Partagez votre expérience avec l’endométriose
Partagez votre expérience avec l’endométriose
Notre objectif est de susciter l’action gouvernementale sur l’endométriose au Canada. En réunissant les personnes atteintes d’endométriose, les prestataires de soins de santé et les chercheurs, nous représentons l’expertise pancanadienne en matière d’endométriose. Ensemble, nous sensibilisons aux problèmes rencontrés par cette communauté et nous travaillons à la mise en place de solutions pour que toutes les personnes atteintes au Canada reçoivent les bons soins, au bon endroit et au bon moment.
L’endométriose touche plus
0
de personnes au Canada
Au Canada, on attend en moyenne
0 ans
pour obtenir un diagnostic
On peut attendre jusqu’à
0 mois
pour obtenir des soins chirurgicaux au Canada
L’endométriose coûte au Canada
$0
par an
Témoignages d’endométriose
D’un océan à l’autre, les gens partagent leur experience de vie avec l’endométriose au Canada. Apprenez-en plus sur leurs parcours ici.
I remember waking up one night and being in the worst pain of my life. I couldn’t move, couldn’t breathe, couldn’t cry out for help. I laid there not knowing what to do. Eventually it faded and I fell back asleep. It happened the next night and I was taken to the hospital.
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L'endométriose n'est pas un manque volontaire de joie de vivre mais bien un mal incontrôlable, une façon de vivre imposée qui ne fait pas le bonheur.
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Être kaput 5 jours exigent de l’organisation. Je suis chanceuse d’avoir un conjoint qui peut palier à mon salaire, parce que je manque le travail à chaque mois pour cause de trop de douleur.
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L’incompréhension et se faire dire: «Je vois que tu as mal, mais je ne vois rien donc je ne peux pas rien faire ». Croire qu’on est devenu folle et que dans le fond, c’est dans notre tête. Devenir solitaire, renfermée et incapable d’avoir des relations intimes avec quelqu’un... c’est ça l’endométriose.
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Plusieurs annulation de sorties entres amis, de fête familiale et de journées de travail manqué dû au douleurs et la fatigue. La culpabilité et l'injustice sont des sentiments fréquemment ressentis. Moins d'énergie dans une journée qu'une autres personnes, on se fatigue plus rapidement.
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Comme je l’ai dit, il faut garder espoir. Rien n’est certain, mais rien n’est incertain également avec cette maladie. Il faut vivre une journée à la fois, ne faites pas trop de projet à long terme, mais plutôt à court terme.
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J'ai manqué tous les mois le travail et l'école avant de savoir ce qui m'arrivait. Je me suis fait reproché mes absences. J'ai eu beaucoup de difficulté à expliqué à mes employeurs ou professeurs que je n'étais pas malade, juste... en douleurs!
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Un gynécologue m’a dit qu’il soupçonnait de l’endométriose mais pour être certain je devais passé des test, lavement baryté, une échographie pelvienne, une coloscopie et une laparoscopie verdict endométriose avec transfert dans le gros colon. J’avais 21 ans.
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Dès me premières règles à 11 ans j’ai eu d’atroces douleurs qui me faisaient manquer l’école. J’ai eu mon fils à 25 ans et ensuite jusqu’à 30-35 ans j’ai eu un petit répit puis vers 45-47 ans ce fut horrible douleur 24/24 365 jours par année. J’ai toujours des douleurs au niveau des ovaires c’est tolérable quand c’est plus fort je prends du Tylénols. Voici ma réalité à 60 ans..
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En rassemblant des histoires, nous pouvons aider d’autres personnes au Canada, y compris les élus et les décideurs politiques, à comprendre l’impact de l’endométriose dans tout le pays.