am\u00e8nerait d’apr\u00e8s moi, moins de jugements ou d’id\u00e9es pr\u00e9con\u00e7ues quant aux menstruations versus ou non de l’endom\u00e9triose ; une reconnaissance des impacts sur la vie quotidienne des personnes atteintes d’endom\u00e9triose.<\/p>\n
D\u2019apr\u00e8s vous, que devrait-on savoir du v\u00e9cu des personnes atteintes d\u2019endom\u00e9triose au Canada ? <\/b>Nous ne nous plaignons pas pour rien et ce n’est pas dans notre t\u00eate. Pour ma part, je veux \u00eatre fonctionnelle \u00e0 100% mais ce n’est pas toujours possible. La maladie nous met et nous donne des limites.
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