À quoi ressemblent vos symptômes d’endométriose ? Depuis toujours j’ai des règles qui sont douloureuse. J’ai des saignements abondants, difficultés à aller à la selle pendant mes règles ou d’uriner mais c’est vraiment avant mon diagnostic d’endométriose que les symptômes se sont aggraver difficultés à aller à la selle ou urinaire, douleur pelvien, irradiation dans les jambes lors d’une crise, j’ai l’impression qu’un poignard me transperce le ventre, pollakiurie, perte de libido et j’en passe.
Comment a été votre parcours vers un diagnostic d’endométriose ? Tout c’est t’aggraver quand j’ai accoucher de mon fils en 2013 que les symptômes ce sont mis à se multiplie puis lors examen de routine post accouchement je me suis plaint de douleurs au ventre. Je passe une échographie pour voir si tout est beau. Je n’ai pas de retour d’appel ca doit être correct c’est qu’en 2015 que j’apprends que j’ai des fibromes depuis la dernière échographie de routine sa reste comme ça pas plus de suivie rien. Je reprends mes cours j’essaie d’avoir une vie normale malgré mon mal persiste toujours lors de mes règles. J’ai souvent été à l’urgence mais c’était toujours la même chose qu’il ne voit rien retourner chez vous avec des Advils aux quatre heures puis aussi je me suis fait dire une fois que c’était dans ma tête que les règles sont douloureuses c’est comme ça. J’ai changé de médecin de famille en 2017 , il m’a fait rencontrés ma gynécologue que j’ai présentement qui suit mon dossier une vraie perle, elle m’écoute. Après plusieurs examen puis échographie, je doit me faire opérer pour un kystes sur mon ovaire droit de 10 cm. En 23 novembre 2018, le verdict tombe endométriose de stade 4. Il aura fallu 6 ans avant de me faire diagnostic de l’endométriose.
Quelle a été votre expérience avec les traitements pour l’endométriose ? J’ai essayé toutes les traitements possibles pour me guérir. J’ai commencé par des traitements hormonal pour atténuer mes douleurs assez forte. Une pilule contraceptive n’était pas assez pour atténuer mon mal. J’ai essayer Visanne, une autre pilule d’hormones qui n’a pas fonctionné sur moi encore j’étais un peu décourager mais ma gynécologue à su garder espoirs Présentement je suis sur le dépôt Lupron – c’est une injection intra-musculaire – puis avec le Micronor qui fonctionne bien pour moi à date. J’ai toute essayer les traitements hormonaux pas possible c’est seulement lui qui marche.
Comment l’endométriose affecte votre vie quotidienne? Ça vraiment un gros impact sur mon travaille je suis souvent en arrêt de travail pour les même raisons. Je ne peux a peut près pas faire de l’activité physique sinon j’ai une crise après. Ma vie avec mon conjoint est souvent affecté parce que ce n’est pas facile pour un homme de ne pas avoir de vie sexuelle parce que je n’ai souvent pas envie à cause que ça me fait mal.
Comment l’endométriose affecte votre bien-être émotionnel? C’est vraiment très difficile parce que personne peut te comprendre dans ce que tu vies, ton mal. Je ne veux pas trop le dire que j’ai mal pour ne pas tanné mon conjoint parce que c’est plate de vivre avec quelqu’un qui se plaint toujours de son mal. Ça pas juste un impact sur ta santé mal mais aussi sur ton physique.
Comment l’endométriose a marqué des tournants dans votre vie jusqu’à présent et dans l’avenir ? Je vois les femmes avec des ventre rond parce qu’elles sont enceinte mais moi je ne sais pas si je vais pouvoir l’être. Seule l’avenir va nous dire, j’espère pouvoir retomber enceinte au moins pour une dernière fois. Je serais la plus reconnaissante des femmes juste pouvoir donner à mon conjoint un enfant. Je me suis souvent mise à pleurer parce que j’avais peur qu’il me laisse parce que je ne suis pas capable d’avoir d’enfants. Les relation sont souvent compromis avec cette maladie parce que j’ai perdu beaucoup d’amis a cause qu’elles ne voulaient plus me m’entendre me plaindre.
Comment est-ce que vous avez trouvé de l’espoir ou du soutien au cours de votre parcours d’endométriose ? Une chance que j’ai un conjoint qui me comprend là dedans. Il est là pour moi pour m’aider. J’ai un employeur qui est super compréhensif pour ce qui est de mes nombreux arrêts de travail. Il y a aussi un groupe de soutien sur Facebook qui m’aide puis si j’ai des questionnements, c’est très bien.
À quoi devraient ressembler les soins de santé pour l’endométriose au Canada selon vous ? J’aimerais que les médecins soient plus formés pour ça puis qu’il y aille moins d’attente pour avoir le diagnostic. Des fois quand on attend trop, il est trop tard pour faire quelque chose.
D’après vous, que devrait-on savoir du vécu des personnes atteintes d’endométriose au Canada ? Que ça soit plus un sujet tabou puis que ce n’est pas normal que les règles soit douloureuse puis d’arrêter dire que c’est dans notre tête surtout pour les médecins.