À quoi ressemblent vos symptômes d’endométriose ? Sans médication, je souffre de douleurs extrêmes pratiquement à l’année longue, quelques jours de répit, des coups de poignard, des douleurs qui se font sentir jusque dans mes jambes, dans le haut du dos, de la fatigue extrême, des étourdissements, des vomissements, des pertes de conscience, être obligée de tout annuler et rester à la maison en petite boule à pleurer, un ventre si gonflé qu’on pense que je suis à mon dernier trimestre de grossesse.
Comment a été votre parcours vers un diagnostic d’endométriose ? Je suis chanceuse, on a eu des doutes jeune, ensuite être vue par des spécialistes, essai de médication par dessus essai, certaines marchent, tu as un répit, la maladie prend le dessus, retour à la case départ, on recommence. À cela, je dirais il y a eu quelques années de souffrance dans le silence, que c’est normal les douleurs aux menstruations. Donc, je dirais de 12 ans à 14 ans, j’ai souffert dans l’ombre. Ensuite, doute d’endométriose vers 14 ans, diagnostic sans chirurgie vers 15 ans, alors très rapide dans mon cas. Je me compte chanceuse d’avoir croisé le chemin de médecin qui connaissait la maladie.
Quelle a été votre expérience avec les traitements pour l’endométriose ? Il n’y a rien de magique dans les traitements. Ils sont tous temporaires. Changement de traitements à plusieurs reprises car mon corps s’adaptait et cela ne faisait plus effet. Un nouveau médicament sur le marché, on me repoussait l’opération. Jusqu’à ce que je perde confiance en ma gynécologue et que je change. Celle-ci confirma mon doute. Chirurgie retardée dû à la COVID. J’ai été opérée en septembre 2020. Atteinte de tissus très inflammatoires et sur une grande superficie et ce même hors utérus et ovaires. Pour l’instant on contrôle bien la maladie. Il est important de s’écouter. Personne ne connaît mieux notre corps que nous et n’hésitez pas à demander un 2e avis, ce que j’ai tardé à faire.
Comment l’endométriose affecte votre vie quotidienne ? Cela a un gros impact sur ma vie. Sans médication, les douleurs sont constantes et j’ai seulement quelques jours de répit annuellement. Des coups de couteau dans le ventre, douleurs qui élancent dans tout le corps, fatigue extrême, vomissements, perte de conscience, perte de sang très abondante, carences en magnésium et sodium, ce qui rend le travail difficile à certains moments. Les gens autour de toi qui pensent que tu exagères, que tu mens, que tu es lâche. Devoir annuler au dernier moment des soupers, la solitude autant lors de douleurs que tu ne peux rien faire, autant la solitude de ne pas être comprise. Cela impacte ma vie dans toutes les sphères, même amoureusement, il est difficile de voir quelqu’un qu’on aime souffrir. Ne pas être capable d’avoir de relations sexuelles car la douleur est trop grande. Cela peut être dur à comprendre pour l’autre qui se met à douter de ta sincérité envers lui.
Comment l’endométriose affecte votre bien-être émotionnel ? Dépression, fatigue, colère d’être incomprise mais aussi colère de souffrir. Pourquoi moi ? Le mal être. Tu ne veux faire subir cela aux autres alors tu t’isoles, on te dit que tu exagères, que tu mens alors tu te refermes et n’en parles plus, tu deviens dans un autre monde dans ta tête seule avec toi-même et ta maladie.