{"id":2591,"date":"2022-01-30T16:13:51","date_gmt":"2022-01-31T00:13:51","guid":{"rendered":"https:\/\/endoact.ca\/?p=2591"},"modified":"2022-01-30T16:13:51","modified_gmt":"2022-01-31T00:13:51","slug":"marie-christine","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/endoact.ca\/fr\/marie-christine\/","title":{"rendered":"Marie-Christine"},"content":{"rendered":"

\"\"\u00c0 quoi ressemblent vos sympt\u00f4mes d’endom\u00e9triose ?<\/b> Depuis toute petite, je me souviens d\u2019avoir eu mal au ventre, on m\u2019avait diagnostiqu\u00e9 une intol\u00e9rance au lactose….Vers 11 ans, \u00e0 mes premi\u00e8res r\u00e8gles, ce f\u00fbt tr\u00e8s douloureux. Pli\u00e9e en deux, je suppliais ma m\u00e8re qu\u2019elle m\u2019am\u00e8ne \u00e0 l\u2019urgence. Mais elle me disait que c\u2019\u00e9tait normal d\u2019avoir mal, que pour elle aussi ses r\u00e8gles \u00e9taient douloureuses. \u00c0 chaque mois, je devais quitter l\u2019\u00e9cole en pleine crise soudaine de douleur et d\u2019h\u00e9morragie, avec la honte au visage car c\u2019\u00e9tait tabou de parler de ses r\u00e8gles ouvertement en classe. Mon m\u00e9decin de famille m\u2019a prescrit la pilule, \u00e7a a un peu diminu\u00e9 mes douleurs. J\u2019ai aussi eu beaucoup de probl\u00e8mes de digestion, douleur et naus\u00e9e \u00e0 l\u2019estomac, diarrh\u00e9e et crampes intestinales. Alors on m\u2019a diagnostiqu\u00e9 le syndrome du c\u00f4lon irritable (SCI). J\u2019ai eu une grossesse \u00e0 18 ans, enceinte je n\u2019avais aucune douleur, c\u2019\u00e9tait merveilleux. Mais c\u2019est revenue apr\u00e8s l\u2019allaitement. Vers 35 ans, j\u2019ai fait une f\u00e9condation in vitro (FIV) et apr\u00e8s, les douleurs sont devenues insupportables et handicapantes. Aller uriner et d\u00e9f\u00e9quer \u00e9tait toute une \u00e9preuve. J\u2019avais l\u2019impression qu\u2019on me perforait la vessie avec un couteau et que mes intestins se d\u00e9chiraient. Mes r\u00e8gles \u00e9taient h\u00e9morragiques, je perdais des morceaux d\u2019endom\u00e8tre et de gros caillots, je me sentais tr\u00e8s faible et je restais au lit \u00e0 me tordre de douleur.<\/p>\n

Comment a \u00e9t\u00e9 votre parcours vers un diagnostic d’endom\u00e9triose ?<\/b> C\u2019est en clinique de fertilit\u00e9 qu\u2019on m’a parl\u00e9 d’endom\u00e9triose vu mes douleurs importantes. On m\u2019a propos\u00e9 une laparoscopie. \u00c0 mon r\u00e9veil, on m\u2019a confirm\u00e9 l’\u00e9tendue de la maladie dans mon abdomen. J\u2019ai pleur\u00e9, car on trouvait enfin ce que j\u2019avais apr\u00e8s 24 ans de douleur, de tests et de m\u00e9decins qui me disaient que je n\u2019avais jamais rien ! Ce fut tout de m\u00eame difficile d\u2019accepter cette maladie qui cause tant et ne se gu\u00e9rit pas. J\u2019ai continu\u00e9 une autre FIV et mon dernier transfert d\u2019embryon a fonctionn\u00e9 mais fausse couche \u00e0 6 semaines. J\u2019ai d\u00fb abandonner la fertilit\u00e9 car j\u2019avais trop de douleur et c\u2019\u00e9tait tr\u00e8s difficile \u00e9motionnellement. On m\u2019a r\u00e9f\u00e9r\u00e9 \u00e0 une sp\u00e9cialiste \u00e0 Qu\u00e9bec pour que j\u2019aie un suivi. Je l\u2019ai rencontr\u00e9 un an apr\u00e8s et j’ai pass\u00e9 un IRM. Elle m\u2019a op\u00e9r\u00e9e et j\u2019ai \u00e9t\u00e9 un an et demi sans douleur. Pour la premi\u00e8re fois de ma vie, je me sentais libre et comme les gens normaux.<\/p>\n

Quelle a \u00e9t\u00e9 votre exp\u00e9rience avec les traitements pour l’endom\u00e9triose ? <\/b>Les traitements hormonaux ont \u00e9t\u00e9 du essai et erreur avec moi. J\u2019ai tol\u00e9r\u00e9 la pilule longtemps pendant toute mon adolescence, je la prenais le plus possible en continue pour ne pas avoir mes r\u00e8gles. J\u2019ai eu Depo-Provera une ann\u00e9e ; j\u2019ai eu pratiquement du spotting tous les jours et mes r\u00e8gles chaque mois. J\u2019ai essay\u00e9 les patchs (1 mois), trop de maux de t\u00eate et naus\u00e9es. Lupron (3 mois), bouff\u00e9es de chaleur jour et nuit, humeur col\u00e9rique et d\u00e9pressive. Visanne (13 mois) douleur seins, t\u00eate, anxi\u00e9t\u00e9, maux d\u2019estomac, mais les r\u00e8gles et douleurs absentes apr\u00e8s 3-4 mois. J\u2019ai d\u00fb prendre des antid\u00e9presseurs avec. Apr\u00e8s ma 2\u00e8me laparoscopie, je n’ai pas pris d\u2019hormones pendant un an et demi car j\u2019\u00e9tais sans douleur. Apr\u00e8s, c\u2019est revenu intens\u00e9ment, on m\u2019a prescrit le NuvaRing en continu. C\u2019est ce traitement qui me cause le moins d\u2019effet secondaire. Mais j\u2019ai mes r\u00e8gles environ aux 3 mois car mon ut\u00e9rus a besoin de se vider, je le ressens avec de forte contraction et d\u00e9but de saignement. Mais je n\u2019aime pas les traitements hormonaux en g\u00e9n\u00e9ral, je trouve que ce n\u2019est pas naturel pour le corps et \u00e0 long terme \u00e7a peut vraiment nuire \u00e0 notre sant\u00e9. Les antidouleurs qu\u2019on nous donnent \u00e9galement, \u00e7a m\u2019assomme et j\u2019ai vraiment du mal \u00e0 travailler ou faire des simples t\u00e2ches \u00e0 la maison. Bien souvent, ils deviennent inefficaces apr\u00e8s un certain temps, je me retourne de plus en plus envers les traitements plus naturels comme les plantes, l\u2019ost\u00e9opathie, le yoga, la m\u00e9ditation.<\/p>\n

Comment l’endom\u00e9triose affecte votre vie quotidienne ?<\/b> Vivre avec des douleurs chroniques c\u2019est souvent manquer du travail, de l\u2019\u00e9cole, des f\u00eates, des r\u00e9unions familiales, des loisirs. Difficile de planifier un \u00e9v\u00e9nement ou voyage car on ne sait jamais d\u2019avance si on va \u00eatre en \u00e9tat de le faire. Mon adolescence a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s difficile, \u00e7a a nuit \u00e9norm\u00e9ment \u00e0 mes \u00e9tudes, j\u2019ai m\u00eame d\u00e9veloppe de l\u2019agoraphobie car j\u2019avais peur d\u2019\u00eatre malade \u00e0 l\u2019ext\u00e9rieur de chez moi, que \u00e7a soit en classe, au restaurant, centres commerciaux… Comme ma maladie n\u2019\u00e9tait pas diagnostiqu\u00e9 j\u2019avais du mal \u00e0 trouver des excuses pour ne pas me rendre \u00e0 certains \u00e9v\u00e8nements. La honte, la douleur et la peur faisaient partie de mon quotidien. J\u2019ai perdu plusieurs emplois \u00e0 cause d\u2019absent\u00e9isme. Au fil du temps, je suis devenue travailleuse ind\u00e9pendante ce qui m\u2019a permis de mieux g\u00e9rer mon horaire. Sauf que lorsque je suis malade je ne suis pas pay\u00e9e. Ce qui me cause bien de l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 \u00e0 chaque fois. J\u2019aime bien faire des activit\u00e9s dans la nature, comme la randonn\u00e9e, la p\u00eache, du v\u00e9lo, du ski, de la raquette, mais en p\u00e9riode de crise \u00e7a devient impossible. \u00c7a peut durer une journ\u00e9e \u00e0 plusieurs semaines que je sois clou\u00e9e au lit. C\u2019est aussi difficile pour mon conjoint de me voir ainsi mais il est tr\u00e8s compr\u00e9hensif, peut-\u00eatre parce que lui aussi il vit avec des douleurs chroniques. Mais \u00e7a m\u2019attriste de ne pas pouvoir \u00eatre toujours disponible pour une activit\u00e9 avec lui. M\u00eame chose pour mes amis, de devoir annuler une sortie \u00e0 la derni\u00e8re minute parce j\u2019ai une crise, me fait sentir mal et coupable.<\/p>\n

Comment l’endom\u00e9triose affecte votre bien-\u00eatre \u00e9motionnel ?<\/b> Les p\u00e9riodes o\u00f9 j\u2019ai le plus de douleur, \u00e7a fait augmenter mon anxi\u00e9t\u00e9, j\u2019ai d\u00fb voir des psychologues et prendre des m\u00e9dicaments \u00e0 plusieurs reprises dans ma vie. Il m\u2019arrive fr\u00e9quemment d\u2019avoir des crises d\u2019angoisse quand j\u2019ai des douleurs, surtout la nuit. La peur que la douleur ne disparaisse pas, me fait paniquer. Avant de conna\u00eetre mon diagnostic, les m\u00e9decins n\u2019avaient pas l\u2019air de me croire, alors je me demandais si j\u2019\u00e9tais pas folle et trop douillette. Mes partenaires et amis non plus ne comprenaient pas toujours ce que je vivais et avaient du mal \u00e0 me supporter. Je me suis sentie souvent seule au monde et ne d\u00e9sirant qu\u2019\u00eatre normale. Quand \u00e7a fait plus d\u2019une semaine que je suis en douleur jour et nuit, que j\u2019ai du mal \u00e0 marcher, \u00e0 aller aux toilettes, \u00e0 manger, je me dis que \u00e7a n\u2019a pas de sens de vivre ainsi. Qu\u2019on devrait avoir au moins plus de soutien c\u00f4t\u00e9 m\u00e9dical.<\/p>\n

Comment est-ce que vous avez trouv\u00e9 de l’espoir ou du soutien au cours de votre parcours avec de l\u2019endom\u00e9triose ? <\/b>Ce qui m\u2019a le plus aid\u00e9, c\u2019est les groupes de soutien sur Facebook. \u00c9changer avec d\u2019autres personnes qui vivent la m\u00eame chose que moi a fait que je ne me sentais plus seule. J\u2019ai fait aussi beaucoup de recherches en ligne sur la maladie, ce qui m\u2019a permis de mieux prendre soin de moi. Je me suis faite aussi de tr\u00e8s bonnes amies virtuelles, ayant l\u2019endom\u00e9triose on peut se soutenir l\u2019une et l\u2019autre, se r\u00e9f\u00e9rer \u00e0 des sp\u00e9cialistes comp\u00e9tents.<\/p>\n

\u00c0 quoi devraient ressembler les soins de sant\u00e9 pour l’endom\u00e9triose au Canada selon vous ?<\/b> Il devrait y avoir plus de cliniques sp\u00e9cialis\u00e9es pour les femmes avec des probl\u00e8mes gyn\u00e9cologiques. On devrait \u00e9galement en parler beaucoup plus aupr\u00e8s des m\u00e9decins de famille, il y en a encore qui ne savent pas ce que c\u2019est l’endom\u00e9triose. Et bien souvent on ne fait que prescrire pilule apr\u00e8s pilule sans expliquer les effets secondaires de ces traitements qui peuvent \u00eatre graves pour certaines. On se sent vraiment comme des cobayes. Il devrait y avoir aussi plus de d\u00e9licatesse lors de tests gyn\u00e9cologiques. \u00c0 ma derni\u00e8re biopsie, je me suis sentie charcut\u00e9e. Les m\u00e9decins aux urgences devraient savoir comment nous rassurer. Bien souvent ils disent que c\u2019est normal d\u2019avoir tr\u00e8s mal quand on fait de l’endom\u00e9triose mais lorsqu\u2019on consulte c\u2019est parce qu\u2019on sent qu\u2019il se passe de quoi de pas normal dans notre corps. On a besoin qu\u2019ils fassent les tests n\u00e9cessaires afin de d\u00e9montrer que nous n\u2019avons pas une vessie ou un intestin qui \u00e9clatent ou autre chose qui mettrait notre vie en danger. On a aussi besoin d\u2019un soutien psychologique, ce qui n\u2019est pas souvent propos\u00e9, ou \u00e7a prend une \u00e9ternit\u00e9 avant d\u2019y avoir acc\u00e8s au public.<\/p>\n

D\u2019apr\u00e8s vous, que devrait-on savoir du v\u00e9cu des personnes atteintes d\u2019endom\u00e9triose au Canada ? <\/b>Je crois qu\u2019il est tr\u00e8s important de sensibiliser la population, surtout les jeunes filles. D\u00e9tecter la maladie le plus t\u00f4t possible \u00e9viterait des probl\u00e8mes de sant\u00e9 important et l’infertilit\u00e9. Les parents doivent aussi \u00eatre inform\u00e9s afin de reconna\u00eetre chez leurs proches cette maladie. Que \u00e7a peut nous rendre dans une incapacit\u00e9 de vivre normalement. \u00c7a affecte toutes les sph\u00e8res de notre vie, le travail, l\u2019\u00e9cole, vie sociale, amoureuse, loisirs et notre futur. Et que nous avons besoin de soutien pour continuer \u00e0 nous battre.
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C\u2019est en clinique de fertilit\u00e9 qu\u2019on m’a parl\u00e9 d’endom\u00e9triose vu mes douleurs importantes. On m\u2019a propos\u00e9 une laparoscopie. \u00c0 mon r\u00e9veil, on m\u2019a confirm\u00e9 l’\u00e9tendue de la maladie dans mon abdomen. 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