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Lucie

Comment ressentez vos symptômes d’endométriose? Terribles maux de ventre, hémorragies les premières journées de menstruation, saignements abonnements aux deux semaines, perdre connaissance.

Comment était votre parcours vers un diagnostic d’endométriose? Début des menstruations à 13 ans, à partir de cette période, jusqu’à l’âge de 16 ans, rendez-vous médicaux avec différents médicaments qui ne fonctionnent pas à atténuer mon mal. À 16 ans, la solution retenue, la pilule anticonceptionnelle. 

Quelle était votre expérience avec le traitement de l’endométriose? Âgée de 57 ans, l’accès aux soins (médicaments) fut de rencontrer mon médecin de famille, aucun type de traitement, à 16 ans, prendre la pilule était inquiétant puisque je me trouvais trop jeune pour ça, mais découragée de souffrir, j’ai accepté cette option.

Comment l’endométriose affecte votre vie quotidienne? Immanquablement, je partais pour l’école avec un mal de ventre et je me disais ça va bien aller, impossible de me rendre au dîner, ma mère venait me chercher, allongée à l’infirmerie de l’école en l’attendant. Les voyages avec la famille fut difficile, hémorragie à rester assise plus d’une heure et maux de ventre. Tout fut étrangement difficile, la concentration à l’école, au travail, entre amies. Refus de sortir causé par le manquant d’énergie, de bien-être. Le médecin me conseillait d’être active lorsque j’avais mal au ventre, cependant, l’activité accentuait mon mal, je me retrouvais roulée en boule dans mon lit à me serrer le ventre et à pleurer.

Comment l’endométriose affecte votre bien-être émotionnel? Puisque j’ai longtemps, sinon, tout le temps pensé que c’était peut-être normal, je me disais que je n’étais pas chanceuse d’être cependant de celles qui en souffrait le plus. Hémorragie la nuit, anxiété d’aller à l’école et au travail, les relations intimes étaient difficiles. Un cercle vicieux de questionnement, d’insécurité, de tristesse, de manque d’énergie.

Comment l’endométriose a marqué des tournants dans votre vie jusqu’à présent et à regarder vers l’avenir? Adolescente, gênée de me joindre aux autres peur d’avoir des douleurs; jeune adulte, le manque d’énergie freinait mon enthousiasme à mes projets de vie; adulte, je souhaitais fonder une famille, mais les relations intimes étaient gênantes et difficiles; par la suite, s’en est suivi la clinique d’infertilité, sans succès. Aujourd’hui, ménopausée, il y a encore des douleurs au ventre, moins, certes, mais tout de même déstabilisant, je me dis, non, pas encore!

Comment est-ce que vous avez trouvé de l’espoir ou du soutien au cours de votre parcours d’endométriose? Vu mon âge, ce fut plutôt des potions magiques de famille, qui soit dit en passant, ne fonctionnait pas. À la laparoscopie, en clinique d’infertilité, on m’enlève quelque chose qui ressemble a des toiles d’araignées dans l’utérus… ça n’a pas réglé le problème, mal de ventre toujours présent.

À quoi les soins de santé pour l’endométriose au Canada devraient ressembler, selon vous? Malheureusement, je n’en ai aucune idée puisque ce mal semblait être mal connu, mal défini lorsque moi, j’en aurais eu le plus besoin. Aujourd’hui, j’imagine qu’il y a un bel avancement, j’ose sincèrement l’espérer.

Qu’est-ce qu’il est important que les gens sachent sur l’expérience d’être atteinte de l’endométriose au Canada? Simplement de comprendre qu’avec l’endométriose, l’énergie, la concentration, la volonté, etc., tout ceci n’est pas un manque volontaire de joie de vivre mais bien un mal incontrôlable, une façon de vivre imposée qui ne fait pas le bonheur.