On m'a enlevé un bout de vessie, le rectum, un bout de colon sigmoïde, mes deux trompes, mon utérus, un ovaire, une partie du péritoine. Je n'aurai jamais d'enfant. Comme beaucoup de gens qui subissent cette même opération du colon pour un cancer, même si c’est pour de l’endométriose, je souffre aussi du syndrome de résection antérieure (LARS). Tout ce que je veux que l’on comprenne, c’est que ce n’est pas une maladie sans conséquence grave.
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C'est stressant d'avoir des douleurs, d'être en processus de diagnostic, de ne pas savoir si nous pourrons avoir des enfants, d'avoir des difficultés sexuelles, moins d'énergie que nos amis, de la difficulté à être bien dans un travail. L'anxiété, la dépression et le sommeil non-récupérateur sont des problèmes pour moi.
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Cela faisait des années que je souffrais en silence. Je n’avais pas à attendre autant ou penser que ce que je vivais était normal. Il aurait fallu que je consulte plus tôt pour me prendre en main. Si je ne pense pas à moi et ne prends pas soin de moi, personne ne le fera.
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10 années à souffrir de menstruations longues et de caillots, de la douleur au dos, aux jambes, au ventre et migraine par dessus cela. Manque d’énergie et l’humeur est difficile. Notre corps au complet fait mal et personne ne comprend, ce n'est pas comme si j’avais une jambe cassée.
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Comme plusieurs, je considère avoir fait de l’errance médicale et avoir malheureusement coûté cher à l’État pour plusieurs consultations sans diagnostic. Des gynécologues me disaient carrément que je n’étais pas assez tolérante à la douleur ou insinuaient que c’était dans ma tête ou encore que je n’étais pas prioritaire puisque je ne voulais pas d’enfant.
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Je ne peux presque rien faire quand j’ai mes menstruations. Mais comme je suis travailleuse autonome, je ne peux pas prendre de congé de maladie. Alors je puise dans mes réserves (que j’ai de moins en moins) à chaque fois que la menstruation tombe dans des jours de travail. Je dois dormir les après-midi et le week-end pour refaire mes forces. J’ai de l’anxiété quand mes règles commencent, car j’ai toujours peur de souffrir, peur que les Advil ou le Naproxène ne fonctionnent pas.
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L'accessibilité des soins médicaux devrait être plus rapide et plus efficace. Les soins thérapeutiques devraient être plus accessibles pour tous les budgets, que ce soit la psychothérapie, la physiothérapie ou tout autre forme de complément ou d'alternative. Les médecins devraient être réellement à l'écoute de leurs patients, arrêter de voir la femme comme une mère avant une personne à part entière. Bien décrire toutes les options, les pour et les contre de chaque.
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La douleur est réelle. Et comme les femmes sont les seules à en souffrir, c’est encore une fois une maladie moins étudiée et moins prise au sérieux.
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C'est un combat continue de douleur. Ça ne veut pas dire que parce que vous le ne voyez pas que ce n'est pas là. Nous avons besoin de votre support, nous avons besoin de savoir que nous ne sommes pas seules dans notre combat.
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