Comment ressentez vos symptômes d’endométriose? C’est tout le corps qui réagi. Pour ma part les symptômes étaient ceux-ci: Règles abondantes et douloureuses; mes règles pouvaient durées 12 jours au lieu de 5; durant mes règles je constipais; difficulté à manger, mal au dos et aux genoux, sans compter les crampes qui étaient insupportables; incapable d’avoir de relations sexuelles sans douleurs; et je ne parle pas de mon l’humeur changeante….
Comment était votre parcours vers un diagnostic d’endométriose? J’en parlais souvent à ma médecin de famille et ne me prenais jamais au sérieux (j’avais 14-15 ans). Ma mère s’est fâchée et est venue avec moi lors de l’un de mes rendez-vous. À expliquer à ma médecin qu’elle aussi faisait l’endo et qu’elle voulait que des tests soient faits. On m’a envoyé dans une autre ville car à ce moment précis il y avait un manque de gynécologue dans ville. Le médecin m’a fait une chirurgie exploratrice et le diagnostic est tombé. On m’a prescrit les mêmes médicaments que ma mère prenait à la même âge. Belle évolution n’est-ce pas? Bref, j’ai commencé à prendre la pilule anticonceptionnelle en continue.
Quelle était votre expérience avec le traitement de l’endométriose? Un jour les médicaments et la pilule en continue n’ont plus faits effets. On a essayé d’autres médicaments sans jamais vraiment faire effets. J’ai subis une chirurgie pour enlever les nodules sur mes organes internes. Mais ma médecin n’a pas pu tout enlever car il y aurait eu des risque de percer mon intestin. Par la suite cela a bien été durant un certain laps de temps. Quand les douleurs sont revenues on a pris la décision de m’installer un stérilet. Cela fait maintenant 15 ans que je porte un stérilet. À date c’est qui moi fonctionne le mieux.
Comment l’endométriose affecte votre vie quotidienne? J’avais de la difficulté à me concentrer en classe et incapable de faire mes cours d’éducation physique. Mes douleurs étaient tellement intenses que je pouvais restée couché en petite boule à pleurer. Je ne pouvais pas me baignée lors de mes règles bien trop abondantes. Et j’étais incapable d’endurer un tampon. Aujourd’hui je n’ai presque plus de règles et je peux faire ma vie comme si de rien n’était. J’ai une migraine une journée avant une fois de temps en temps. Mes règles ne durent jamais plus de 2-3 jours quand j’en ai.
Comment l’endométriose affecte votre bien-être émotionnel? Personnes autour de moi comprenait ce que je ressentais à l’intérieur de moi. J’étais incapable d’avoir des relations sexuelles ce qui à l’époque était pour moi lourd. Probablement que j’ai dû faire une dépression sans m’en rendre compte. J’étais complexée la douleur m’empêchait tellement de faire les choses que j’aimais faire. Aujourd’hui à 42 ans je vais tellement bien.
Comment l’endométriose a marqué des tournants dans votre vie jusqu’à présent et à regarder vers l’avenir? À travers tout ça dans les derniers 10 ans j’ai fait une dépression, un accident de travail et séparation douloureuse. Malheureusement pour ma part je n’ai pas d’enfant, et fais mon deuil de ne pas en avoir. Mais aujourd’hui j’ai confiance en moi. Je connais mes limites physiques. Et je suis beaucoup plus à l’écoute de mon corps. J’ai un travaille que j’aime, une famille et des amies formidables et j’ai mes 2 bébés chats et perroquet qui font tellement du bien à l’âme.
Comment est-ce que vous avez trouvé de l’espoir ou du soutien au cours de votre parcours d’endométriose? Il ne faut pas se leuré, rien n’a évolué concernant les traitements de cette maladie parce que oui c’est bien une maladie vicieuse et invisible. Les médecins femmes étaient beaucoup moins sensibles qu’aux médecins hommes, pour avoir vécue les 2 expériences. Pour mon histoire les plus gros de mes symptômes se sont déroulés entre les années 1988-2006. Aujourd’hui ma nouvelle médecin de famille est beaucoup plus sensible à ma situation. Je dis plus que je n’ai plus de douleurs, mais quand cela arrive, elles partent aussi vite qu’elles sont arrivées. Aujourd’hui il y a des groupe sur le net et le sujet est beaucoup moins tabou.
À quoi les soins de santé pour l’endométriose au Canada devraient ressembler, selon vous? Il devrait avoir des groupes de travail qui devraient se penchés sur les traitements pour nous soulager de ce mal invisible. De faire une étude sur le port du stérilet sur le corps durant plusieurs années. S’assurer que toutes celles qui souffres (détecter à l’adolescence) soient mieux encadrées médecins sensibilisés; thérapeutes disponibles gratuitement; en parler dans les cours de sexualité dans les écoles. De pouvoir mettre le diagnostic dans le dossier des étudiantes au même titre qu’un étudiant ayant des allergies ou autres maladies et que cela soit pris en considération.
Qu’est-ce qu’il est important que les gens sachent sur l’expérience d’être atteinte de l’endométriose au Canada? Que peut de gens nous prennent au sérieux peut importe le milieu: école, travail. Que se n’est pas une maladie imaginaire. Faire plus de sensibilisation en milieu scolaire et en milieu de travail. Je suis déjà fait dire en milieu de travail que je voulais juste me faire plaindre. Que j’étais juste une petite brailleuse…