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Endometriosis Stories

By bringing together our stories, we can help other people in Canada, including elected officials and policy makers, understand the impact of endometriosis across the country.

Everybody’s endometriosis journey is unique and we want to learn what it is like for you to live with this condition.

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The experiences and opinions in these posts belong to the individual who shared them in their personal capacity, and not necessarily to EndoAct Canada or any other group or individual. Please note that consent for these posts to be included in research has not been provided by every contributor. Researchers seeking to use information shared on this website should contact info@endoact.ca.

  • 28 November 2021

    On m'a enlevé un bout de vessie, le rectum, un bout de colon sigmoïde, mes deux trompes, mon utérus, un ovaire, une partie du péritoine. Je n'aurai jamais d'enfant. Comme beaucoup de gens qui subissent cette même opération du colon pour un cancer, même si c’est pour de l’endométriose, je souffre aussi du sy

  • 27 November 2021

    C'est stressant d'avoir des douleurs, d'être en processus de diagnostic, de ne pas savoir si nous pourrons avoir des enfants, d'avoir des difficultés sexuelles, moins d'énergie que nos amis, de la difficulté à être bien dans un travail. L'anxiété, la dépression et le sommeil non-récupérateur sont des problè

  • 27 November 2021

    Cela faisait des années que je souffrais en silence. Je n’avais pas à attendre autant ou penser que ce que je vivais était normal. Il aurait fallu que je consulte plus tôt pour me prendre en main. Si je ne pense pas à moi et ne prends pas soin de moi, personne ne le fera. Le travail ne devrait jamais être une p

  • 27 November 2021

    10 années à souffrir de menstruations longues et de caillots, de la douleur au dos, aux jambes, au ventre et migraine par dessus cela. Manque d’énergie et l’humeur est difficile. Notre corps au complet fait mal et personne ne comprend, ce n'est pas comme si j’avais une jambe cassé.

  • 17 November 2021

    Comme plusieurs, je considère avoir fait de l’errance médicale et avoir malheureusement coûté cher à l’État pour plusieurs consultations sans diagnostic. Des gynécologues me disaient carrément que je n’étais pas assez tolérante à la douleur ou insinuaient que c’était dans ma tête ou encore, que je

  • 17 November 2021

    Je ne peux presque rien faire quand j’ai mes menstruations. Mais comme je suis travailleuse autonome, je ne peux pas prendre de congé de maladie. Alors je puise dans mes réserves (que j’ai de moins en moins) à chaque fois que la menstruation tombe dans des jours de travail. Je dois dormir les après-midi et le w

  • 17 November 2021

    L'accessibilité des soins médicaux devrait être plus rapide et plus efficace. Les soins thérapeutiques devraient être plus accessibles pour tous les budgets, que ce soit la psychothérapie, la physiothérapie ou tout autre forme de complément ou d'alternative. Les médecins devraient être réellement à l'écout

  • 17 November 2021

    La douleur est réelle. Et comme les femmes sont les seules à en souffrir, c’est encore une fois une maladie moins étudiée et moins prise au sérieux.

  • 17 November 2021

    C'est un combat continue de douleur. Ça ne veut pas dire que parce que vous le ne voyez pas que ce n'est pas là. Nous avons besoin de votre support, nous avons besoin de savoir que nous ne sommes pas seules dans notre combat.

  • 11 November 2021

    Pour ma part, c'est terminé. Ils ont tout enlevé : utérus, trompes, col, etc. Et finalement je n'ai pas réussi à avoir d'enfants malgré plus de 10 ans en fécondation in vitro.

  • 7 November 2021

    Pendant mes menstruations, je suis souvent obligée de prendre des congés a mon travail car la douleur est insupportable. Cette maladie affecte notre quotidien à tous les jours et ce n'est pas qu'un simple mal de ventre.

  • 3 November 2021

    La douleur du kyste qui grossit et qui saigne sur mon ovaire c’est comme recevoir un couteau dans le ventre. Et les effets secondaires du traitement de progestérone, humeur massacrante, impatience et irritabilité... Ce n’est pas du tout repos.