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Émilie

Comment ressentez vos symptômes d’endométriose? Après ma troisième césarienne , j’ai commencée à avoir des douleur dans le bas du vente, comme si j’avais une tête d’aiguille. Je sentais une petite bosse comme j’avais eu deux autres césariennes, je savais que ce n’était pas la même chose que lors des précédentes. Après quelques mois la petite bosse que je sentais est devenue plus grosse. Je suis allée consulter une première fois ; on m’a dit de prendre du Advil. J’ai donc hésité longtemps avant de retourner afin d’éviter de me refaire dire la même chose. Par contre la bosse dans mon ventre devenait de plus en plus grosse et de plus en plus douloureuse. En touchant, je sentais une bosse qui était grosse et dure comme une balle de golf. J’ai donc décidé après environ un an de retourner consulter mais dans une autre clinique. Cette fois ci, comme la bosse était palpable et évidente on m’a prescrit une écho, par la suite une biopsie. Tout cela, a pris quelques temps mais j’ai eu ensuite le diagnostique d’endométriose. Donc les symptômes sont des maux de ventre intense qui se sentent jusque dans le dos, les jambes. De plus, beaucoup de fatigue accompagne mes journées. Cela fait maintenant 7 ans que je souffre d’endométriose, je ne sais pas si tout ce que j’ai comme malaise vient de la maladie mais j’ai des maux de tête, des maux de coeur parfois, j’ai chaque mois des enflures, bosses dures qui me sortent par exemple sous les aisselles, sur le pubis , et qui en sort du sang, et infections et qui sont très inconfortables. J’ai beaucoup d’inflammation dans les bras, j’ai eu des années de traitement en physio, et un diagnostic de calcification que l’on m’a enlevé, par contre les douleurs sont revenu et me semble pire lors de mes règles. Présentement, depuis quelques mois, en période prémenstruelle je ressent des douleur au niveau thoracique assez intense qui provoque des difficulté à respirer et à bouger normalement pendant un ou deux jours, ainsi que des maux aux oreilles… est-ce tout relié à l’endométriose ? Je ne sais pas mais cela revient de manière cyclique.

Quelle était votre expérience avec le traitement de l’endométriose? Les traitements … oufff on peut en parler longtemps! Je ne me souviens pas de tout ce que j’ai essayé et dans quel ordre mais je crois avoir pris la plupart des traitements possibles. On m’a prescrit une première pilule en continu qui n’a pas fonctionné puisque j’ai continué d’avoir mes règles et les douleurs. J’ai essayé quelques sortes. Ensuite on m’a injecté du Lupron , afin de me mettre en ménopause chimique ce qui n’a toujours pas arrêté mes règles. Après 3 ans de différentes tentatives et des suivi avec une gynécologue et un chirurgien, j’ai eu une opération qui consistait à enlever la masse d’endométriose qui s’accumulait dans mon ventre. Ce fut un soulagement instantané lorsque je suis revenu chez moi. Une lourdeur en moins! Malheureusement, quelques mois plus tard les douleurs et la masse revenait… De retour à la case départ .. On essaye Visanne sans trop de succès et je décide d’arrêter les médicament puisque cela me donne plus d’effets secondaires négatifs que positifs. Je me sens correct pour un temps, mais quelques mois plus tard je décide de consulter à nouveau puisque la masse grossit encore dans mon ventre ainsi que les douleurs commencent à s’intensifier. On me dit que je devrais apprendre à vivre avec la douleur chronique car je serais trop jeune pour avoir une opération complète (utérus,ovaire) Je suis épuisée, je ne dort plus la nuit dû aux douleurs, je demande de l’aide pour cela mais la gynécologue me dit qu’elle ne peut pas me prescrire d’antidouleur ou quoi que ce soit qui m’aiderait à dormir, je dois donc consulter mon médecin de famille. Par contre, elle me réfère a une autre gynécologue (qui se trouve dans une ville différente là ou j’ai été opéré 3 ans plus tôt afin d’avoir un autre avis et d’inclure le chirurgien dans mon suivi.) Cette nouvelle gynécologue que je rencontre en téléphone me redonne un sentiment de confiance. Son approche est différente et semble davantage « croire » à cette maladie. Pour elle, l’opération ne semble peut être pas non plus la meilleure option mais elle prends le temps de bien m’expliquer pourquoi tout en me laissant le choix. Elle m’assure qu’elle veut trouver des solutions qui m’aideront à être mieux , même si la douleur restera, au moins m’aider à passer au travers les journées. Nous convenons alors d’essayer le traitement Orilissa avec une hormonothérapie. Plus jeune, on m’a diagnostiqué des migraines ophtalmiques donc on m’a dit de ne plus prendre d’hormones puisque cela pourrait être dangereux. J’ai donc toujours cette crainte lorsque l’on me prescrit des médicaments contre l’endométriose. Par contre, elle me rassure que la dose que je prendrai ne causera pas de danger. Je décide donc d’entamer ce nouveau traitement en étant positive. De plus, elle me réfère pour une nouvelle IRM afin de voir comment s’est rendu dans mon ventre pour une éventuelle opération si le traitement ne donne pas les effets escomptés. J’ai commencé il y a maintenant presque 2 mois. C’est beaucoup de médicaments à prendre puisque je prend Orilissa matin et soir, accompagné d’un anti dépresseur que je prenais déjà, un comprimé de calcium (je crois) ensuite un gel et un hormone. De plus j’ai des antidouleurs à prendre au besoin. J’ai bien sur des bouffées de chaleurs, des petits maux de coeur, et encore des douleurs liées à mon cycle menstruelle, par contre je n’ai pas eu de règles encore. C’est à suivre.

Comment l’endométriose affecte votre vie quotidienne? Depuis les 7 dernières années mon énergie varie beaucoup . Il y a des périodes plus difficiles et des mois plus doux. J’ai trois enfants très actifs pour lesquelles j’aimerais être un modèle plus positif, énergique donc j’essaye de contrer la douleur et de continuer d’avancer! Par contre, ce n’est pas toujours possible. Il y a des moments ou je suis incapable de bouger mais tout ce que j’ai d’énergie je leur donne, ils sont ma priorité. Le matin, au réveil je sens la masse très lourde dans mon ventre , j’ai souvent juste envie de rester dans le lit mais vie de famille et le travail oblige je me lève et en bougeant un peu, cela aide parfois . Mais je suis toujours dans un entre deux, si je reste assise , ou couché j’ai l’impression « d’enkiloser » mais si je m’active (aller marcher , ou courir .. ) j’ai ensuite des douleurs. Donc l’exercice, le sport, j’aimerais en faire plus mais je suis dans un cercle vicieux. Je suis enseignante au collégial donc je passe plusieurs heures debout et mon métier me demande beaucoup d’énergie. Les sessions sont chargées et c’est difficile d’annuler des cours donc cela ajoute du stress car je ne peut pas remettre les cours plus tard et c’est difficile de se faire remplacer, surtout à la dernière minute. Depuis un an, je suis séparée donc c’est quand même difficile de tout gérer lorsque je suis dans le plus intense des douleurs. Pour m’assurer de bien vivre mon traitement présentement et mettre les chances de mon coté, je suis en arrêt de travail afin de réduire une source de stress. Avec ma famille, mes collègues, amies ,je parle de ma situation, par contre, je ne suis pas certaine qu’ils peuvent comprendre l’ampleur des symptômes. On me dit souvent: « va voir le médecin. » Par contre quand on va voir le médecin, on se fait dire de gérer la douleur, de vivre avec, qu’on est trop jeune pour une opération etc. Pour ma part chaque fois que je sort de chez le médecin c’est en pleurant car je ne me sens pas comprise ni écouté. J’en parle donc moins à mon entourage. Il m’arrive souvent d’annuler des activités, des sorties à cause des douleurs ou juste par peur d’avoir à gérer une douleur. Souvent je me sens moins bonne que les autres, je ne veux pas être cette personne un peu invalide d’autant plus que la maladie n’est pas reconnue par plusieurs donc il faut vivre avec la douleur chronique mais continuer de tout faire comme si nous étions pas malade. Les arrêts de travail ne sont pas toujours facile à avoir, les assurances ne reconnaissent pas l’endométriose etc. Beaucoup de frustrations sont liées au parcours du début à la fin. Pour ma part, l’endométriose n’affecte pas encore ma vie sexuelle contrairement à bien d’autres. Par contre, je ne me sens pas à mon plus beau ayant un ventre affecté par les opérations..

Comment l’endométriose affecte votre bien-être émotionnel? Ne pas savoir ! Dans les premières années de douleurs, quand nous ne savons pas encore ce qu’il se passe avec nous, cela apporte beaucoup de craintes. Le processus avant d’avoir un diagnostic est long et peu emphatique ce qui en vient à causer des frustrations, de l’incompréhension, beaucoup de questions sans réponse des craintes, de l’anxiété et même de la dépression. Les douleurs nous isole même de ceux qu’on aime afin d’éviter de se sentir jugé. C’est difficile pour les autres de comprendre et d’être emphatique à notre situation s’ils ne connaissent pas la douleur, mêmes les spécialistes ne semblent pas toujours croire ce que l’on vit et ne sont pas à l’écoute. Les douleurs pour ma part, m’empêchent souvent de bien dormir. La fatigue s’accumule ce qui a des répercussions sur le reste: au travail moins d’énergie, moins de patience à la maison etc. Mon conjoint est très compréhensif pour l’instant et m’apporte beaucoup d’aide. Mais est-ce que cela va durer pendant des années. C’est ce que je trouve aussi difficile; de voir à long terme. Présentement mes douleurs sont intenses, je ne sais pas comment je pourrai vivre avec cette souffrance encore des années tout en travaillant, en m’occupant de mes trois enfants etc. L’avenir est difficile à envisager de manière positive.

Comment l’endométriose a marqué des tournants dans votre vie jusqu’à présent et à regarder vers l’avenir? Avoir un diagnostic aide à se dire qu’on est pas folle et que nous avons vraiment quelque chose. Enfin nous allons nous croire.
Rencontrer des spécialistes qui sont sensible à notre situation fait aussi du bien, sentir qu’ils font ce qu’il faut pour nous aider, qu’ils croient en notre maladie. Cela redonne de l’espoir.

À quoi les soins de santé pour l’endométriose au Canada devraient ressembler, selon vous? Prendre le temps d’écouter la femme qui vous parle de ses douleurs, de ce qu’elle ressent. Ce montrer emphatique à celle-ci. Lui montrer que nous croyons ce qu’elle vit et lui demander ce qu’elle a besoin! Une équipe de professionnel pourrait travailler davantage ensemble (gynécologue, chirurgien , médecin de famille , intervenante social, pharmacien). On doit aider la femme à gérer les douleurs physiques ainsi que les effets sur la santé mentale. Que les spécialistes connaissent davantage la maladie et que l’on explique les différentes options sans en choisir une pour elle mais en guidant et en laissant le choix.

Qu’est-ce qu’il est important que les gens sachent sur l’expérience d’être atteinte de l’endométriose au Canada? Que les douleurs sont réelles, que la maladie à des impacts importants sur toutes les sphères de la vie, que nous aimerions beaucoup plus être en santé, qu’on doit croire les personnes atteintes et faire attention aux jugements, être à l’écoute. Demander à la personne comment nous pouvons l’aider.